EuropaBio y EBE ponen a examen las enfermedades raras

Sara Pérez Jerónimo

Periodista

El tiempo pasa sin pausa. Echando la vista atrás, ya han transcurrido diez años desde que el Parlamento Europeo decidiese aprobar por unanimidad el Reglamento CE/141/2000, un texto cuya misión no era otra que incentivar la investigación y el desarrollo de los tratamientos para pacientes con enfermedades raras en la Unión Europea. Para evaluar y garantizar su funcionamiento, se formó un grupo de trabajo compuesto, en su mayoría, por miembros de la Asociación Europea de Empresas Biofarmacéuticas (EBE) y de la Asociación Europea de Bioindustrias (EuropaBio), encargado de hacer una exhaustiva valoración sobre el Reglamento.

Por este motivo, ayer se publicó el informe de evaluación sobre medicamentos huérfanos en la Unión Europea. El documento centra su atención en el impacto de la legislación en la investigación sobre este tipo de patologías, la disponibilidad de nuevos medicamentos para tratarlas y la necesidad de mejorar el acceso del paciente a los tratamientos.

Recordemos que la extensa lista de este tipo de patologías incluye todo tipo de enfermedades, desde ciertos tipos de cáncer a enfermedades de carácter metabólico, del sistema nervioso o trastornos músculo-esqueléticos, y afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas.

Un balance positivo, ya que desde la entrada en vigor del reglamento. En la actualidad, los medicamentos huérfanos cada vez son más, y los enfermos tienen un mayor acceso a ellos. La cifra ha cambiado considerablemente ya que de 8 existentes en 2000, ha pasado a casi 70 en la actualidad.

Por su parte, las ayudas para su desarrollo también crecen día a día, prestando apoyo económico a las empresas que invierten en hacer posible estos fármacos y a todas aquellas que se dedican a la investigación de nuevos tratamientos.

De este informe, también se desprende un más que considerable aumento de la inversión de I+D en enfermedades raras. En el período 2004 – 2008, las cifras se duplicaron con creces, registrando un crecimiento total de la inversión de más del 20%.  Y es que cada día, la búsqueda e investigación de nuevos tratamientos representa una mayor proporción de la inversión total de I+D en la industria biofarmacéutica.

“Este es un claro ejemplo de cómo la legislación adecuada puede impulsar la innovación sanitaria europea, fuente de numerosos beneficios y de una economía sostenible y competitiva” aseguró Erik Tambuyzer, Presidente del grupo de trabajo EBE-EuropaBio Fuerza de Tarea Conjunta.

Pese a que aún queda mucho trabajo por hacer, para garantizar que todos los pacientes puedan beneficiarse de este tipo de fármacos, las biofarmacéuticas se han comprometido a seguir trabajando para desarrollar y hacer accesibles los tratamientos para las enfermedades raras que aún no cuenta con él.

En estos momentos, se calcula en Europa que las enfermedades raras afectan directa o indirectamente al menos 30 millones de personas solo en Europa. 30 millones de personas para las cuales el tiempo dejó de contarse de forma tradicional, para las cuales cada segundo puede ser eterno y vital.

Pese a que no siempre seamos capaces de valorar lo que nos rodea, la salud es uno de los valores que más deberíamos apreciar en nuestra vida. Sin embargo, hay a veces que la salud tiende a mostrar su lado más caprichoso, como una especie de ruleta rusa, en la que no se sabe que pasará en la próxima jugada.