DEBRA Piel de Mariposa.

DEBRA Piel de Mariposa.

• Carácter público o privado: ONG de carácter privado.

• Dirección postal, teléfono y ubicación dentro del edificio: Calle Jacinto Benavente, 12. 29601 Marbella (Málaga). 952816434 (Local a pie de calle).
• Responsable/es y titulación:

Natividad Romero Haro, coordinadora de la actividad asistencial y formativa. Diplomada en enfermería y experta en el tratamiento de heridas crónicas por la Universidad de Cantabria.

• Especialidades que forman parte de la unidad: En la unidad, además de enfermeras especializadas en la Epidermólisis bullosa, contamos con trabajadoras sociales, psicólogas, investigadora y abogada que dan una atención integral a las personas con Piel de Mariposa y sus familias.

• Servicios con los que cuenta:
• proyectos de atención directa a familias y profesionales sociosanitarios para apoyar en el cuidado y manejo de la Epidermólisis bullosa, enfermedad de baja prevalencia y crónica que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, dando lugar a ampollas y heridas.
• Entre los diferentes proyectos podemos destacar acompañamiento hospitalario en el momento del nacimiento de un bebé diagnosticado con la enfermedad, seguimiento de los casos, apoyo ante nuevas complicaciones o en la fase final de la enfermedad.