Los afectados por enfermedades raras exigen una participación en los comités de evaluación autonomicos similar a la que ocupan en españa y europa

Analizar el valor de los congresos de pacientes afectados por ER como foro y herramienta de denuncia y reivindicación ante las administraciones. Este es el tema central de la segunda de las mesas redondas del "V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras", que se celebra en Sevilla hasta el próximo sábado, y que cuenta con la asistencia de más de 300 especialistas.
En este sentido, el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto Carlos III, Manuel Posada de la Paz, ha valorado los avances alcanzados hasta el momento con estos congresos, y que se reflejan en las medidas adoptadas tanto por la administración nacional como europea. Entre ellas Manuel Posada ha destacado la creación de este mismo centro de investigación, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, en funcionamiento desde el año 2009, y la propia estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. De igual forma, el titular del IIER ha valorado el incremento de nuevos tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y el Ministerio de Salud, Política Social e Igualdad y el empoderamiento de los grupos de pacientes, tanto en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, como en los grupos de trabajo y en el Comité de Ética del IIER.
No obstante, tal y como ha confirmado Posada, "no todo está resuelto pues los pacientes son los que al final deben tener la última palabra", aspecto en el que ha coincidido el presidente de la Fundación de Enfermedades Raras FEDER, Moisés Abascal, quien en su intervención ha exigido que los afectados por enfermedades raras tengan en los Comités farmacoeconómicos o farmacoterapéuticos autonómicos una participación similar a la que ostentan en la Agencia Europea del Medicamento y en los organismos nacionales de decisión.
Según Abascal, "tenemos 50 productos en el mercado, pero la accesibilidad no siempre está garantizada, pues estos comités autonómicos en los que los pacientes no tienen voz sólo valoran el coste/efectividad", al tiempo que ha señalado que estos fármacos suponen el 1 por ciento del gasto total en medicamentos de la Administración.
Junto a ellos, el presidente de la Fundación Genzyme, Fernando Royo, ha destacado el compromiso de la industria farmacéutica con las enfermedades raras. "Aunque se han dado pasos positivos en el abordaje de estas patologías, es necesaria una mayor coordinación. Las enfermedades raras deben ser prioritarias para la medicina personalizada y una oportunidad para implementar nuevos sistemas y modelos organizativos que serán de utilidad para otras patologías más frecuentes", ha añadido Fernando Royo.
Por su parte, el presidente del Congreso y del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, se ha encargado de cerrar esta mesa redonda, en la que ha expuesto las principales líneas de investigación y trabajo de la Fundación Mehuer, promovida desde Sevilla para la investigación y tratamiento de las enfermedades raras.
-Sobre el V Congreso Internacional
Bajo el lema "Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras", Sevilla acoge la quinta edición del Congreso Internacional sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Desde su primera edición en el año 2000, los avances han sido importantes, gracias, en gran parte, a la concienciación social internacional. En esta nueva edición, el Congreso cuenta con un perfil habilitado en Facebook (V Congreso Mher). Asimismo, el encuentro podrá seguirse en tiempo real desde la web http://www.livestream.com/congresomher2011.
La jornada del viernes contará con la participación de la directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas, María Luisa Martínez Frías, quien participará en la mesa redonda de análisis de las desigualdades existentes en la asistencia sanitaria a estos enfermos, con un enfoque en la problemática del cribado neonatal expandido; los test genéticos y de prevención; los criterios de implantación de nuevas tecnologías (cribado neonatal y test genéticos); el acceso a la rehabilitación de los enfermos en los sistemas sanitarios, y los sistemas de información unificados para la información y el acceso a los Centros de referencia.
Tras ella se programará un debate acerca de la accesibilidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos, motivo por el que se analizará el papel de los comités de evaluación como posible valor terapéutico añadido; la visión de la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) sobre estos comités de evaluación; la accesibilidad a los medicamentos huérfanos en fase experimental como uso compasivo; los aspectos éticos relacionados con el acceso a los medicamentos huérfanos, y las dificultades de la industria para suministrar los medicamentos huérfanos antes de su aprobación.
Otros temas a debatir el segundo día de este congreso serán el registro epidemiológico del programa de investigación de enfermedades raras, las iniciativas en el marco de la acción socio-sanitaria, el plan de asistencia sanitaria en atención primaria, la implantación de acciones empresariales para el desarrollo de medicamentos huérfanos o las acciones europeas en enfermedades raras.
Como cierre al congreso, el sábado 19 está prevista una mesa redonda en la que se expondrán en primera persona los testimonios de afectados por alguna de las enfermedades catalogadas como raras, además de la presentación de diversas redes sociales.