Revista Infancia

¿Quién es el raro?

Por C2e
El día de la enfermedades raras se celebra el último día de febrero. Este año se celebrará el 28 de Febrero. Se decidió que el día de las enfermedades raras se celebraría este día puesto que es un mes que no termina en 30 o 31 que es lo normal sino en 28 o 29, por lo que se considera un mes raro. La decisión de que se celebrara el día de las enfermedades raras fue debido a la falta de estudios e inversiones económicas que existe por parte de la medicina para poder tratar a los pacientes que las padecen. Y ahora me pregunto yo, ¿quién es mas raro?
¿Quién es el raro?  Una sociedad catalogada como normal que etiqueta a personas que sufren enfermedades poco conocidas como raras y que además ha decidido para más inri celebrar el día de las enfermedades raras un día que ha estimado como raro también. Es una pena las etiquetas que se ponen a veces y que lastran a las personas. La sociedad parece que no está preparada todavía para vivir en integración y tiende a establecer categorías y diferencias que a veces degradan a las personas y las clasifican como inferiores o en subgrupos. Pues bien vamos a analizar como son cada uno de los que forman cada categoría. Si comenzamos por los que pertenecen a la categoría de enfermedades normales, tenemos, - Personas que enferman por virus o bacterias comunes.- Personas que padecen enfermedades crónicas congénitas, hereditarias archiconocidas por todos y con tratamientos bien especificados y estudiados.- Personas que no les dan valía a sus recetas y exigen un tratamiento a la carta, pero que no tienen que luchar para que alguien les dé una explicación de lo que padecen y que los curen. Ahora vamos a ver como son las personas que pertenecen a la categoría de enfermedades raras: - Personas que enferman por virus o bacterias poco conocidas.- Personas que padecen enfermedades crónicas, congénitas o hereditarias que apenas se conocen y no tienen tratamiento específico.- Personas luchadoras capaces de movilizar una sociedad para crear un día en el que gritan que no quieren ser raros. Simplemente curarse o tratarse. Por mi parte tienen mas valía las personas "raras". Esas que han sido capaces de ponerse en su sitio, formar organizaciones, pedir que se estudien sus padecimientos, gritar que quieren ser curados (por que parece ser que todavía hoy hay gente que no se ha enterado). Y ¿que hacen esas personas que se creen normales?, pues muy fácil, lo más que son capaces de hacer en muchas ocasiones es mirar a los raros con pena, lastima, inferioridad o simplemente hacer como si ni siquiera los vieran y miran para otro lado. Esa es la sociedad formada por personas "normales" una sociedad que no sabe digerir ciertas cosas, que no está preparada para afrontar que hay personas que necesitan ayuda, no la pena de nadie, que necesitan apoyo y no la lastima ni el compadecimiento. Pues bien el 28 de Febrero es el día donde todos debemos unirnos, sin categorías, para: - Pedir más estudios sobre esas enfermedades que padecen pocas personas y que son poco conocidas.- Asumir que son enfermedades que te pueden tocar a ti que te tienes catalogado como normal.- Asumir que una enfermedad poco conocida no hace que seas inferior.- Pedir mayor asignación económica a los estudios que están paralizados por falta de dinero.
- Menos abusos económicos de los laboratorios que comercializan los fármacos que tratan las enfermedades poco conocidas.

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