El último día de febrero es el Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Nuestra entrada del blog de hace cuatro años, 2013, sigue siendo uno de los post más veces visitado por nuestro lectores. Contiene una listado de enfermedades de baja incidencia facilitado por Orphanet en su página web, donde además se puede encontrar otra informació relativa a las enfermedades de escasa frecuencia.
En el estado español, la FEDER, Federación de Asociaciones de Pacientes y Familias con Enfermedades raras ofrece también un listado amplio y actualizado, además de informaciones diversas y teléfonos de contacto.
Por descontado que desde este blog continuamos a la disposición de todo aquel que pueda interesarse por las enfermedades de baja prevalencia y facilitar todo tipo de información, tanto afectados como familiares o, también, medios de comunicación: prensa, radio, redes sociales, etc. que precisen orientación en la búsqueda de información, consejos o soporte ético.
X. Allué (Editor)
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