Revista Salud y Bienestar

Información y grupos online de apoyo a pacientes

Por Saludconcosas @manyez
Información y grupos online de apoyo a pacientes

Cada vez más, los profesionales sanitarios se asoman a las redes sociales para saber realmente que quiere el paciente y no le cuenta en la consulta. Un buen ejemplo lo tenemos en el artículo "Decision-making in localized prostate cancer: lessons learned from an online support group" publicado en el último número de BJUI y accesible de forma gratuita en su web.El artículo estudió los mensajes de un foro alemán de apoyo al paciente con cáncer de prostata para analizar la comunicación entre paciente y la influencia de la opinión de otros pacientes en la toma de decisiones. Los temas más comunes de inicio de cada hilo fueron: recomendaciones de terapia (66%), información durante el tratamiento (46%) y apoyo emocional (46%). Las respuestas versaron sobre recomendaciones de tratamiento (40%), apoyo emocional (37%) y experiencias personales (28%).Otros aspectos interesantes son los siguientes:- Existe un elevado número de lurkers (mirones), de hecho el 70% de los mensajes del foro son firmados por el 5% de los usuarios.- Se usan sinónimos de la enfermedad o acrónimos para evitar el uso de la palabra "cáncer". En algunos momentos llega a ser casi una palabra tabú, todo ello para evitar el miedo de los recién llegados y como forma de apoyo emocional.El estudio concluye señalando que el estudio de los mensajes de los foros es un medio sencillo y potente de saber que preocupa al paciente, y además puede mejorar y complementar los mensajes que lanza el profesional ya que así puede conocer de antemano las dudas mas frecuentes (y que no siempre el paciente le cuenta).

Y respecto de la típica duda acerca de la veracidad y la confianza en los mensajes que aparecen en los foros, nada como recordar este artículo de 2006 que publicaba el BMJ con el título "Accuracy and self correction of information received from an internet breast cancer list: content analysis" con datos muy interesantes.

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