“Preemies”, recién nacidos prematuros

Los recién nacidos prematuros, los que nacieron antes de tiempo, antes de las 36 semanas de un embarazo, son un montón de gente.

Según la OMS/WHO un 9.6% de los nacidos en todo el mundo (http://www.who.int/bulletin/volumes/88/1/08-062554/en/), casi tres millones de bebés en el año 2005, según ese informe de 2009. Ahora son aún más.

En los países menos desarrollados sube hasta un 12.5% de los nacimientos mientras que en los países desarrollados baja a un 7.1%. El grueso de las muertes infantiles ocurre entre este grupo de recién nacidos, con mortalidades de hasta la mitad de los nacidos con menos de 27 semanas de edad gestacional.

Las unidades neonatales en los países occidentales hacen verdaderos milagros consiguiendo la supervivencia con integridad de la inmensa mayoría de los recién nacidos prematuros por encima de las 28 semanas y 1.000 gramos de peso al nacer. La atención a los prematuros es un reto constante sobre el que se abocan recursos humanos y materiales. Vale la pena.

Cada vez más se va haciendo evidente que la supervivencia y el cuidado de los niños prematuros mejora con la creciente participación de la familia en los cuidados. El método canguro como estímulo de la lactancia materna y la utilización de lactancia con leche humana de los bancos de leche han sido de capital importancia en los últimos diez años. Como lo fue el decenio anterior la incorporación del surfactante pulmonar y los métodos de asistencia a la ventilación para superar los problemas que la inmadurez pulmonar plantea. Todo ello más el control de las infecciones y el manejo de las malformaciones cuando existen.

Las unidades neonatales más modernas se organizan en habitaciones individuales donde las familias pueden compartir la hospitalización con el recién nacido prematuro. Las salas abiertas van cediendo el paso como hace cien años lo hicieron las salas abiertas de los antiguos hospitales, con docenas de camas alineadas contra la pared.

Pero lo que resulta más evidente es que los prematuros son seres que generan durante bastante tiempo una gran dependencia. Mientras que la legislación sobre la dependencia en España está siendo criticada por sus aspectos restrictivos, apenas hace referencia a la tremenda dependencia que general los prematuros cuando son dados de alta.

La Resolución de 25 de julio de 2013, de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad sobre criterios comunes, recomendaciones y condiciones mínimas de los planes de atención integral a menores de tres años en
situación de dependencia o en riesgo de desarrollarla ,  en el preámbulo dice:

Objetivo 3.2: Garantizar la detección precoz de los menores de 0-3 años en situación
de dependencia, o en riesgo de desarrollarla.
Acciones a desarrollar:
— Mejora de los protocolos diagnósticos existentes e incorporar pruebas diagnósticas
específicas para conseguir una detección temprana en los controles pediátricos.
— Colaboración en «Programas de Cuidados Centrados en el Desarrollo», desde las
Unidades de Neonatología.
— Potenciación y colaboración en programas sanitarios, sociales y educativos, de
detección de niños o niñas con alteraciones del desarrollo (detección de metabolopatías
congénitas, detección de defectos congénitos, detección precoz de la hipoacusia, etc).

pero a lo largo de sus prolijas 63 páginas de BOE,en donde se explica con todo lujo de detalles, tablas y cuadro sinópticos lo que se pretende, en ningún momento se menciona a los recién nacidos prematuros. Hay referencias a la sordera, la ceguera, el retraso del desarrollo… Un prematuro puede tener todo eso y más. O nada más que su prematuridad y no parece claro que ello se considere una dependencia.

En este país se asume que los cuidados los debe asumir la madre “porque todos los niños son dependientes”. La referencia a los programas de la Unidades de Neonatología resulta esperanzadora si éstas unidades contemplan las dificultades en los tiempos posteriores al alta y, especialmente, si disponen de recursos sociales para el seguimiento. La ampliación del periodo de baja maternal es un requisito esencial, en todo caso. La diversidad de los recursos en los diferentes centros asistenciales y entre Comunidades Autónomas muestran que las iniciativas pueden materializarse también de forma diversa o, lamentablemente, incompleta. Como tantas directivas estatales, está llena de buenos deseos pero sin referencias presupuestarias precisas que les den realidad, cosa a la que nos tiene ya muy acostumbrados el gobierno del estado. En inglés dicen “put your money where your mouth is“: ponga su dinero donde ponga su boca(palabra). La diferencia entre la palabra y la realidad está en el soporte presupuestario.

Algo más de un cuarto de millón de solicitudes de prestaciones por dependencia recibieron atención en 2012. A ellas se dedicaron 1.404 millones de euros. Cifras que, por absolutas, no son fáciles de detallar. La media nos lleva a unos 5.000 euros al año o 443€ al mes. Lo que ocurre es que ahí se incluye todo y, a menudo, no llega.

Mientras, las familias y, especialmente, las madres de niños prematuros continuarán realizando esfuerzos incontables para sacar adelante sus preciosos niños que se adelantaron en su llegada la mundo. Y los demás estamos obligados a ofrecer el máximo soporte posible.

X. Allué (editor)