Mitos y verdades del autismo

Dentro de la psicología, los mitos abundan. Es una sentencia dura como para iniciar un artículo, pero hay que decirlo. Tal vez el hecho de que es una ciencia relativamente joven, tengamos en cuenta que el primer laboratorio de psicología experimental se creó en el año 1879, juegue un papel importante al respecto.

Ya sea creyendo que solamente utilizamos el 10% de nuestro cerebro, que el TDAH es un invento de las farmacéuticas, que existe un hemisferio cerebral dominante de acuerdo a si somos más lógicos o creativos, o que las técnicas conductuales solo suprimen síntomas pero que luego estos regresan; lo cierto es que muchos mitos suelen ser transmitidos por los mismos profesionales de la psicología, generando que perduren en la cultura popular por años.

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El autismo, lamentablemente, no ha escapado a esta tendencia. Desde que en 1943, Leo Kanner, dio nombre a un conjunto de síntomas que hoy llevan el nombre de Trastorno del Espectro Autista (DSM-V, 2014), diversos fueron las falsas creencias que se crearon en torno a él. Este artículo abordará algunos de los más conocidos, los que a su vez constituyen una importante barrera a la hora de comprender las características del cuadro y de recibir tratamientos adecuados.

Mito n° 1: Las personas con TEA no se comunican

La idea de que las personas que padecen autismo no se comunican, parte de una concepción restringida de lo que es la comunicación, y que en general está asociada al habla. Es cierto que un porcentaje importante de personas jamás llegan a desarrollar el lenguaje vocal (Martos-Pérez, Llorente-Comí, 2013), pero eso no implica que no haya otras formas de comunicar.

Skinner (1957), propuso un acercamiento al lenguaje y comunicación que, en lugar de centrarse en la forma del mismo, puso énfasis en su función. Así, definió a la conducta verbal como aquella conducta que es reforzada por la mediación de otra persona. De esta manera, la comunicación no está constituida por el medio que se utiliza (el lenguaje vocal, en este caso), sino por la función que cumple. Para dar un ejemplo, el niño que llora frente a un kiosko y al que luego de hacerlo le compran golosinas con frecuencia, está realizando una conducta comunicativa.

Comprendemos rápidamente que, lejos de ausencia de comunicación, lo que encontramos en TEA muchas veces es la presencia de otras modalidades de la misma. Mirar hacia el costado de una habitación luego de obtener el contacto visual de otra persona, tiene una función comunicativa. Señalamientos, tomar de la mano a un adulto, el lenguaje de signos, la utilización de PECS (1996) e incluso un berrinche, pueden estar comunicando cosas, de acuerdo a los resultados que hayan tenido tanto en el pasado como en el presente. La gran diferencia con personas de desarrollo neurotípico, radica en que en TEA se deben desplegar programas y estrategias específicas para enseñar aquellas formas de comunicación más elaboradas. Y que de no darse este tipo de instrucción, las modalidades que utilicen las personas con el trastorno probablemente no sean las más adaptativas.

Otra gran diferencia es que el lenguaje netamente social, el que se produce por el solo hecho de establecer contacto con otro ser humano, el clásico “Que calor hace hoy” al ver a un vecino, se ve afectado en distintos grados en cada persona con TEA. Pero nuevamente, las personas que padecen el trastorno si se comunican, y pueden aprender a hacerlo en mayores grados y en diferentes modalidades.

Mito n° 2: Las personas con TEA tienen una inteligencia superior

Esta es una creencia bastante difundida, en la que con seguridad la industria cinematográfica, cuyo filme más conocido sobre el trastorno es Rain Man (1988), haya contribuido bastante. Antes que nada, el asunto no es tan sencillo al hablar de inteligencia. Si bien Raymond Babbitt (el personaje encarnado por Dustin Hoffman), tenía una inteligencia superior en matemáticas, poseía grandes deficiencias en todas las demás áreas. Este fenómeno, conocido como Síndrome de Savant, combina un funcionamiento cognitivo en general bajo, con algunas habilidades excepcionales. No puede hablarse estrictamente de una inteligencia superior como una capacidad global en estos casos.

Pero incluso esta condición no explica las características de la gran mayoría de las personas con TEA, que si bien pueden llegar a tener una inteligencia promedio, en general presentan retrasos cognitivos en diversas áreas (Pozo Cabanillas, Sarriá Sánchez, Méndez Zaballos, 2006. Cabezas Pizarro, Fonseca Retana, 2007).

Mito n° 3: El autismo se origina por una relación fría con la madre

Esta idea proviene del nacimiento mismo del autismo como categoría. Kanner (1943) dentro de las hipótesis causales del trastorno, consideró la posibilidad de que fuera originado por un factor psicológico. No obstante se inclinó posteriormente por una etiología de corte biológico.

Fue igualmente Bruno Bettelheim (Artigas- Pallares, Paula, 2012), realizando un paralelismo con su experiencia en campos de concentración, en los que su relación con los carceleros lo llevó a un aislamiento y negación del mundo exterior;  el que formalizó la hipótesis de la madre nevera. El autismo según sus presunciones, está originado por la existencia de padres fríos, de escasa empatía hacia los niños, con poco carácter y, tomado en forma radical, en casos donde la madre rechaza la existencia de su hijo.

Si bien se desconoce la causa exacta del autismo (o si incluso existe una sola, todo apunta a una interacción de genes y ambiente), la hipótesis de la madre nevera no posee ningún fundamento científico (Mulas, Ros Cervera Millá, Etchepareborda, Abad, Téllez de Meneses; (2010). Es una idea descartada hace años aunque siga siendo difundida por ciertos círculos profesionales, que perpetúan un alto costo emocional para las familias, sobre todo para las madres, que se culpabilizan a sí mismas por el trastorno de sus hijos.

Mito n° 4: Las vacunas causan autismo

Esta creencia nace a partir de la publicación en el journal Lancet en 1998, de una investigación que afirmaba que de una muestra de 12 niños, 8 habían obtenido un diagnóstico de TEA, al poco tiempo de haber recibido la vacuna MMR.

Inmediatamente a la espectacular y preocupante noticia, le siguió un aluvión de estudios que no hallaron relación entre vacunas y autismo. Sin embargo, el daño ya estaba hecho y mucha gente que creyó los resultados del estudio inicial, no consideró fiables todas las refutaciones y evidencias que al día de hoy siguen desmintiendo la relación.

Cabe destacar con respecto a Wakefield, el autor principal de la cuestionable publicación, que una investigación posterior descubrió una alteración deliberada de los resultados, motivada por sus intenciones de patentar una vacuna propia. Finalmente, los coautores de su estudio se retractaron, la revista Lancet calificó como “desastrosamente deficiente” la investigación, y se le prohibió el ejercicio profesional a Wakefield en el Reino Unido.

La supuesta relación entre las vacunas y el TEA ya fue analizada en un artículo anterior, dada la importancia y complejo del tema. En caso de que no lo hayan leído o quieran darle un nuevo vistazo, dejo el link.

Mito n° 5: Más allá del tipo de tratamiento, lo más importante es que las personas con TEA sean tratadas con amor y respeto

Esta postura parece estar tomando fuerza en el último tiempo, a medida que cada vez más gente tiene conocimiento de las investigaciones en el campo. La idea de plantear un relativismo teórico- práctico no se sostiene por dos razones.

En primer lugar, las investigaciones realizadas no muestran resultados equivalentes para todos los tipos de tratamientos disponibles en TEA. Es decir, existen diferencias muy notorias en los resultados de personas tratadas con unos u otros abordajes. No es lo mismo un tratamiento psicodinámico o sacrocraneal, los cuales no disponen de evidencia, que uno basado en los principios de conducta y de carácter psicoeducativo.

En segundo lugar, si lo único que las personas necesitan es amor y respeto, ¿por qué existen distintos tratamientos? E incluso los padres de los niños se pueden plantear el por qué acudir a profesionales de la salud mental, si respeto y amor pueden proporcionarlos ellos mismos.  La capacitación misma se relativiza. En un escenario donde lo que de denomina un factor inespecífico (por estar presente en todos los tratamientos) es lo que mayor peso tiene, pierde sentido el hecho de capacitarnos y aprender estrategias es intervención.

Por supuesto que no estoy afirmando que haya que tratar a las personas con TEA (o a cualquier persona) de manera irrespetuosa y cruel. Lo que sostengo es que estos componentes, si bien son necesarios en los tratamientos y en la vida diaria, no son suficientes para lograr resultados satisfactorios.

Como todo trastorno complejo, se necesitan herramientas concretas para su abordaje. Si quieren conocer aquellos tratamientos eficaces para TEA, solo tienen que acceder al artículo que les dejo aquí.

Mito n° 6: El autismo puede curarse

Estas afirmaciones contundentes suelen ir de la mano con terapias que ofrecen resultados casi milagrosos. En general consisten en dietas, en administrar gotas o algunas sustancias que, en el mejor de los casos son inocuos para el organismo, y en el peor pueden llegar a deshidratar o nutrir mal a quienes se les administran. Ninguno de estos procedimientos se enmarca dentro de la medicina convencional, y no existen estudios que avalen su eficacia. Los mismos creadores de estos métodos suelen reportar casos paradigmáticos con curas espectaculares, pero jamás han sido sometidos al escrutinio científico (Valdes Cuervo, Cisneros Rosado, Rivera Iribarren, 2009).

Hasta el día de la fecha, no existe algo como una cura para el TEA. Las personas con la condición, siempre presentarán en mayor o menor medida los síntomas que los caracterizan. Aquellos tratamientos más eficaces, posibilitan que se adquieran comportamientos más adaptativos, que les aporte la posibilidad de relacionarse de manera más productiva con otros seres humanos, y que a su vez les proporcione autonomía para desenvolverse en su vida (Cabezas Pizarro, Fonseca Retana, 2007).

Conclusiones

La lista de mitos relacionados al autismo presentada lamentablemente no es exhaustiva. Sin embargo, son tal vez los más comunes, y varios de ellos los que poseen consecuencias más nefastas tanto para quienes padecen el trastorno como para sus familias. Incluso en algunos casos afectan a la sociedad en general.

El trabajo que queda por hacer en TEA es arduo. Por un lado, hay que profundizar en el conocimiento que se tiene sobre la etiología del mismo, lo que podría arrojar nuevas líneas de investigación y tratamiento. A su vez, es necesario mejorar los tratamientos ya disponibles, para lo cual es necesaria una constante evaluación e investigación sobre los mismos.

Por último, debemos luchar para desterrar todo aquel conocimiento que no esté basado en evidencia, para que de esta forma, la sociedad tenga por un lado una visión más realista de las personas que padecen autismo, y por otro para que aquellos que lo padecen y sus familias, puedan elegir entre los mejores tratamientos disponibles.

Referencias

• Artigas- Pallarés, J., Paula, I. (2012). El autismo 70 años después de Leo Kanner y Hans  Asperger. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría. 32 (115) 567- 587.
• Cabezas Pizarro, H., Fonseca Retana, G. (2007). Mitos que manejan padres y madres acerca del autismo en Costa Rica. Actualidades Investigativas en Educación. 7 (2) 1- 18.
• Cuervo, A. A. V., Rosado, M. E. C., García, J. V., & Martínez, E. A. C. (2009). Creencias erróneas de padres de niños con autismo. Revista Psicología Iberoamericana, 17, 15-23.
• De Psiquiatría, A. A. (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales-DSM 5. Médica Panamericana.
• Frost, L., Bondy, A. (1996). PECS. El Sistema de Comunicación por Intercambio de Figuras. Manual de Entrenamiento. Traducción al español de J. Chojeda Torres, Centro Ann Sullivan. Perú.
• Kanner, L. (1943). Trastornos autistas del contacto afectivo. Artículo extraído de la revista Siglo Cero.
• Martos-Pérez, J., Llorente-Comí, M. (2013). Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unión entre la comprensión y la práctica basada en la evidencia. Revista de neurología, 57 (Supl 1), S185-91.
• Mulas, F., Ros-Cervera, G., Millá, Máximo, M., Etchepareborda, C., Abad. L., Téllez de Meneses, M. (2010). Modelos de intervención en niños con autismo. Revista de Neurología. 50 (3) 77- 84.
• Pozo Cabanillas, P., Sarriá Sánchez, E., Méndez Zaballos, L. (2006). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista. Psicothema 18 (3) 342- 347.

Skinner, B. (1957). Verbal Behavior. Prentice Hall. New Jersey. EE.UU.