Revista Diario

Enésima revisión del año

Por Belen
Cada vez que voy a la consulta del Neurocirujano de Rayo tengo la sensación de estar pasando la selectividad. Cosquilleo en el estómago, nervios, miedo.... así todo junto haciéndose hueco en mis tripas. Y eso a pesar de que en la mayoría de las ocasiones sé lo que me va a decir el médico. 
Esta vez iba con algo de congoja, para qué negarlo. Llevamos un año movidito. Después del ingreso del pasado diciembre hemos tenido altos y bajos. La médico residente que acompaña al de siempre me gusta pero se nota que es joven y le gusta arriesgar. Fue ella quien le atendió en el ingreso de julio, pues el Doctor estaba de vacaciones. El tratamiento y seguimiento que le hizo falta entonces estaba libre de cualquier complicación pues respondió muy bien a las medidas tomadas. Pero ella ya pensaba en la alternativa quirúrgica para mejorar la situación general. Es cirujana, es lógico que piense en llevarle al quirófano. Pero llevo ya cinco años con este Doctor y sé que su máxima no es esa. El cerebro de los niños cambia cada día y aquí no se puede operar por operar. Más cuando te encuentras con un cerebro peculiar como el del nene, o cuando el sistema mecánico que lleva puesto se ha adherido a las estructuras, en fin, que esto no es sencillo. 
Su lema es claro: sino se estropea no se toca, se trata. Ya en diciembre me dijo algo que yo en principio no quise aceptar, quizá porque desde los 15 meses hasta ese entonces casi ni nos habíamos enterado de lo que suponía llevar una válvula de derivación. Los meses anteriores fueron durísimos, pero después de la tormenta nos llegó una calma maravillosa. Cuando conseguimos normalizar de nuevo la válvula tras la descompensación, él seguía teniendo dolor, yo quería que el dolor desapareciera e incluso hubiera aceptado quirófano. Pero él me dijo que no, "si hay dolor, tratamos el dolor". Me pareció horrible. 
Enésima revisión del año Hoy ya no me parece tan malo. El Doc es un hombre especial, no son muchas las veces que se muestra dicharachero y hablador. Lo hace más en compañía de sus estudiantes, a los que forma a las mil maravillas, doy fe. Pero el trato con los padres le cuesta. Yo siempre le tiro un poco de la lengua, y él siempre contesta, aunque a duras penas. Ayer fue uno de los días en los que costó que hablara, pero sus gestos me dicen mucho. 
¿Qué hacemos con Rayo? ¡Nada! Así de simple, de llano. Todo el entramado cerebral de mi hijo quedó resumido en dos palabras: nada y esperar. Lo que al nene le pasa cuando se le descompensa la válvula se llama hiperfunción valvular. Esto sucede especialmente a niños en su máximo período de crecimiento y desarrollo, entre los 4 y 7 años de edad. Después, salvo excepciones por supuesto, esta complicación no se produce en adolescentes o adultos. Motivo: el cerebro experimenta un crecimiento espectacular, cambia y debemos ajustar la parte mecánica a la parte física. 
¿Cuántos niños de estas edades conocéis a los que le duele la cabeza? Seguro que alguno. Sé de amiguitos del nene a los que le sucede. No uno ni dos..... unos cuantos. Su cabeza cambia, sus necesidades físicas también. 
¿Sabíais que cuando hacemos ejercicio físico se genera más líquido cefalorraquídeo? Un cerebro normal consigue eliminar el líquido a la velocidad que el cuerpo necesita. Si en reposo hay menos, elimina menos. Si la cantidad aumenta, se adapta. Pero el sistema de Rayo no permite variaciones, su velocidad de evacuación está regulada a una cantidad fija. Si genera más líquido, deberá esperar a ser evacuado. ¿Qué puede provocar esto? ligera presión y molestia o dolor. Tenemos una ligera ventaja, el recipiente donde se acumula el líquido -los ventrículos cerebrales- que tiene Rayo son muy muy pequeñitos, así que mucho no puede albergar, elimina relativamente rápido. Os cuento esto para que veáis las consecuencias que puede tener en su vida normal. 
Nos toca seguir adelante. En caso de que se vuelva a producir una descompensación, alteración o similar, de nuevo al hospital donde intentarán tratarlo con medicación como las veces anteriores y observarán la evolución. Siempre medidas no agresivas y observación. Solo decidirán medidas quirúrgicas si las cosas se ponen difíciles. 
Esperando a ser atendidos había otros niños, más mayores que mi hijo, con patologías tremendas y consecuencias muy evidentes. Mi peque tenía 5 días cuando detectaron la hemorragia y la hidrocefalia. Tuvimos mucha suerte, rápidamente pudieron aliviar la presión cerebral, además de que la hemorragia no fue excesivamente grande. No hubo daño y la prueba está en que a pesar de las válvulas y cirugías mi niño se ha desarrollado de modo normal. Tuvimos mucha suerte entonces. 
Ahora tenemos que luchar porque ese bienestar continúe, porque todo siga igual de bien, porque crezca sano y feliz. 

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