Los datos de salud y el proyecto VISC+

Como está el patio con los datos abiertos... Hace unos meses, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya lanzó su proyecto VISC+ (Más Valor a la Información de Salud de Catalunya) y le están lloviendo palos desde el primer día.Para que podáis entender el modelo que proponen, aquí tenéis una presentación sobre el proyecto:

Proyecto Visc+ 2014 from saludconcosas
En resumen, el procedimiento sería el siguiente:- Se utilizan los datos de salud de la historia clínica electrónica y se anonimizan para garantizar que no pueda identificarse a la persona. No obstante, en algunos casos la entidad cederá datos sin anonimizar, siempre que se cuente con el consentimiento de las personas a que se refieran los datos..- Existe una entidad privada intermediaria que es la encargada de ceder finalmente los datos. Es decir, la Generalitat hace un concurso, selecciona a una entidad, y esta es la encargada de repartir los datos. - Habrá datos gratuitos y abiertos (open data) y datos de pago (para investigación y evaluación). De hecho, el documento interno del proyecto señala que los datos podrán utilizarse exclusivamente para "estudios de investigación médica, estudios de epidemiología, docencia, asistencia sanitaria, administración y gestión de centros sanitarios, inspección por parte de la administración sanitaria, gestión sanitaria por la administración sanitaria o estadística oficial declarada en el Plan estadístico". - Podéis ver toda la información en el documento descriptivo del procedimiento de contratación que elaboró la AQUAS (Agència d'Informació, Avaluació i Qualitat en Salut). ¿Cuales han sido los principales escollos del proyecto?Por un lado, el concepto de "venta de datos". Tanto esta noticia de El País como esta de La Marea se centran es ese concepto. Incluso en algún caso relacionan la cesión de datos del proyecto VISC+ con la privatización sanitaria y los modelos PPP. Un miedo lógico ya que, si bien el objetivo de investigación, evaluación y mejora es muy positivo, puede haber desviaciones hacia otros objetivos como el marketing. En la revista Cafè amb Llet hacen también un buen resumen del tema. Sin embargo, ¿es correcta esa "venta de datos" si dichos datos están perfectamente anonimizados?Otro de los grandes problemas es precisamente el carácter anónimo de la información. El informe que ha elaborado la Autoridad Catalana de Protección de Datos (se puede consultar en este enlace) señala que "en el entorno del big data el cruce de la información obtenida de orígenes diversos, incluso si está anonimizada, puede acabar haciendo identificable a una persona". Incluso en otros países como Inglaterra, tienen serias dudas sobre este tipo de proyectos, como cuenta esta noticia de The Guardian y esta entrada de saludconcosas.¿Y qué ha ocurrido? Hace unos días, se aprobó una moción en el Parlament de Catalunya para detener el proceso de aprobación del proyecto, generar un debate sobre sus características y posibilidades, permitir la participación de profesionales, sindicatos y otras organizaciones representativas y, en definitiva, dar transparencia a un proyecto que va precisamente de eso. Además, entidades como el Observatorio de Bioética están elaborando un informe sobre el proyecto, para poner de manifiesto el riesgo que supone. En Cafè Amb Llet plantean cuatro motivos para detener el proyecto que coinciden con la moción.Quizás algunos elementos del proyecto necesiten una revisión y una mejora, tal y como señala en las conclusiones el informe de protección de datos ("sería conveniente una mayor claridad y concreción sobre las finalidades que pueden justificar el acceso a la información, por parte de que clientes y en que condiciones"), pero en un momento como el actual es imprescindible que la administración haga algo útil con los datos de salud. Y por útil nos referimos, como mínimo, a mejorar la calidad de la asistencia sanitaria, a ofrecer datos de calidad a profesionales (estilo BIFAP, por ejemplo), a promover la investigación y a poder evaluar si lo estamos haciendo bien o no.Además, el modelo es muy interesante para poder elaborar un catálogo útil y completo de datos de salud para que cualquier ciudadano o entidad pueda descargarlos (open data). En España hay algo parecido con la base de datos del CMBD, pero es necesario dar un paso más. Los datos están ahí, son fiables y permitirían mejorar claramente la asistencia que prestamos, pero es necesario un marco seguro y fiable de cesión y de tratamiento de la información.No obstante, la duda sigue adelante: incluso con datos perfectamente anonimizados y con garantías de que es imposible identificar a la persona, ¿se deben ceder/vender a entidades privadas? ¿O qué dispongan sólo de los datos del catálogo de datos abiertos? Seguramente en pocos años, todas estas dudas estarán superadas y el uso de datos de salud será algo habitual (con las máximas garantías para el ciudadano, claro).