Avances en la investigación de la lesión medular

Con motivo de la firma, el próximo lunes 17 de enero del acuerdo de colaboración entre la Asociación Pro Investigación para la Reparación de la Lesión Medular (APINME) y la Fundación para la investigación biomédica del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) hemos entrevistado a José Vicente Cuines, vicepresidente de APINM. El acuerdo de colaboración se basa en materia de investigación sobre reparación de lesión medular y comienza con la donación por parte de APINME de una Sala de Producción Celular o Sala Blanca, imprescindible para la expansión de las células madres adultas extraídas del paciente.

¿Qué se persigue en la Asociación? Principales objetivos.

APINME es la Asociación Pro Investigación para la Reparación de la Lesión Medular, es una asociación benéfica sin ánimo de lucro inscrita en el registro de Asociaciones de Andalucía con nº 7262 de la sección 1 y con sede social en C/ Gardenia 1 Bajo A 18006, Granada. Representamos a un colectivo de lesionados medulares cuyos objetivos son la financiación de proyectos de reconocido prestigio por la comunidad científica para la investigación sobre la reparación de la medula espinal.

Después de conseguir la Sala Blanca, ¿Qué pasos son necesarios para continuar con los ensayos clínicos?

Una vez se disponga de la Sala Blanca, mobiliario y equipos se debe obtener su validación y acreditación según los protocolos del ministerio y la Agencia del Medicamento, a partir de ahí se comenzarían los ensayos clínicos de conformidad con el proyecto del Doctor Vaquero.

¿Con qué tipo de apoyos contáis en la Asociación?

Las principales líneas de ingresos de esta Asociación son las aportaciones de nuestros asociados, amigos colaboradores, empresas patrocinadoras, obra social de algunas entidades de ahorros, Federaciones deportivas, como el mundo del motociclismo, ya que nuestro presidente David Avilés, fue piloto profesional muy apreciado en el mundo del motociclismo, así como la realización de diversos eventos deportivos, musicales, etc.

¿Cuáles son los problemas a los que os enfrentáis a la hora de poder optar a las subvenciones públicas para tratamientos de lesión medular?

Escepticismo. Esta sería la palabra exacta a nuestro criterio. Hablar de células madre hace tan solo 2 años, y sobre todo como una posible cura para la lesión medular era sinónimo de incredulidad por parte de los organismos públicos y patrocinadores, afortunadamente esto está cambiando. Las subvenciones de Proyectos de Investigación otorgadas por organismos oficiales no están dirigidas por lo general a crear e instalar este tipo de salas y la mayor parte de las veces se hace necesario recurrir a donaciones de Fundaciones y Asociaciones sin ánimo de lucro.  Así se han montado ya en diversos hospitales salas de este tipo, generalmente aplicadas a tratamientos hematológicos. El hecho, además, de que estos nuevos tratamientos sean actualmente considerados como de “terapias avanzadas”, en fase de investigación clínica, y con eficacia, por lo tanto, aún no contrastada, dificulta aún más introducir estas técnicas en los hospitales públicos, ya que los recursos asistenciales son dirigidos, generalmente, a técnicas ya consolidadas en su cartera de servicios asistenciales, máxime en la situación actual de necesarios recortes presupuestarios.

¿Qué proyectos inmediatos tenéis en mente?

Actualmente colaboramos con la Funda. Hospital Universitario de Puerta de Hierro Majadahonda,  que está desarrollando una terapia pionera para la Regeneración de la Medula Espinal, a nivel de ensayo en humanos  por el Dr. Jesús Vaquero Crespo y su equipo. Es un proyecto muy prometedor, avalado por la comunidad científica a nivel internacional, que puede ser un  logro a corto plazo sin precedentes en la regeneración de la lesión medular. Los resultados en animales han sido muy buenos, pero ahora falta ver su comportamiento en humanos.

Para APINME la financiación de esta Sala Blanca, mobiliario y equipos de última generación para el tratamiento celular, por importe de algo más de 400.000 € supone un gran esfuerzo económico, para el que incluso hemos tenido que pedir financiación bancaria y avalarla personalmente. Lo cual hacemos con la ilusión de poder hacer realidad un proyecto tan prometedor como este y mantener viva la esperanza de la comunidad de lesionados medulares, de disfrutar de la cura de la lesión medular.

¿Cuántos afectados por lesión medular se estima que hay en España? ¿Y en la Asociación?

A nivel nacional unos 35.000 más o menos. La directiva de la Asociación está formada por un presidente (David Avilés), un Vicepresidente que a su vez es el portavoz de esta (Jose Vicente Cuines) y dos miembros más Lorena Quintana una chica muy joven (sufre una tetraplejia severa) que aunque por sus circunstancias no puede asistir a algunos de nuestro eventos es el alma de nuestra Asociación, y el secretario que es Rafael Padial. También forma parte importante de esta Federic Crespo que a su vez es presidente de la Fundación Step by Step (lesionados medulares). En la Asociación actualmente contamos con unos 450 miembros asociados de forma activa y otros 1.200 aproximadamente que participan y colaboran con nosotros en momentos puntuales, y los hay de distintas nacionalidades. Colaboran desde lesionados de USA, Alemania, Bélgica, Francia e incluso un chico de Singapur, a través de nuestra web, con aportaciones económicas. Es importante indicar que también tenemos muchos asociados y amigos colaboradores que no son lesionados medulares, pero que están sensibilizados con esto. “Como decimos mañana te podría pasar a ti”, ayudamos a encontrar una solución.

¿Cómo se puede colaborar con la Asociación.  Estçaios recaudadno fondos para financiar la Sala Blanca?

Si, entrando en la web www.apinme.org, se describen varias modalidades desde pequeñas aportaciones mensuales rellenando la tarjeta “ hazte amigo”, como aportaciones puntuales a través del nº de cuenta Caja Granada 2031 0395 10 0115495609, tarjeta o también el sistema Pay pal.

¿Cómo es posible que a la vista de lo expuesto, el proyecto se encuentre paralizado por una sala que cuesta según parece algo menos de 400.000 €?

Me alegra que me haga esta pregunta porque yo mismo me la pregunte mil veces. Si no se conoce el contexto se puede dar esta situación. Como he comentado antes este es un paso final de un proyecto de más de 20 años, que ha sido financiado por instituciones públicas y algunas privadas. Como digo no solo es la sala blanca, hay que montar mobiliario y equipos muy caros  para el tratamiento celular, los costes de acreditación y validación, costes de cursos de formación para el personal técnico, mantenimiento de los aparatos, etc. Así que esto es la puesta en funcionamiento, y esperemos que una vez arrancado todo eso sea más fácil de lograr. Al menos ya hemos empezado a oír comentarios a altos cargos acerca de que las instituciones públicas “tendremos que mojarnos”  ante la “vergüenza” de que esto tenga que salir adelante a base de iniciativas como la esa.

¿Cómo o por qué surge vuestra  asociación?

Surge fruto tanto de una necesidad como de un reto personal de algunos de los componentes de esta. Por predisposición personal ante las dificultades que a todos nos presenta la vida, una vez fui consciente de lo que me había ocurrido automáticamente me marque como objetivo (no quedarme el resto de mi vida en una cama) empecé a buscar la solución ya desde el primer día. A todo este se unió el conocer a personas como Lorena, David, Federic, Rafa, etc.… que compartíamos un mismo objetivo. De una necesidad, derivada del conocimiento de la situación actual en que se encuentran las investigaciones sobre la Reparación de la lesión medular, las dificultades económicas y de medios unidos a la dificultad técnica de este tipo de proyectos.

Muchas gracias por tu tiempo y mucha suerte con esas investigaciones. Nada nos gustaría más que ver avances próximamente en la investigación hecha finalmente con personas con lesión medular moderada.

Entrevista realizada por Silvia López

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