Carta de una socia de AMES MIASTENIA DE ESPAÑA desencantada con la gestión de la Asociación

Reproduzco, por su interés, esta carta abierta de Dª Ángeles Nin, socia de AMES, Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA, que manifiesta su desencanto por el sistema de gestión y comunicación de la Asociación. Comparto sus afirmaciones y creo que un ente como AMES se debe primordialmente a sus socios, a las personas afectadas por la enfermedad. Con este y otros testimonios se ha ido gestando la PLATAFORMA GEA POR UNA MEJOR GESTIÓN DE AMES, a la que he decidido adherirme. Su página web es:  http://www.plataformagea.com/
Estimada/o Asociado/a:
Ruego dedique un minuto a la lectura de este escrito. Seguro será de su interés y aportará lucidez a dudas que pudiera tener. Y,  Aprovecho la ocasión para comunicarles que Nuestro candidato a Presidente de la recién creada PLATAFORMA PARA UNA MEJOR GESTIÓN DE AMES es D. Jesús María Villaverde Vargas. De todos ustedes conocido; no en vano, es nuestro actual Presidente de Honor, fue Presidente durante varios años y Socio Fundador de AMES.
Los que forman - formamos la plataforma, también son - somos - socios de AMES y padecen - padecemos Miastenia.
Desde hace tres meses, ya cumplidos, (Marzo) hemos enviado al Presidente de AMES  distintos escritos  incluso alguno certificado, y seguimos a la espera de una contestación.
Como relato en párrafo anterior, desde el mes de Marzo, llevamos  solicitando, por activa y por pasiva, al Sr. Presidente de AMES, se nos envíe la lista con datos de contacto de aquellos (muchos) socios que firmaron - firmamos en su día la autorización de contacto (¿Recuerdan?), para que así, los socios pudiéramos contactar unos con otros. Incluso en las nuevas altas ya se recoge esta condición, perfectamente especificado.
Hasta la fecha, no hemos recibido respuesta alguna, por el mismo medio que fueron enviadas tales peticiones.
Por otros medios, nunca por escrito, tan solo nos comunica el Sr. Presidente que está esperando respuesta de los servicios jurídicos de FEDER y COCEMFE.
¿Tres meses ya esperando?
La última vez que se solicitó la información citada y se le recordó al Sr. Presidente sobre la misma, salvo error u omisión fue el 29 de Mayo del año en curso.
También hay constancia de que nuestro candidato, Jesús María Villaverde, lo ha solicitado por escrito, y no ha obtenido ni tan siquiera una respuesta.
Nunca nos ha negado que dichos datos existan, luego existen y a fecha de hoy (20.06.2014), no nos los ha aportado, poniendo la excusa de FEDER y COCEMFE.
Por nuestra parte, realizada  consulta oficial y pertinente, legalmente estamos en nuestro perfecto derecho de solicitarlo y la Junta Directiva está obligada a entregarlos. Puesto que como he citado anteriormente, hay un consentimiento firmado por muchos, muchos, muchos socios.
¿Es esta la transparencia democrática en la gestión por parte del Presidente de AMES?
Tan solo pretendemos trasladar la información del Proyecto de Gestión para AMES, que esta plataforma está dispuesta a realizar por el bien de todos los socios.
Como despedida, he de decirles que estoy realmente sorprendida, de la actitud del actual  Sr. Presidente de AMES.  Porque……… ¿Recuerdan cuantos socios  estuvimos en la asamblea de Burgos el 08-03-2014?
Estuvimos 52 más supuestamente 10 representados, y digo supuestamente porque en  ningún caso se informó a los 52 asistentes a la asamblea de:
-   Quienes eran los representados.
-   Quien les representaba.
-   De que provincias provenían los representados.
-   En la votación, tan solo se sumaron o restaron 10, sin más información. No se sabe.
-          Por lo tanto, No se sabe cuál fue la resultante con los 10 votos representados.
Tan solo se exhibieron unos papeles desde la tribuna de la presidencia, diciendo que eran votos delegados.
No eran tantos representados, como para dar esa información. Amén de que no hubo un listado de asistencia como en anteriores asambleas, para controlar, tanto número de asistentes como que no coincidiera asistente y delegación de voto.
Por otra parte, muchos de los que formamos la PLATAFORMA POR UNA GESTIÓN EFICAZ DE AMES asistimos a esa asamblea y todos sabemos cómo se desarrolló la  misma. Pero faltaron más de 200 personas. Es por lo que les dirijo este escrito, llegue hasta donde llegue tratando aclarar situaciones, pues como digo faltaron más de 200 personas, y hasta el momento se nos ha impedido trasladar, la información  a todos los socios que autorizaron compartir datos personales de contacto. Mientras que ustedes han recibido desde la Junta Directiva, una información que de ninguna manera se ajusta a la realidad.
Espero haberles despejado alguna duda. Y que conste que no estoy pidiendo voto alguno. Tan solo pretendo clarificar  y que de esta manera puedan ustedes obrar con información y según dicte su conciencia.
Esta plataforma, en ningún momento ha faltado al respeto, tampoco ha utilizado agresión verbal, tampoco ha faltado a la verdad, ni ha insultado ni acusado de nada a nadie. Tan solo hemos hecho preguntas que no han sido respondidas. Y en la próxima asamblea a celebrarse en Valencia, quien así piense tendrá la oportunidad de demostrarlo.
Gracias, Muchas Gracias por haber dedicado su tiempo a la lectura de este escrito.
Ángeles Nin  (socia 022)Paciente afectada por Miastenia Gravis