Asperger - "Lo difícil es luchar con la ignorancia de la gente..."

Hoy se conmemora el octavo Día Internacional del Asperger, una campaña para crear conciencia en la sociedad mundial sobre dicho Síndrome.
Para que conozcamos desde adentro de qué se trata, nos alcanzó sus palabras una de las mamuchas moderadoras de nuestra Comunidad Online, Vero. Su experiencia nos puede servir a todos, para saber más, para difundir la verdad derribando mitos y que todos aprendan.

Cuando Gonzalo tenía 2 años y algunos meses comenzaron a decirnos que era "raro".
Era nuestro primer hijo y en algunas cosas no estaba "al día" (yo me había anotado en varios foros de maternidad desde que me enteré que estaba embarazada, recibía boletines al mail con los avances el embarazo y luego con resúmenes mes a mes sobre como va creciendo tu hijo). Gonzalo en esos resúmenes siempre estaba en algunas cosas adelantado y en otras atrasado. En el tema motriz nunca era como decía el boletín, tampoco en el tema del habla.

Desarrollo del bebé de los 31 a los 36 meses:  Pronuncia su propio nombre - Dibuja un círculo
Logra ponerse una camiseta - Se equilibra un segundo en cada pie
Reconoce el abecedario - Se lava los dientes por sí solo Usa dos adjetivos - Dibuja una cruz
Apunta a los objetos cuando los describes por su uso Mantiene una conversación sencilla 
Usa preposiciones (sobre, en, dentro...) Fuente 

Gonzalo a los 33 meses no hacía nada de esto; apenas decía algunas palabras (no llegaban ni a 20) pero sí contaba hasta 18 sin equivocarse ni un número, sabía los colores y las formas geométricas. Y cuando le preguntábamos su nombre no respondía.... Muchas de estas cosas las comenzó a hacer recién a los 3 años y medio o inclusive más tarde.
Hacía muchos "berrinches" y muchas veces se golpeaba la cabeza contra las cosas o inclusive el piso o la pared. Nos preocupaban estas manifestaciones y lo consultamos con la pediatra que sólo me recomendó no prestarle tanta importancia, porque lo hacía "para llamarme la atención". Que cuidáramos que no se lastime... La pediatra tenía razón en eso, porque Gonza dejó de hacerlo al ver que lo ignorábamos... lástima que nunca nos dijo que podía ser una señal de un trastorno de conducta y que consultáramos una psicóloga infantil...
Cuando comenzó sala de 3 años comenzaron los "problemas". Los nenes al ingresar formaban fila, hacían la ronda, respetaban turnos, seguían y obedecían a la maestra, al contarles un cuento se quedaban sentados y escuchaban. Gonzalo ingresaba corriendo, abrazaba a la maestra, no formaba en la fila sino que deambulaba por el jardín, no respetaba turnos, lloraba y/o hacía berrinche para tener lo que quería, no se sentaba a escuchar el cuento sino que se iba de la sala o revisaba todos los muebles/cajones, etc...
La maestra fue la primera que me dijo que creía que Gonzalo podía tener TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) o TDAH (Trastorno por déficit de atención con hiperactividad). Allí fue cuando consultamos un neurólogo que le envío a hacer varios estudios, luego un psicólogo infantil que le hizo un diagnóstico. El resultado según él fue que Gonza era "normal" o no tenía ningún retraso madurativo.
Cuando debía comenzar sala de 4 años nos mudamos así que lo cambiamos de jardín. Elegimos uno privado cercano a casa: "uno de los mejores de la zona". Otra vez los mismos problemas, aunque acá Gonzalo ya no tenía tantos problemas de conducta porque ya formaba la fila, respetaba turnos, escuchaba cuentos, etc. El problema era que no sociabilizaba. Cuando jugaban en el patio Gonzalo se aislaba, no jugaba con nadie, siempre solo. Lo mismo en la sala, le costaba integrarse y trabajar en grupo. Si la maestra se acercaba y le decía que debía jugar o trabajar con los compañeritos, lo hacía, pero no salía de él, no lo hacía naturalmente.
Por un lado era el problema social y algunas cosas de conducta, aunque ya no tan marcadas como en sala de 3 años. Ya no hacía berrinches ni deambulaba, pero sí se angustiaba y lloraba desconsolado. Y por otro lado el asombro de la maestra porque Gonzalo era el único que escribía su nombre y apellido sólo, contaba hasta 40, reconocía los números escritos, su nombre escrito y otras palabras.
Otra vez comenzamos a "deambular" de médico en médico: neurólogos, pediatras, psicólogos, etc... Todos me decían que no era nada.
Así pasó un año sin tener ningún diagnóstico, pero si muchas angustias. Del jardín me llamaban una vez por semana por algo y nos hacían actas una vez por mes, preguntando cómo iba el tratamiento psicológico, etc... Comenzó preescolar y seguimos igual, pero esta vez la directora nos dijo que si para mitad de año no tenía un diagnóstico no podríamos anotarlo en primer grado.
En mayo lo cambiamos a un jardín público. Las cosas cambiaron mucho, a Gonza le gustaba mucho ir al jardín, aunque no logró tener un sólo amigo o amiga. Seguía aislándose al jugar o trabajar en grupo pero la maestra siempre me contaba sus lógros: sabía los planetas, sabía marcar Buenos Aires en un planisferio, sabía qué es el Planeta Tierra, escribía los números, su nombre, palabras sencillas y para octubre aproximadamente descubrimos que sabía leer.
En junio de ese mismo año, conseguimos después de tantas idas y vueltas una consulta con la psiquiatra Dra. Alexia Rattazzi, una "grosa" en el tema de Autismo. Tuvimos una entrevista y enseguida lo diagnosticó con Síndrome de Asperger. "El Síndrome de Asperger es la rama más leve del autismo. Si el Asperger es leve, lo que tiene Gonza es lo más leve de lo más leve", me dijo. Con psicología y terapia ocupacional va a progresar un montón."
De ahí en más la lucha fue que la obra social nos reconozca las terapias. Para eso tuvimos que pedir el certificado de discapacidad, que es un instrumento para lograr que se cumplan los derechos del niño a tener tratamiento, porque sin eso nadie quiere atenderlo en ningún lado tengas la obra social o medicina prepaga que tengas... Todos se hacen los sordos al escuchar "tiene Síndrome de Asperger".
Esto último fue el año pasado. Aún nos queda un largo camino a recorrer: todavía no comenzó las terapias y  sigo dando vueltas con la obra social, médicos, etc... Pero lo importante es que está diagnosticado y ya sabemos cómo ayudarlo.
Lo difícil es luchar con la ignorancia de la gente, familia y profesionales, que piensan que porque tiene un diagnóstico está etiquetado y condenado. Yo no creo que sea así, creo que la gente es la que pone las etiquetas y discrimina. Duele y mucho cuando se trata de un niño de 6 años que es un amor, que es super tierno, que es inteligente y que cada día ves lo mucho que progresa a pesar del diagnóstico.
Recuerdo que cuando comenzamos con todo esto nuestra preocupación era qué será de Gonzalo con este síndrome (porque NO es una enfermedad). Ahora nuestra mayor preocupación es si lo discriminarán en la escuela, si no tendrá amigos, si podremos luchar con maestras que no tengan idea de lo que es el síndrome. Yo sé que él va a estar bien, va a crecer y tener una vida normal, el problema ahora son los demás... 
Para saber más sobre el Síndrome de Asperger, les escribo algunas características:

• Su lenguaje corporal puede ser inusual. 

• Pueden hablar en un tono monótono y pueden no reaccionar a los comentarios o emociones de otras personas. 

• Pueden no entender el sarcasmo o el humor, o pueden tomar una metáfora literalmente. 

• No reconocen la necesidad de cambiar el volumen de su voz en situaciones diferentes. 

• Tienen problemas con el contacto visual, las expresiones faciales, las posturas del cuerpo o los gestos (comunicación no verbal). 

• Pueden ser estigmatizados por otros niños como "raros" o "extraños". 

• Pueden estar fascinado por algún tema en particular y selecciona con avidez información o estadísticas sobre ese interés. Por ejemplo, los números, vehículos, mapas, clasificaciones ligueras o calendarios. 

• Ocupan la mayor parte de su tiempo libre en pensar, hablar o escribir sobre su tema. Suelen hablar de los temas que son de su interés sin darse cuenta si el otro se aburre. 

• Tienen problemas para formar relaciones con niños de su misma edad u otros adultos, debido a que: 

• Son incapaces de responder emocionalmente en interacciones sociales normales. 

• No son flexibles respecto a rutinas o rituales. 

• Tienen dificultad para mostrar, traer o señalar objetos de interés a otras personas. 

• No expresan placer por la felicidad de otras personas. 

• Pueden mostrar retrasos en el desarrollo motor y comportamientos físicos inusuales, como retardo en ser capaces de montar en bicicleta, agarrar una pelota o trepar a un juego, torpeza al caminar o realizar otras actividades, aleteo de los dedos, contorsiones o movimientos con todo el cuerpo que son repetitivos.

Para mayor información no dejen de visitar las webs de Asociación Asperger Argentina, Medline Plus y Padres y Familiares de Niños con Autismo.
Verónica, mamucha de Gonza y Barbu.

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