Salud y redes sociales (IV). ePacientes.

Las redes sociales de pacientes son espacios virtuales donde pacientes se ponen en contacto y comparten  problemas de salud . Ofrecen a las personas con problemas específicos de salud la oportunidad de compartir experiencias, comentar tratamientos, buscar, recibir y proveer información, consejos y apoyo emocional online. Los  pacientes recurren a las redes sociales para conocer más acerca de su enfermedad, compartir experiencias y obtener motivación y apoyo al encontrar testimonios de personas que han pasado por el mismo problema. En esencia aprovechan el potencial de interacción y participación de las redes sociales para crear grupos en torno a problemas de salud.

El paciente busca en internet lo que no encuentra en el sistema:  compartir experiencias,  buscar y recibir información,  proveer información,  consejos,  apoyo  emocional…

Las clasificaciones que se suelen hacer son las siguientes :

• Según los destinatarios:  Los miembros también pueden ser asociaciones de pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, etc.
• Según los promotores: Los promotores de las redes sociales de pacientes pueden ser pacientes, asociaciones de pacientes, profesionales, instituciones, etc.
• Según la temática: Los temas que aparecen son  redes de promoción de la salud o redes focalizadas en enfermedades crónicas, raras.

Los distintos usos de las redes sociales (e internet 2.0 en general) por los pacientes se pueden clasificar de la siguiente manera:

• Acceso a información y aplicaciones: Para disponer de información y servicios relacionados con su salud. Los cuidadores de enfermos pueden tener a su alcance guías sobre cuidados, servicios sanitarios online (como cita previa) o aplicaciones para la gestión de sus historias clínicas.
• Difusión del conocimiento: los nuevos epacientes no se limitan a ser consumidores de información, sino que generan contenido. Incluso hay comunidades de pacientes que se basan en compartir su historia clínica electrónica o su información genética.
• Socialización y comunidades virtuales: internet 2.0 no es sólo una autopista de la información sino un canal para la comunicación y la colaboración entre usuarios que permite la creación de redes sociales de pacientes, cuidadores e incluso profesionales sanitarios, para darse apoyo mutuo e intercambiar experiencias y conocimientos.

En este escenario aparece un nuevo concepto que es el e-paciente o paciente emponderado,  como un paciente proactivo, con buenos conocimientos sobre tecnologías, implicado en el mantenimiento de su salud e interesado en contribuir   al tratamiento e investigación sobre determinadas condiciones de salud y también a mejorar el sistema de asistencia sanitaria y a ayudar a otros pacientes. Un epaciente, que ha leído sobre su enfermedad, ha indagado y aporta en la consulta comentarios, ideas o sugerencias, que, por supuesto, pueden ser más o menos afortunadas. Según el estudio “Los ciudadanos  ante al e-sanidad”  (ONTSI de 2012),   el 30% de los ciudadanos consulta información de salud en internet antes de acudir a una consulta, de ellos el 71% comparte la información con el médico y el 54% sigue buscando información después de la consulta.