La familia del enfermo crónico

Siempre hablamos de los pacientes con enfermedades crónicas, de lo mal que lo pasan, de lo que sufren, de sus depresiones y de la tristeza que les invade. Pero hoy quiero hacer un artículo dedicado a los familiares: a los padres, maridos, esposas, hijos, nietos, hermanos....... Ellos también sufren tanto o más que la persona enferma.
No sienten su dolor físico, pero sufren por verlo en la situación en que se encuentra y no poder hacer nada por evitar su dolor y frustración.
Estas familias que intentan ayudar a los pacientes con todo su amor, su cariño y su apoyo, son una parte muy importante para que el enfermo acepte su enfermedad y para que retome su vida, con algunos cambios, pero con ilusión y esperanza.
El cambio de vida y de hábitos suele alterar la convivencia y la normalidad anterior, no sólo del paciente, sino de la familia más cercana.
Muchas veces, la alimentación estricta que tiene que llevar el paciente, es compartida por la familia, bien sea por acompañarlo, por no tentarlo con otros alimentos que no puede ni debe comer o por no cocinar varios platos a la vez.
La familia es un pilar donde los enfermos crónicos se apoyan, y es claro que aquellos pacientes que tienen un ambiente familiar adecuado responden mejor a los tratamientos y terapias, siguen mejor las dietas y sus relaciones sociales son óptimas.

De todos modos, no podemos olvidar que una enfermedad crónica es un golpe muy duro para todos y puede desestabilizar y hacer tambalear las relaciones familiares, poniendo a prueba las relaciones de amor y equilibrio existentes antes de la enfermedad. Será necesario tener paciencia e ir adaptándose poco a poco a la nueva situación.
Los enfermos que cuentan con un ambiente familiar positivo, una estabilidad emocional y afectiva y una forma de enfrentarse adecuada a los problemas cotidianos, pueden adaptarse de modo más positivo y optimista al desequilibrio físico y emocional que supone el proceso de su enfermedad, con la ayuda del resto de la familia.
Por el contrario, si antes de la enfermedad existían dificultades en las relaciones familiares y en la resolución de los problemas de la vida cotidiana, el cambio brusco que supone el diagnóstico de una enfermedad crónica desequilibrará y desestabilizará en mayor medida al núcleo familiar y las posibilidades de aceptación y manejo ante la nueva situación serán mucho más limitadas.
La existencia de un enfermo crónico dentro de la familia va a ocasionar una readaptación del resto de los miembros.
La familia tratará de adaptarse a la nueva situación y según sea la relación entre ellos habrá unos patrones diferentes de comunicación:

1. La familia es capaz de hablar de todos los temas, sin tabúes y sin obstáculos, intentando establecer una buena comunicación.
2. El paciente crónico conoce el pronóstico de su enfermedad, al igual que el resto de su familia, y ambos viven de forma positiva su proceso.
3. La comunicación entre el paciente y la familia es prácticamente inexistente. En este comportamiento, todos los miembros de la familia llegan a un acuerdo de no hablar nada sobre la enfermedad del familiar enfermo y de no comentarlo a nadie. Por supuesto, este tipo de comportamiento no es nada aconsejable.

Un error en el que incurren algunas familias de pacientes crónicos es la sobreprotección, hasta el punto de que pueden convertir al enfermo en una persona introvertida, la cual es incapaz de realizar nada sin la familia. Una cosa es cuidar y ayudar en todo al enfermo y otra bien distinta es, no dejar que, debido a su enfermedad, pueda realizarse como persona y limitarle los movimientos por el miedo a que le ocurra algo.
La mejor forma de lograr la aceptación de la enfermedad por parte del paciente y de su entorno familiar es manejando los sentimientos de culpabilidad, enojo, desesperación e impotencia que surgen al principio, y aquí también es muy importante el trabajo de los profesionales médicos, quienes deben prestar apoyo y solucionar las dudas que se presentan en el círculo familiar en relación a la atención y cuidados del enfermo crónico.
Ana Hidalgo