Pilar Martínez Gimeno: Conociendo la diabetes desde la prehistoria

Hoy os presento a Pilar, diabética tipo 1 y una luchadora. Os preguntaréis que por qué la entrevista se llama “Conociendo la diabetes desde la prehistoria”, el motivo es que Pilar lleva 36 años viviendo con diabetes, ha conocido muchos avances, pero también ha sabido aprender de sí misma como muchos no nos podemos ni imaginar (sin glucómetros, sin plumas de insulina…) Esta entrevista quiero que sea una llamada al optimismo, al tesón y a la perseveracia de todos nosotros, porque todos debemos sentirnos afortunados de poder vivir en una época en la que la diabetes es un estilo de vida y no nos condiciona en nada si nos cuidamos. La semana que viene os dejo la segunda parte. GRACIAS PILAR!!!

1. Breve introducción: de dónde eres, cuándo te diagnosticaron diabetes, cómo fue ese momento, cómo lo vivió tu familia, cuántos años llevas con diabetes, a qué te dedicas, si tienes hijos, etc

Bueno, por el título de esta entrevista, pensarán que tengo más años que Matusalén!!  Pero aunque ya cuento con 57 añitos, me sigo sintiendo joven y con muchas energías para seguir adelante desafiando lo que se ponga por delante.

Lo de “Diabetes desde la Prehistoria” surgió irónicamente hablando con Patricia, porque después de 36 años de convivir con la diabetes, y de haber conocido tantos cambios en los tratamientos… a veces me parece sentir que vengo de la prehistoria!!

Fui diagnosticada a los 19 años en mi ciudad de nacimiento, Mar del Plata, Argentina, en aquella época en la que las jeringuillas eran de cristal y se hervían junto con unas agujas gruesas, que se “reciclaban” una y otra vez, sin importar lo que doliera aplicar cada inyección de insulina (pensar que ahora son de usar y tirar!) Soy de una época, donde no existían glucómetros (nuestros grandes aliados diarios!), donde se realizaban analíticas en laboratorio, una vez por mes, y cuando salían resultados “altos”… te ingresaban una semana hasta estabilizar las glucemias. Ni siquiera existían las tiras para medir la glucosa en orina… tardaron varios años en llegar a mis manos.

Siempre tuve el apoyo de mi familia. Mis padres queridos lo pasaron muy mal al principio… (aunque disimulaban, ahora me doy cuenta de todas las que tuvieron que aguantar conmigo) fueron muy valientes, teniendo en cuenta que contaban con la misma información que yo.

2. Hace ya 36 años que te diagnosticaron diabetes ¿Cuáles fueron tus primeros tratamientos?

Comencé utilizando  insulina   NPH de origen bovino, en una sola dosis diaria, con refuerzos de insulina cristalina.

Eran insulinas impuras, que muchas veces ocasionaban alergias en los sitios donde las inyectaba. Me aparecían bultos por hipertrofia de los tejidos adiposos.

Años después llegó la insulina porcina, (era más pura y químicamente se parecía más a la insulina humana).

Luego pasé a la insulina humana sintética y posteriormente a la Humulina  (una insulina biosintética).

Pasaron muchos años hasta llegar a las insulinas tan variadas que tenemos hoy en día. A los tratamientos combinados de insulina rápida y NPH.

El tratamiento básicamente, estaba determinado por la ingesta de alimentos, las dietas que indicaban los médicos eran muy rígidas, también con horarios rígidos: “sin hidratos de carbono”… estaba prohibido comer pan, arroz, pastas, legumbres… (Afortunadamente, hoy todo ha cambiado)

Una diferencia fundamental: antes se comía según la insulina administrada. Hoy nos administramos insulina en función de lo que comemos.

No había información. Los médicos te hablaban de forma muy técnica, o muy básica: recuerdo al primer médico internista que me diagnosticó,  sus palabras fueron: “Tienes diabetes y a partir de ahora tendrás que inyectarte insulina por el resto de tu vida”… así… sin anestesia… me cayó como un cubo de agua fría.

3. En ese momento ¿cómo se vivía la diabetes en la sociedad? ¿Se discriminaba o era similar a ahora?

En aquellos tiempos no contábamos con la información ni el acceso a educación diabetológica que tenemos hoy en día. Recuerdo que iba a la Biblioteca pública ..y los únicos libros que me facilitaban, eran compendios médicos sobre la enfermedad, y poco entendía con 19 años.

Recuerdo, que la gente decía “pobrecita… tan joven y tiene que pincharse”… “ Y no podrá tener hijos”… y

Algunos me miraban una y otra vez, y me decían “Pero si parece que no tuvieras nada!”

No se qué es lo que esperaba la gente, pero si es cierto que la ignorancia sobre la enfermedad se manifestaba en todos los comentarios. La única referencia que tenía era mi abuela paterna, que convivía con Diabetes tipo 2 hacía muchos años , y se estaba quedando ciega!  (Menuda motivación para mi!)

4. ¿Qué destacarías de la evolución de los tratamientos en diabetes? ¿Nos contarías tu experiencia en este sentido?

Siempre lo digo: “Somos afortunados de vivir con diabetes en esta época”. Sé que esto no consuela a millones de personas, todos quieren la cura YA!, y se especula con los intereses creados por las grandes farmacéuticas, insensibilizadas a la desesperación de la gente.

Entiendo que a todos nos gustaría escuchar la gran noticia del día “AL FIN SE HA LLEGADO A LA CURA DE LA DIABETES”, pero por el momento, no la he leído en ningún periódico, y muchas de las curas que se anuncian en internet, no dejan de ser “Curas Milagrosas”, ofertas desaprensivas que juegan con la desesperación de tantas personas que quieren curarse… que quieren dejar de pinchar a sus hijos… que buscan la forma de salir de esta enfermedad crónica, que no duele en sus principios, pero que fastidia tanto si elegimos ignorarla.

Durante muchos años, sólo se utilizaban reactivos para medir glucosa y acetona en orina (recuerdo el reactivo de Benedict), que me daba una idea aproximada del control o del mal control de mis glucemias. Era un control poco preciso, pues nunca te enterabas si estabas bien, salvo en glucemias mayores a 180g, que era el momento en que aparecía en la orina esa medición.

Como indiqué al principio, las glucemias se hacían con mucha suerte, una vez por mes, en el laboratorio y solamente en ayunas.

La llegada de los glucómetros en la década de los 90, representa para mí uno de los avances más importantes. Esto nos permitía conocer el control de la diabetes en cualquier momento, en ayunas, o después de comer… aunque eran carísimos!, no los suministraba la seguridad social y era necesario comprar tanto los glucómetros como las tiras. (En mi caso, desde Argentina, aún más difícil todavía)

Siempre destaco este gran avance en nuestros tratamientos, pues considero que el monitoreo sanguíneo constituye sin duda alguna, el gran adelanto en los últimos 40 años. Nos ayudó a optimizar el tratamiento y desarrollar el concepto de autocontrol, con los beneficios que esto implica.

Algo que ha evolucionado totalmente, ha sido la educación diabetológica, y la participación importantísima en este proceso,  de centros hospitalarios,  asociaciones de personas con diabetes y fundaciones dedicadas a seguir educando e informando a la población, sin dejar de mencionar la mediación de grupos en internet, foros y blogs, que nos mantienen actualizados en el día a día, y en permanente interrelación con personas y profesionales involucrados con la diabetes

5. En dicha evolución, habrás vivido mil situaciones ¿Cuál fue tu mejor y peor momento con diabetes?

Mi mejor momento sin duda alguna:  tener a mi hijo. Siempre había temido quedar embarazada por tantos mitos falsos que circulaban por ahí. Fue una gran experiencia de aprendizaje y vivencias inolvidables.

Estuve acompañada por un equipo de profesionales de primera línea: la Dra. Rosa Corcoy, en el Hospital Sant Pau de Barcelona, y el Dr. Lluis Vila, mi endocrino principal.  Además de un grupo de especialistas, que estuvieron a mi lado para concretar el sueño más importante de mi vida: la llegada de mi único hijo.

Evidentemente, si se consigue un buen control glucémico y el acompañamiento de un equipo de profesionales, tener hijos viviendo con diabetes, hoy no representa un problema. Contamos con todas las formas de control y asistencia para llevar correctamente, una gestación a buen término.

Mi peor momento: es el recuerdo de mi primera hipoglucemia con pérdida de conocimiento. (cuando tenía 20 años)

Como había comentado, en los principios de mi diabetes, no tuve la educación ni la información diabetológica necesaria. No sabía lo que era pasar por esta complicación, es más, nadie me había hablado de ella ni que esto pudiera pasar…  Y ese día llegó. No recuerdo lo que sucedió, solamente el despertar en una UCI, conectada a un suero, y no entender qué hacía allí. Sufrí un ataque de ansiedad. Unos días atrás me habían ingresado por hiperglucemia, y de repente despertaba nuevamente en el hospital, sin entender qué había pasado.

Era muy difícil ajustar las dosis de insulina con los tipos de insulina que existían en ese momento. Contando además, que no había forma de llevar un control exhaustivo de las glucemias pre y post prandiales.

6. Con todo tu conocimiento, decidiste ponerte bomba de insulina ¿Por qué este tratamiento y no otro? ¿Desde cuándo la usas? ¿Qué te ha aportado? ¿La recomendarías?

Sinceramente, me resistía a este tratamiento. Pensaba que sería una tortura estar todo el día conectada a una bomba de insulina.  En el Hospital de Puerta de Hierro, la Dra. Ainhoa Abad, hacía tiempo que venía insistiendo que yo era una paciente ideal para llevar la infusión continúa de insulina. Pero finalmente me pregunté: “¿Y por qué no?”… probar no me obligaba a seguir utilizándola en el caso de no estar convencida de ello. Además… ¿cómo podría explicar a tanta gente que me preguntaba sobre este tratamiento, si yo no había vivido la experiencia en carne propia?

Afortunadamente, tomé la decisión. Y soy una agradecida a tanta insistencia por parte del equipo sanitario del Hospital, pues mi calidad de vida mejoró notablemente con este cambio. En aquellos tiempos también conocí a una persona muy especial para mí: la Dra. Pilar Martín Vaquero, con quien nos une una hermosa amistad y además, me ayudó a ajustar y valorar el tratamiento que había conseguido.

Conseguí varios beneficios, entre ellos y los más importantes: 

• La bomba de insulina me permitió ajustar mi tratamiento de una manera simple e inmediata.
• Administrarme las dosis exactas necesarias en cada momento, solamente pulsando unos botones, sin necesidad de tener que pincharme tantas veces
• Las hipoglucemias desaparecieron, o al menos se suavizaron.
• La dosis basal programada en mi bomba de insulina, me permitió horarios más flexibles a la hora de comer.
• Aprendí a utilizar nuevas variantes, que con los bolígrafos eran imposibles!, como ser, dosis basales temporales a la hora de hacer ejercicio, o cambios no previstos en la alimentación.
• También la posibilidad de detener la infusión de insulina
• Me supuso una forma más fácil y flexible de gestionar mi diabetes consiguiendo además, un mejor control, que a su vez implica una mejora en mi salud.

Actualmente ya he pasado a un nuevo modelo de bomba de insulina. Un sistema integrado que utilizado junto con un sensor, permite conocer las glucemias durante las 24 horas del día.

• Dispone de algunas funciones inteligentes incorporadas para aumentar la seguridad.
• Permite calcular la insulina que todavía se mantiene activa en mi cuerpo, antes de administrar un nuevo bolus.
• Es sumergible. Puedo bañarme en una piscina o en el mar con ella, o bajo la ducha.
• Me avisa cuando se está por terminar la pila
• Y tiene una pantalla luminosa que me permite ver todo aún en plena oscuridad

ESTA SERÍA LA PRIMERA PARTE DE LA ENTREVISTA, DEBIDO A QUE ES MUY LARGA, EL LUNES QUE VIENE OS DEJO LA SEGUNDA PARTE, EN LA QUE PILAR NOS CUENTA DE SU ASOCIACIÓN, DE AVANCES EN DIABETES, DE SI HA TENIDO O NO COMPLICACIONES, EN DEFINITIVA DE SU PRESENTE!!

GRACIAS PILAR POR CONTRIBUIR A ENRIQUECER MI BLOG CON TU EXPERIENCIA