Revista Solidaridad

'Los mitos del autismo'

Por Inmacardona

'Los mitos del autismo'

Foto de portada por: JavierPsilocybin 

 

Hace años que defiendo la dignidad del autismo y lucho contra el uso peyorativo, quienes me seguís lo sabéis, tanto en el blog como en Facebook o Twitter. Entre las acciones que he ido haciendo una de las que más me marcó, fue colaborar en el grupo de Facebook (por desgracia desaparecido) Contra los mitos del autismo. Mi colaboración consistía en recopilar todas las noticias que aparecían en medios españoles usando el autismo como insulto, como degradación, siempre con connotaciones negativas. En una de aquellas búsquedas mi paciencia no pudo más, otro artículo que sólo fomentaba los falsos mitos y que atacaba a la dignidad de las personas con autismo. Mi indignación fue tal, que decidí consultar el diccionario con la finalidad de averiguar qué significado le daba la Real Academia. Quería saber si ahí estaba la causa de que se usase tanto y de forma tan negativa. Mi sorpresa fue enorme y mis sospechas se confirmaron, la Real Academia presentaba una definición horrible del autismo, falsa, desfasada y que atacaba claramente la dignidad de mi hijo y de todas las personas con cualquier tipo de autismo, y por ende atacaba también la dignidad de sus familias.
autismo:(Del gr. αὐτός, uno mismo, e -ismo).
1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.
La primera acepción sólo sirve para fomentar el falso mito de encerrado en su propio mundo.
La segunda acepción me rompió el alma, incapacidad, es decir no tiene la capacidad, no es que tenga dificultades si no que no puede, establecer contacto verbal y afectivo con las personas. Significa eso que las personas con diagnóstico de autismo no puede ni hablar ni querer a nadie. Menuda animalada. Muchas personas con autismo no van a desarrollar lenguaje oral, pero el habla no es la única forma de comunicar, además también es cierto que muchas personas con autismo tienen lenguaje oral. Pero lo más grave era el tema afectivo. ¿Cómo se atreven a decir que tantos niños que conozco con autismo no son capaces de sentir afecto? ¿Cómo pueden afirmar en un diccionario tan consultado semejante barbaridad?
La tercera acepción también tiene lo suyo, califica al autismo como esquizofrenia, cuando la Organización Mundial de la Salud, sacó al autismo de esta categoría en 1994, hace 18 años.
La única opción que se me ocurrió fue escribir una carta a la RAE, explicando que la definición era obsoleta y no reflejaba la realidad del trastorno. Además en esta carta pedía que se consultara con organizaciones nacionales e internacionales de expertos en autismo, para contrastarla.

Inmediatamente escribí a Anabel Cornago y le conté lo enfadada que estaba y la carta que había enviado. Anabel no lo pensó ni un momento y cogió la carta y la publicó en el grupo de Face. Pidiendo difusión de esa carta y reenvío a la RAE. Además comenzó un mailing que seguimos todos, los miembros del grupo, otras familias que conocíamos, profesionales, amigos de las familias, personas ajenas pero que entendieron que era una causa justa... Esta iniciativa la comenzamos en el verano de 2009, hace ya casi tres años.

Después de un montón de cartas enviadas, la RAE nos contestó, diciendo que lo pasarían al departamente de lexicografía para su revisión. Muchos meses después sin más respuesta que esa, volvimos a realizar envíos masivos de cartas, la respuesta que obtuvimos fue la misma, que estaba en lexicografía y que estaba pendiente de revisión. Así realizamos recordatorios de la carta en diferentes fechas, para que no se fueran a olvidar de nuestra solicitud.

Por otra parte, de vez en cuando yo iba revisando la definición, por si realizaban el cambio y no nos avisaban. Así este verano, en una de esas consultas al entrar en la definición de autismo, encuentro una pestaña con la etiqueta 'artículo enmendado'. Que sorpresón, qué emoción, por fin... Clico en la etiqueta y me encuentro que el único cambio hacía referencia a la etimología. Habían incluido la raiz en latín. Que desilusión, qué indignación de nuevo... Así aparecía:
autismo:(Del lat. cient. autismus , y este del gr. αὐτός 'uno mismo' e -ισμός '-ismo' ).
1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.
Rápidamente contacté con Anabel Cornago y con Manuel Rincón quién se implicó mucho en la lucha contra los mitos del autismo. La indignación de ambos, fue tan grande como la mía. Decidimos que había que iniciar de nuevo la campaña y que era importante obtener respuesta y apoyo por parte de grandes organizaciones nacionales, así contactamos con AETAPI (Asociación de Profesionales del Autismo) y con CAE (Confederación Autismo España). Ambas entidades nos ofrecieron su apoyo completo. Enviamos cartas de nuevo mostrando nuestra indignación ante este cambio tan nimio y el hecho de mantener las mismas acepciones.

En el mes de Enero, Melisa, del blog Madre reciente, indignada con este tema llamó a la RAE y le confirmaron que el cambio era inminente. No el cambio en el diccionario que lleva un trámite mayor, si no la nueva definición. Así a ella le adelantaron como quedaría la nueva definición:
autismo:(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).
1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.
También le informaron que hasta el 2014, no se realizará el cambio en la versión impresa. Esperemos que si aparezca el cambio en la versión on line.
Sobre la nueva definición deciros que me siento muy contenta y satisfecha con respecto a la segunda acepción, puesto que hace una definición de lo que supone el trastorno sin entrar a fomentar ningún mito. No estoy tan contenta respecto a la primera acepción, que si que fomenta mitos y no se ajusta a la realidad del autismo.
Las consecuencias de este cambio han sido muchas, la más importante por supuesto es el propio cambio, pero la segunda es que se ha hablado mucho en los medios sobre autismo. En general se ha mostrado una visión positiva sobre las personas que tienen esta condición. Sabéis que seguimos siendo vistos bajo el prisma de los mitos, de los pobrecitos... Sin embargo en estos días, junto con las celebraciones del 2 de Abril, hemos sido vistos como personas felices, tanto los niños y adultos con autismo como las familias. Esto redunda en el empoderamiento de las familias, tan necesario para poder gestionar nuestras propias vidas con orgullo y decisión.
Os dejo el video que emitieron en TVE explicando el cambio de definición. Lo mejor de este video es cómo Miguel rompe un montón de mitos él solito, jugando con otros niños, mostrandose cariñoso conmigo, con su monitor de piscina... Es un orgullo ser la madre de Miguel, con todas sus capacidades y con todas sus dificultades, eso no merma en absoluto su dignidad.

Desde aquí os animo a todos a colaborar con el grupo Acciones contra los mitos del Autismo dónde unidos luchamos contra los mitos y ofrecemos una visión positiva del autismo.
Definición de autismo


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LOS COMENTARIOS (1)

Por  Ishtar Paddy
publicado el 07 abril a las 15:30
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Es un gran logro cambiar la definición del diccionario,ya que ayudará a derribar el mito de "encerrados en su propio mundo".Estoy muy orgullosa de lo que hemos logrado como padres,al unirnos y poder cambiar esta definición.===

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