"día de las enfermedades raras"

Hoy es el Día de las Enfermedades Raras. Hoy es el día en el que miles de personas, afectados y familiares de enfermos afectados por enfermedades extrañas y poco conocidas, buscan dar un poco de voz a su problema. Ya traté hace relativamente poco este tema y hoy lo vuelvo a traer a la actualidad, porque creo que nosotros, como profesionales, tenemos un papel destacado para contribuir a dar voz a quienes sufren una enfermedad poco conocida. Y nosotros, como ciudadanos, poseemos la potestad de solicitar algo que considero que es justo: que en la salud y en la enfermedad todos los ciudadanos tengamos las mismas oportunidades, los mismos derechos.Éstas suelen ser enfermedades no sólo crónicas y sin cura conocida ni apenas tratamiento, sino degenerativas, en las que la situación en el día de hoy de los que las padecen lo más probable es que vayan a peor, con más sufrimiento para el paciente y sus familias.Creo que todos tenemos algo que hacer en todo esto. Algo, como dar voz a los afectados, para que los laboratorios y los científicos y los gobiernos dediquen fondos a investigar estos procesos, para que puedan tener un tratamiento que mejore su situación. Creo que todos podemos hacer algo.Y, por ahora, nada más.