El grupo de Nuevas Tecnologías, Comunicación y Social Media (SOMaMFyC) se interesa por los nuevos tipos de pacientes, aquellos que están más informados, que sirven de apoyo a otros, que hacen comunidad, que difunden conocimientos y que aprender de otros agentes de la Salud, etc. Se interesa por pacientes como mis compañeros Diego, Nuria o yo, entre otros. Creo que merece la pena su web y las entrevistas que nos ha realizado, para darnos un hueco en la discusión sobre e-paciente.
Así introduce las entrevistas:
Se nos llena la boca dicendo que el paciente/usuario es el centro del sistema. Se nos llena la boca a los sanitarios, a los gestores, a los políticos sanitarios, a las sociedades científicas, a los colegios profesionales….
Se nos llena la boca y seguimos sin contar con ellos en la mayoría de los casos. Los protocolos o proyectos de salud en los que participan son minoritarios… pero seguimos diciendo que queremos que sean el centro del sistema.
Os dejo la mía y así, os iré poniendo las de mis compañeros que, sin duda, seguro que os parece muy interesante el punto de vista de cada uno de nosotros. Gracias José por tu implicación :) No os perdáis sus publicaciones SOMaMFyC
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Si digo que Patricia Santos (@vivetudiabetes) es un torbellino, me quedo corto.
Nos conocimos hace algo más de un año en una fría noche barcelonesa. La presentación en el hall de un hotel céntrico y luego una cena entre personas que íbamos a colaborar en un proyecto común. Algunos nos conocíamos más, otros menos.
Patricia y yo éramos unos completos desconocidos. Ahora me da un poco de vergüenza decirlo, pero ni siquiera había tenido conocimiento de su blog “Vive tu diabetes”.
Cenamos cerca y la conversación llegó más tarde, con las copas de después de la cena.
Esta sevillana, afincada en Madrid y a quien conocí en Barcelona me ha enseñado mucho de diabetes. Ya leo su blog de forma continuada, y no solo eso, sino que lo recomiendo a todos mis pacientes… ¿queréis conocerla?. No os vais a arrepentir.
Ella misma se describe así:
“Soy Patricia Santos, licenciada en Periodismo, máster en Community Manager y Marketing Online y en Liderazgo y Desarrollo empresarial. Vivo con diabetes tipo 1 desde los 7 años de edad, cuando fui diagnosticada y desde los 17 años muy interesada por conocer mi enfermedad.
A los 21 años, a través de un proyecto de clase de la universidad, decidí crear mi blog Vive tu diabetes ya que observé que había falta de información en la Red para todos aquellos que se iniciaban (ya fuesen pacientes o familiares). Observé una serie de necesidades y me propuse ayudar a otros con las mismas preocupaciones o dudas que yo. Primero empecé con lo básico y después fui especializándome a través de entrevistas a profesionales, especialistas, investigadores, otros pacientes… con el fin de demostrar que la diabetes es un estilo de vida, que con buen control se vive de maravilla, que el conocimiento y la formación es fundamental y que ayudar también te ayuda a ti mismo a mejorar cada día en tu diabetes.
Actualmente colaboro con varias empresas del sector, participo en proyectos, entrevisto a profesionales, acudo a congresos, conferencias, ponencias e intento transmitir todo lo que aprendo para ayudar, en lo que pueda, a todo aquel que me lo pida.”
“Ya sea en multiplataforma (web, blog, Facebook, face to face…) o a través de charlas en asociaciones, considero que este tipo de pacientes tiene un interés especial por conocer su enfermedad y relacionarse con los agentes de la salud que intervienen en algún momento de su vida, ya sea el farmacéutico de su calle, su enfermera, su endocrino, otros pacientes, su fisio o un laboratorio a través de nuevos dispositivos o los que utiliza en su día a día”
Entrevista.
- Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?.
Es un concepto amplio aunque para mí, al fin y al cabo son todos lo mismo y a pesar de las críticas que pueda recibir por esta afirmación, os explico mi razonamiento. El paciente experto, informado, e-paciente o como si ahora queremos llamarlo paciente de mundo, es en resumen una persona que convive con una enfermedad desde hace x años. En ese periodo, ha sabido comprender que, más o menos grave, ésta supone un estilo de vida y que como tal, implica aprender una serie de conocimientos acerca de ella. Una vez el paciente domina su enfermedad detecta que las necesidades que tuvo al principio del diagnóstico son las mismas que las que puede tener el resto de la población y por tanto, se convierte en fuente de conocimiento para otros pacientes que, como él, viven con la enfermedad.
Ya sea en multiplataforma (web, blog, Facebook, face to face…) o a través de charlas en asociaciones, considero que este tipo de pacientes tiene un interés especial por conocer su enfermedad y relacionarse con los agentes de la salud que intervienen en algún momento de su vida, ya sea el farmacéutico de su calle, su enfermera, su endocrino, otros pacientes, su fisio o un laboratorio a través de nuevos dispositivos o los que utiliza en su día a día.
Finalmente, el paciente experto se identifica por tener un conocimiento global de la enfermedad y en la mayoría de los casos, por su interés de difundirlo al resto de la sociedad a través de un canal seleccionado. No obstante, sería un error creer que esta denominación lo hace ser sabedor de todo pues no es así, los pacientes que somos denominados de tal forma por otros, no somos más que pacientes que estamos muy interesados en aprender de nuestra propia enfermedad, aprender del resto que también viven con ella y seguir avanzando cada día para que la información que llega a todo el colectivo de pacientes sea de la mayor calidad posible, sin nunca olvidarnos que la última palabra la debe tener el médico/ especialista.
- ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores?
Por supuesto! Con todas ellas. Puede que no sea experta, ya que aprendo cada día o puede que lo pudiese hacer mejor, pero desde luego mis motivaciones a través de mi blog son las de formarme, informar (noticias, avances, investigaciones, conocimientos…), difundir y hacer partícipe de mi experiencia a todas las personas que viven con diabetes como yo, pero además, compartir la de otras personas que, a mi forma de ver, tienen mucho que aportar por su optimismo, vitalidad, vivencias y experiencias. Así es como se aprende a vivir con diabetes y creo que por ello si me puedo denominar e-paciente o informado.
- Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?.
Creo que has dado con la pregunta del millón, pues seguramente todos mis compañeros que, como yo, comparten contenidos en la Red, o en cualquier otro canal, encuentran su fuerza para continuar a pesar de la vorágine del día a día en esto mismo: la gratificación que produce saber que con nuestro pequeño granito de arena podemos ayudar a más persona de las que creemos.
El pasado mes de mayo hice 4 años con Vive tu diabetes, trabajándolo, viviéndolo y por supuesto, aprendiendo, porque seguramente todos pensemos igual y es que gran parte de que nos llamen pacientes expertos viene de que, a través de nuestro blog y nuestra inquietud hemos adquirido un profundo conocimiento de nuestra patología ayudándonos a mejorar como informadores para otros y en el cuidado de nosotros mismos cada día (nunca dejamos de aprender).
En este sentido, a pesar de que hay veces que por falta de tiempo diría “lo dejo, cojo la puerta y me voy” es tan bonito mi papel como bloguera que ya considero que sería romper con una parte de mí y defraudar a muchos de los que me siguen. Aprendo, disfruto y ayudo, ¿qué más puedo pedir de mi pequeño ciberespacio?
“En mi Centro de Salud he impartido educación diabetológica, junto con mi enfermera, tanto a diabéticos tipo 1 como tipo 2. Colaboro testando nuevos productos antes de su lanzamiento, así como otros que ya están en el mercado.”
- ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?.
Desde que creé mi blog trabajo estrechamente con varias y pertenezco a algunas. A nivel local soy socia de ANADIS, una Asociación de diabéticos en Sevilla y siempre que puedo aporto mi granito de arena (aunque ahora que vivo en Madrid es más complejo).
Además soy columnista de FEDE en su revista digital, donde de manera bimensual escribo una columna sobre algún tema relacionado con la diabetes. Por otro lado, soy miembro de la Diabetes Advocates (Diabetes Hands Foundation) donde principalmente cedo contenidos de mi blog (al estar en la sección de recursos para la diabetes en español) y me informo de novedades en diabetes.
En cuanto a proyectos y demás, he trabajado en varios como sherpas20, DXdiabetes, ceder mis datos para ver cómo afecta a la glucosa y a la HbA1c el entrenamiento de fuerza, he asistido a múltiples congresos médicos europeos y nacionales, a los que aún sigo asistiendo. En mi Centro de Salud he impartido educación diabetológica, junto con mi enfermera, tanto a diabéticos tipo 1 como tipo 2. Colaboro testando nuevos productos antes de su lanzamiento, así como otros que ya están en el mercado. Soy paciente experto por la Escuela de Pacientes de Andalucía y entrevisto a investigadores internacionales sobre nuevos avances para transmitir dicha información a través de mi blog.
Siempre estoy dispuesta a colaborar y trabajar para aprender y ayudar, aunque en ocasiones, la falta de tiempo y combinar la vida de bloguer con la profesional es algo complejo y no todo se puede coger.
- ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad? ¿Cuánta tu experiencia? ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?
Pues sinceramente no he participado en ningún ensayo clínico, tampoco se me ha presentado la oportunidad de hacerlo, pero sí que he testado muchos productos. En fase de diseño y creación he participado aportando mi visión como paciente con el objetivo de mejorar todos aquellos detalles que nos pueden importar a las personas que vivimos la enfermedad.
En este sentido, considero que esto es fundamental, ya que las empresas que crean dichos productos deben contar con la opinión y el consejo de las personas que lo van a utilizar, ya que es al final quien dice si es bueno, malo, útil, mejorable o por el contrario, no aporta valor a la calidad de vida.
Mi experiencia… ¡fantástica! El trato es estupendo y realmente cuentan con tu opinión. Es muy gratificante saber que la industria farmacéutica cuenta con nosotros y que de verdad quieren saber lo que necesitamos. Sin duda, siempre estaría abierta a seguir probando nuevas cosas y por supuesto animo a todos a que lo hagan, cuantos más, mejor.
En cuanto a
ensayos, como he dicho no he participado en ninguno como tal, pero tuve una increíble y maravillosa experiencia con una doctora en Sevilla. Mis niveles glucémicos durante la menstruación eran muy elevados debido a las hormonas. Esto afectaba mucho a mi hemoglobina ya que eran dos semanas de descontrol total con picos de hasta 350. A pesar de que el resto del tiempo mi media era de 140, esas dos semanas echaban todo por tierra. Por suerte un día di con ella y me planteó la posibilidad de hacer un entrenamiento específico que ayudase a bajar mis basales, de tal forma que durante esas dos semanas el efecto del deporte evitase tanto descontrol.
Así comencé con pruebas hormonales y tras ellas, con un entrenamiento combinado de aeróbico y fuerza. Iba intercalando ambos tipos de ejercicios, rompiendo mi resistencia a la insulina. Hacia 10 controles glucémicos diarios y aunque estaba con ella cada día entrenando de lunes a viernes (2 horas diarias) el resto del tiempo nos comunicábamos por Dropbox, donde ella tenía acceso, a tiempo real, a mis glucosas y mi alimentación.
Tras tres, cuatro meses mi hemoglobina bajo de 8.6 a 7.5 y ahora y tras su entrenamiento y enseñanza he conseguido que durante el periodo mi glucosa no suba de 180-200, teniendo muchos momentos estables con medidas de 80, 100, 120 e incluso alguna hipo (algo que antes era impensable). Aún sigo mejorando J
- ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?.
La verdad es que buenísima, tanto con mi enfermera como con mi endocrina.
- ¿Cómo lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad? ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?
Al principio no le comenté nada, la verdad es que tenía miedo de que le pudiese sentar mal ya que algunos médicos no se toman muy bien eso de que el paciente sepa mucho o le pueda rebatir en algo, entonces lo mantuve discretamente.
A los dos años si se lo conté y para mi sorpresa se mostró muy contenta y me apoyó. Creo que para las dos es fantástico que tenga un conocimiento amplio de mi enfermedad, primero por mi control, segundo porque podemos hablar abiertamente no solo de un cambio en mi pauta si no de avances, investigaciones, etc. y tercero, porque mi conocimiento ayuda a mi adherencia al tratamiento y eso es algo que mi doctora, como todos, siempre busca, que mi salud sea la mejor posible.
En cuanto a mi enfermera, hace dos años que la encontré (me mudé y me tocó otro Centro de Salud) y desde el inicio fue genial. Ella está muy comprometida con la educación a pacientes con diabetes, entonces cuando supo que tenía un blog me pidió que colaborase con el Centro para ayudar a otros a entender mejor la diabetes. Me dijo “Patricia a mí no me hacen mucho caso porque yo no la vivo y entonces lo ven como una clase, pero seguro que si vas tú y les hablas de tu experiencia mostrarán mucho más interés” y así empezamos a impartir cursos, que la verdad, fueron muy gratificantes para todos pues aprendimos juntos.
- En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabajando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población?
¡Por supuesto! Y además es algo que me encanta, más se debería hacer jeje. El ambiente de trabajo es fantástico, se aprende muchísimo y encima creo que es fundamental. Somos muchos los que intervenimos con uno u otro rol en la Salud pero conocer las necesidades, inquietudes, buenas prácticas, etcétera, en cada uno de los campos es necesario para mejorar cada día y poder crear proyectos realmente beneficiosos para todos. Proyectos donde se fomenten de manera segura y respetuosa la comunicación paciente-médico-sociedades-farmacéuticas…
He participado y participo en equipos multidisciplinares y por favor pido que esto no acabe, pues es lo una de las cosas que más aporta al colectivo de pacientes: conocer y aprender día a día, pero también informar de nuestra realidad.
- En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?
Tampoco considero que seamos el centro del sistema sanitario, pero si una parte muy importante pues quiera que no, el paciente, somos nosotros y todo lo que se piensa, debate, crea y distribuye es a nosotros a quienes llega. En este sentido, creo que aunque la tendencia está cambiando, aún no se nos tiene del todo en cuenta. Son, sobre todo, las empresas las que empiezan a darse cuenta de la importancia del feedback del paciente, pero aún los sistemas sanitarios no están muy por la labor de hacernos partícipes de qué buenas prácticas podrían hacerse para mejorar nuestra calidad de vida.
No obstante, conmigo se cuenta en muchos proyectos y puedo sentirme afortunada, ya que gracias a ello les hago llegar novedades a muchos. Sin embargo, creo que el grueso de pacientes que participan es escaso y debería verse aumentado para que ese feedback fuese mucho más rico.
En cuanto a las políticas de educación sanitarias, los pacientes con diabetes tenemos la suerte de que al menos se trabaja más en nuestra patología, pero es muy escasa y en algunas diría que inexistente. Hay que hacer mucho en este campo, es impresionante el desconocimiento de muchas personas y la falta de formación en su propia enfermedad. Creo que todos debemos estar formados y es un punto que, si se trabajase a conciencia, evitaría muchas complicaciones derivadas.
- ¿Qué pregunta te hubiera gustado que te hiciéramos?. Plantéala y contéstanosla.
Pues la verdad es que me siento muy satisfecha con las preguntas, ha sido muy completa :D pero si me surge alguna, no dudes que te la envío contestada y todo jeje
Mil gracias por contar conmigo y por dejar que demos nuestro punto de vista.
…¿No os decía que merecía la pena conocerla?. Si no conocéis “Vive tu diabetes” ya tenéis un nuevo blog que leer.
GRACIAS JOSE :)
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