Demencia y Enfermedad de Alzheimer. Entrevista al Dr. David Perez Martinez

El Dr. Pérez Martínez es neurólogo, jefe de Neurología del Hospital Universitario Infanta Cristina de Parla (Madrid) y actualmente es el Director general de la “Fundación del Cerebro”. Ha publicado más de 40 artículos en revistas nacionales e internacionales sobre diversos temas de neurología y neurociencia clínica, ha participado en la escritura de 12 libros de neurología y es el autor de más de 90 comunicaciones a congresos nacionales e internacionales. Así mismo, participa activamente en numerosas revistas; es miembro del comité editorial de la revista “Neurología”, co-editor de “Journal of Neurology & Neuroscience”, editor jefe de “Alzheimer Actualidad” y director científico de la revista “Neurosalud”. Además, es fundador y director del portal de contenidos en neurología y neurociencias clínicas www.neurowikia.es

Doctor, antes de profundizar en la Enfermedad de Alzheimer (EA), ¿nos puede explicar qué es la Demencia?

Como demencia entendemos un síndrome que engloba a todas aquellas enfermedades que producen una  alteración adquirida en la capacidad intelectual del paciente. Esta alteración es de tal calibre, que produce una incapacidad para la realización de actividades complejas sociales o laborales. Desde el punto de vista práctico, se trata de pacientes, habitualmente mayores, que van perdiendo de manera progresiva capacidades cognitivas (sobre todo en el área de la memoria), que desemboca en una limitación de las funciones que realizaban hasta ese momento.

Las causas pueden ser múltiples, desde procesos neurodegenerativos a alteraciones en el riego cerebral pasando por causas infecciosas o déficit vitamínicos u hormonales.

En cierta forma, hoy en día se intenta llegar a un diagnóstico antes de que el paciente tenga ya un cuadro de demencia, subrayando  la importancia en la detección precoz de los trastornos que desembocan en este síndrome.

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

La enfermedad de Alzheimer (EA) es el tipo de demencia más habitual en nuestro medio. No obstante, hoy en día se sabe que la EA es un proceso lento que empieza antes de que el sujeto tenga un diagnóstico de demencia. En estos momentos, disponemos de datos que apoyan la hipótesis de que un número elevado de pacientes con deterioro cognitivo leve sin demencia, presentan cambios es su cerebro similares a la EA. El reto de la ciencia médica reside en seleccionar y detectar a este tipo de pacientes con deterioro leve, para actuar con fármacos o con rehabilitación cognitiva y así evitar (o al menos retrasar) la evolución hacia una demencia.

¿Cuáles son las causas de la EA?

La causa de la EA es desconocida en estos momentos. Disponemos de datos sobre los hallazgos microscópicos que aparecen en el cerebro de estos pacientes, pero la duda es saber si son la causa o la consecuencia de la enfermedad. Fundamentalmente, hay dos tipos de proteínas que se acumulan de forma anómala en el cerebro con EA. Por un lado, las placas de la proteína beta-amiloide y por otro los ovillos neurofibrilares, formados por la proteína tau. En estos momentos, hay terapias en estudio para evitar la acumulación e intentar la eliminación de dichas proteínas, aunque todavía con resultados inciertos.

¿Cuáles son los síntomas de la EA?

El síntoma más habitual de la EA es la pérdida de la memoria reciente. Al inicio del proceso, los pacientes mantienen una excelente memoria para los hechos antiguos y son capaces de recordar datos sobre su infancia y juventud sin problema. Este hecho a menudo sorprende a los familiares. Conviene recordar que el déficit de memoria se concentra en las cosas del día a día en forma de olvidos de objetos, citas y reiteración de conversaciones. No obstante, hay formas atípicas de EA en las que los síntomas de inicio pueden consistir en dificultades en la orientación espacial, limitación en la expresividad verbal o trastornos de conducta. A pesar de todo, no es raro que a medida que evolucione la enfermedad, las alteraciones en la memoria se hagan muy llamativas.

¿Se han producido avances en el diagnóstico y tratamiento de la EA?

• En la última década hemos vivido enormes avances en el diagnóstico de la enfermedad y aunque en menor grado, también en el tratamiento. Las pruebas de neuroimagen han permitido obtener datos sobre el funcionamiento cerebral en vivo, algo que antes era impensable, valorando el volumen relativo de las estructuras cerebrales y aportando datos sobre qué áreas parecen estar lesionadas en el paciente.

   Existe un enorme desarrollo, aunque todavía no plasmado en la clínica diaria, de los biomarcadores. Se trata de sustancias que están en la sangre o en el líquido cefalo-raquídeo y que nos proporcionan datos sobre si el paciente puede tener una EA u otro tipo de demencia.

  En cierta, forma estamos avanzando hacia un diagnóstico mediante un análisis de sangre, aunque todavía queda tiempo para verificar estos hallazgos. ¿En qué se basan estos análisis? Pues precisamente, en detectar fuera del sistema nervioso las proteínas anómalas, que veíamos cómo se acumulaban en el cerebro del paciente con EA.

• Respecto al tratamiento, desde hace una década disponemos de dos tipos de tratamientos específicos para la EA. Los inhibidores de la acetilcolinesterasa que aumentan los niveles del neurotransmisor acetilcolina, y la memantina que actúa sobre receptores del glutamato.Sin embargo, son fármacos puramente sintomáticos, con un efecto discreto sobre los síntomas de la enfermedad.

  El reto actual es encontrar fármacos con eficacia sobre la evolución de la propia enfermedad, aunque hoy en día no tenemos resultados definitivos sobre la eficacia de este tipo de nuevas terapias.

  Las líneas de investigación actuales, se centran en eliminar la proteína beta-amiloide del cerebro y evitar la agregación de la proteína tau. Disponemos ya de algunos ensayos clínicos piloto con resultados prometedores, pero todavía no se puede afirmar que representen la siguiente generación de fármacos para la EA a un corto plazo.

¿Qué consejos le daría a las personas que tienen en su casa familiares con esta enfermedad?

Siempre digo que la EA no afecta a 600.000 persona en España… afecta a 600.000 familias. Hay que subrayar este hecho, ya que la EA es un enfermedad que repercute sobre toda la familia, al tratarse de un paciente que va requerir supervisión desde el principio y cuidados al final de la enfermedad de una manera continuada. El riesgo de depresión y trastornos de ansiedad entre los cuidadores familiares es enorme y se conoce como el “síndrome de sobrecarga del cuidador”.

Por lo tanto, es importante desde el principio actuar de varias formas:

• Conociendo bien la enfermedad y hablando con su neurólogo de las distintas posibilidades terapéuticas. El mejor medio para valorar la información es el profesional que le atiende. Una buena relación con él, es clave para enfrentarse al problema.
• Hablando del problema con el resto de la familia. A menudo solemos observar como toda la responsabilidad recae en una hija o en el esposo, mientras que el resto del núcleo familiar queda al margen. Por supuesto no creo que esto sea bueno. El cuidado de un paciente tan complejo debería estar coordinado entre todos los hijos y la pareja del paciente.
• Por último y no por eso menos importante, contactar con las asociaciones de pacientes y familiares. Creo que es interesante por lo menos conocerlas y tomar nota de los servicios que ofrecen. A menudo, ofertan también programas de apoyo al cuidador que son muy importantes para mantener el estado emocional adecuado.

Actualmente compagina su trabajo en la Fundación del Cerebro y en el Hospital Universitario Infanta Cristina con la creación de Neurowikia ¿cómo surgió la idea de este proyecto?

Neurowikia es un proyecto colaborativo de más de 300 profesionales sanitarios, fundamentado en ofrecer nuevas fuentes independientes de conocimiento médico. El proyecto surgió hace unos 3 años, reflexionando sobre las publicaciones médicas y su escaso ciclo de  vida. La idea es que la literatura médica en forma de texto médico es útil para el clínico al servir de fuente de consulta general. Sin embargo, el elevado precio de los libros médicos y su caducidad obligan a un nuevo modelo de conocimiento. Neurowikia nació con la intención de ofrecer un texto actualizado (y actualizable) y de calidad (ya que está elaborado por profesionales de reconocido prestigio), en internet, gratuito y accesible para todo el mundo. Del proyecto inicial que incluía simplemente el texto, actualmente nos encontramos ante una valiosa herramienta que incluye noticias, blog, imágenes médicas, un banco de casos clínicos, así como difusión  en redes sociales… En definitiva la idea es gestionar el conocimiento médico en la era web 2.0

¿A qué público está dirigido?

Neurowikia es un portal orientado a todo tipo de profesionales sanitarios, especialmente a médicos que trabajan en el área de las neurociencias, pero tiene también gran difusión en el área de la neuropsicología. Por supuesto, sabemos que la información interesa a pacientes y familiares de enfermos neurológicos. En mi opinión, la información debería estar abierta a cualquier interesado. Creo que proyectos como Neurowikia pueden suponer una revolución en la accesibilidad a la información médica por parte de pacientes que buscan un mayor conocimiento y profundidad en su problema de salud. Sin embargo, esta información debe ser siempre fiable y por supuesto en todos los casos debería estar contrastada con su médico, para que lo valore en su caso particular. Posiblemente en el futuro, los pacientes “emponderados” o informados de su trastorno a un nivel cuasi-profesional serán habituales en nuestras consultas.

¿Qué aceptación ha tenido?

Estamos muy satisfechos por la aceptación entre los profesionales relacionados con las neurociencias. En poco más de un año de funcionamiento, hemos superado las 85.000 visitas mensuales, convirtiéndose en el principal portal profesional neurológico en castellano. Ya hemos migrado tres veces de servidor porque se nos queda pequeño… je, je, je.

¿Cuál es el objetivo a medio largo plazo del proyecto?

Desde el principio, el desarrollo del portal se ha orientado hacia una gestión integral del conocimiento en neurociencias clínicas. Por lo tanto, la idea es generar un ecosistema con diversas áreas de interés para el clínico, que incluye un banco de casos clínicos,  un área de discusión de controversias clínicas, así como más de 2000 artículos actualizados en diversas áreas de neurología. Desde el principio, hemos apostado por las redes sociales como una nueva herramienta para la difusión y el debate entre profesionales. En estos momentos tenemos abiertos canales en twitter, Facebook y google plus. En mi opinión, la distribución de la información médica en formato de publicaciones periódicas, deberá sustituirse por formatos más abiertos, sin periodicidad clara, gratuitos y valorables por la comunidad de profesionales en su conjunto y no por la asignación arbitraria de un experto. Internet es la oportunidad ideal para poder ofrecer un formato como el propuesto y desde luego los profesionales deberíamos ser los primeros en liderar ese cambio.