Hace algunos días nos citamos para realizar una entrevista con Isabel Polo, coordinadora de la asociación Asperger Valencia y madre de una niña con Asperger y Laura Vega Trabajadora social dentro de la asociación. A ambas les agradecemos su amabilidad y el permitirnos realizar esta entrevista.
¿Que es la asociación Asperger Valencia y que labor lleváis a cabo con este colectivo?
Es una asociación de personas diagnosticadas con síndrome de Asperger y familiares en la actualidad esta formada por unos 240 miembros, esta dirigida por una junta directiva formada por siete padres de personas con síndrome de Asperger y luego tenemos unos ocho profesionales que trabajan con nosotros.
¿Explícanos que es el síndrome de Asperger y a quienes afecta?
El síndrome de Asperger es un trastorno, que esta englobado dentro de los trastornos del espectro autista, es un trastorno neurobiológico y supone ciertas dificultades en varias áreas: La comunicación social, comprensión del lenguaje literal, intereses obsesivos que no corresponden con los típicos de las personas su edad y necesitan unos patrones restrictivos en los que se encuentre todo muy estructurado. Los cambios les ponen nerviosos, también se ha incluido la hipersensibilidad sensorial o hipo sensibilidad, a veces son muy sensibles a ciertos ruidos, al tacto texturas, sabores otras veces todo lo contrario, incluso no notan a veces el dolor, etc
¿Que nos recomiendan hacer si han diagnosticado asperger a nuestro hijo? ¿Y si el diagnostico es de un adulto?
El Asperger es un trastorno que se conoce desde hace poco. En los años 40 aunque había estudios estos quedaron paralizados a raíz de la segunda guerra mundial y se centraron mas adelante en el síndrome de el espectro autista, olvidando este hasta los años 90.
Ahora desde las asociaciones estamos intentando llegar a todos los profesionales de educación sanitaria para que lo conozcan, es lógico que ahora se este diagnosticando en la infancia, pero también se encuentra en adultos que han pasado su vida sin diagnosticar.
Si el diagnostico se realiza en la infancia lo mejor es comenzar a trabajar con ellos las habilidades sociales, el lenguaje, trabajar la flexibilidad a los cambios.
Nosotros trabajamos mediante terapia cognitiva conductual, en grupo o en terapia individual, no existe ninguna medicación para el síndrome de Asperger y reconocido por la OMS, no hay ninguna otra terapia que funcione con ellos.
En caso del adulto depende, hay adultos que han desarrollado una vida normalizada y el diagnostico le sirve para entenderse a ellos mismos y que su alrededor los comprenda, por lo que tenemos grupos de autoapoyo para adultos y luego hay otros adultos, que a lo largo de su vida han sufrido muchas dificultades y esto le ha llevado a desarrollar depresión, ansiedad y entonces hay que realizar consultas psicológicas. Pero no por el síndrome de Asperger sino por las situaciones vividas, en las que no se les ha entendido, no han encontrado trabajo…etc
¿Que es lo que supone convivir con una persona con el síndrome de Asperger?
En primer lugar si no se tiene conocimiento de que es un síndrome de Asperger se percibe como que todos los comportamientos se deben a mala educación o egoísmo y van a generar muchos conflictos. Una vez que se conoce que estos comportamientos: una rabieta, un enfado ante un cambio, es por su inflexibilidad mental hay que avisarles de que va ha haber un cambio y todo eso va ha evitar ese comportamiento. O que necesitan ciertas estructuras, o que las ordenes se le den de una en una, todo eso va hacer que esos roces a la hora de convivir pues faciliten un poco esa convivencia.
Un síndrome de Asperger es un cambio primero debes adaptarte a su manera de ser, llega un momento en que las familias nos hacemos un poco Asperger, nos acostumbramos a tener todo muy estructurado, a evitar los cambios y las situaciones sociales. Por que sabemos que ellos lo pasan mal, que la gente no los comprende que nos van a cuestionar como padres y hay familias que evitan el tener interacciones con otras familias, por eso muchas veces nos refugiamos en la asociación. Por que sabemos que los padres que hay aquí si salimos a pasar un día juntos al campo, nadie se va a extrañar de que nuestro hijo coja una rabieta.
Important!
Intentamos relacionarnos con otras familias, e informamos sobre todo esto para que la sociedad poco a poco nos vaya entendiendo.Ademas a nivel económico también es un inconveniente, ya que todas las terapias que son para toda la vida las costean las familias, y no están cubiertas por la seguridad social, por ello también se forma esta asociación para que el coste de las terapias sean los mínimos ya que en los gabinetes privados este tipo de terapias son muy costosas.
¿Cual es la importancia de un diagnostico temprano sobre las personas afectadas?
Sobretodo el poder empezar a trabajar con ellos para ayudarles en esas dificultades que tienen y el comprenderlos, una vez que su entorno comprende al niño vamos a evitar le un montón de situaciones incomodas, que luego pueden crear ansiedad, depresión…
¿Que actividades realizan y que profesionales se implican en ellas?
En la actualidad están trabajando cuatro psicólogas dos de ellas sanitarias y las otras dos encargadas de las hh.ss., una trabajadora social, dos integradoras y profesores de teatro terapéutico aparte de un grupo de voluntarios que nos ayudan.
Intentamos abarcar varias áreas por un lado esta el tema de la sensibilización que lo llevan a cabo los propios socios voluntarios, aparte de los profesionales que realizan charlas en colegios, para profesores y alumnos, ahora intentamos también llegar a las empresas. Haciendo ver los puntos fuertes de un trabajador con síndrome de Asperger, hemos dado charlas a colegios médicos y estamos llevando una campaña de cartelería para las consultas pediátricas para que los padres lean sobre el síndrome de asperger y puedan también consultar al pediatra si les surgiese la duda.
Después intentamos ayudar a la persona con síndrome de asperger tanto con terapias como con grupos de habilidades sociales o el teatro terapéutico, que hemos comprobado que funciona bastante bien estando coordinados con los colegios, instituto, universidad para facilitar su educación y luego cuando ya son adultos tenemos grupos de ocio. No solo para el adulto sino también para la adolescencia donde nos hemos dado cuenta de que les cuesta mas la integración con sus iguales, tenemos inserción laboral grupos de autoapoyo, tenemos terapias de pareja para personas con asperger que están casadas. Les ayudamos a solicitar la discapacidad, y también a acceder a recursos.
Para las familias contamos con asesoramiento familiar grupos de apoyo, escuelas de padres, intentando así abarcar los tres ámbitos: la sociedad en general , el individuo y su familia.
¿Que proyectos os gustaría lanzar, poner en marcha y con que dificultades os encontráis?
Laura Vega, la trabajadora social nos responde a esta pregunta ya que esta a cargo de un nuevo proyecto para la asociación:
Se ha detectado que los chicos de la asociación se están haciendo mayores y estamos viendo la necesidad de crear viviendas tuteladas, pensamos que como ellos son tan estructurados funcionarían muy bien, el problema que se nos plantea es el tema económico.
En primer lugar necesitamos una vivienda y no podemos costearnos el tener una, así que estamos en la solicitud al ministerio de vivienda de una pero tardan un tiempo en contestarnos y a partir de ahí, hay que poner el proyecto en marcha. Aunque es un proyecto muy caro por el tema de manutención, gastos corrientes, personal cualificado, hemos estipulado que por cada usuario al mes se llegan a unos dos mil y pico de euros y asegurarnos una subvención que cubra todos esos gastos es muy complicado, dado como están las cosas aunque estamos muy ilusionados con el proyecto.
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