Nota aclaratoria: Si bien los modelos basados en ABA son los que mayor evidencia empírica poseen para el abordaje del autismo, es frecuente encontrar movimientos de “Stop ABA” en redes sociales, compuestos mayormente por autistas adultos.
A continuación, están los argumentos de una mujer autista sobre ABA, que lo utiliza para el abordaje de su hijo. Si una de las premisas en torno al autismo es que hay que escuchar a los autistas, ser coherente con dicha postura implica escuchar ambos lados de la campana, y no solo el que ratifica nuestras opiniones previas.
“Estás torturando a tu hijo con la terapia ABA”
Al igual que en la sociedad en general, la comunidad de autistas no está unificada en sus creencias sobre el autismo. La primera vez que mencioné la terapia ABA (Análisis Conductual Aplicado) en mi blog, solo pasaron unos minutos antes de que alguien me dijera: “Estás torturando a tu hijo con la terapia ABA”. Esto no fue una sorpresa. Incluso antes de que Charlie fuera diagnosticado con autismo, busqué en la web opciones de terapia y descubrí que ABA no era del agrado de todos. ABA es la terapia número uno recomendada por expertos médicos para niños en el espectro del autismo, sin embargo, muchos autistas rechazan esa conclusión. Como adulto autista, veo ambos lados del argumento, pero en general estoy a favor de la terapia ABA.
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Terapia ABA antes y ahora
Es necesario un poco de contexto aquí. La terapia ABA ha evolucionado enormemente a lo largo de los años. No es lo mismo que hace 60 años cuando el Dr. O. Ivar Lovaas diseñó las primeras implementaciones de ABA para ayudar a las personas autistas. Lo hizo basándose en los principios desarrollados por el famoso psicólogo B. F. Skinner, que se encuentran en su libro, publicado en 1938, La conducta de los organismos. En ese entonces, usaban la repetición robótica de pruebas de aprendizaje realizadas en salas estériles y administraban castigos para ayudar a las personas autistas a aprender habilidades nuevas y apropiadas. En el conductismo temprano, las recompensas y los castigos se usaban por igual. Más tarde, quedó claro que las recompensas funcionaban mejor que el castigo, y el castigo, aunque podría haber fomentado el aprendizaje para algunos, también producía miedo. Los métodos utilizados para ayudar a las personas con autismo en la actualidad han cambiado tanto desde los experimentos iniciales de Lovaas que es injusto que incluso lleven el mismo nombre.
Nota del “traductor”: Incluso el modelo derivado de Lovaas ha cambiado notablemente a lo largo de los años, actualizando su forma de enseñanza, retirando los castigos de sus enseñanzas y basando las mismas en el reforzamiento positivo. El término recompensa, por otro lado, no es correcto desde el punto de vista teórico. Sí lo es en cambio reforzamiento.
Terapia ABA basada en el juego
La terapia ABA de Charlie se basa en el juego. No hay castigos. Los terapeutas pueden darle una consecuencia a Charlie al quitarle un juguete si los golpea o grita, pero la mayoría de los padres hacen eso con sus hijos, ya sea que sean autistas o no.
ABA no es de “una talla para todos” y un buen BCBA (analista del comportamiento certificado) trabajará duro para desarrollar el mejor programa para un niño. Por ejemplo, queríamos que Charlie ganara más independencia, por lo que nuestro BCBA diseñó un programa para enseñarle a cepillarse los dientes y otro para enseñarle a vestirse solo. No hay castigo si no puede hacerlo, pero si lo hace, obtiene la recompensa que le interese en ese momento. Algunas semanas esa podría ser su tableta. Otras semanas puede ser una cucharadita de Nutella o una galleta.
¿La terapia ABA es capacitista?
La mayor crítica sobre la terapia ABA es el capacitismo, la discriminación a favor de las personas sin discapacidad. No estoy de acuerdo con que la terapia ABA sea capacitista. Puedes ayudar a alguien sin cambiar quiénes son. Charlie no está en terapia ABA porque queremos que sea normal. Queremos que sea seguro, independiente y que aprenda a comunicarse, para disminuir su, y sí, nuestra frustración. Queremos desvanecer los comportamientos menos funcionales y peligrosos, como jugar con la caja de arena de los gatos, tragar piedras y correr por la calle, para darle una mejor oportunidad en la vida. No estoy tratando de “arreglar” el autismo de Charlie.
La terapia está aquí para hacerle la vida más fácil brindándole formas de comunicarse y, lo que es más importante, manteniéndolo a salvo. Si es necesario darle una galleta para que detenga estos comportamientos peligrosos y aprenda a cuidarse a sí mismo, así como a comunicarse, entonces estoy de acuerdo con eso.
ABA y las historias de terror
Todos los que trabajan con Charlie son increíbles. Pero no todos los BCBA, terapeutas y centros de terapia son excelentes. Algunos de ellos están mal administrados y los métodos utilizados son imprecisos y casi abusivos. Aunque esto se está volviendo menos común, puede explicar las historias de terror ABA más actuales que lees en Internet. Es importante que los padres elijan un centro ABA que se alinee con sus valores, un lugar donde los terapeutas y los BCBA los escuchen cuando tengan inquietudes o no se sientan cómodos con la forma en que se enseña una habilidad específica.
Terapia ABA y stimming (autoestimulación)
Por otro lado, hay una parte de mí que ve cómo la terapia ABA a veces puede ser dañina para las personas autistas. Por ejemplo, algunos terapeutas de ABA pueden evitar que un niño agite las manos o se balancee. Para mí, no hay nada de malo en estas autoestimulaciones siempre y cuando no se interpongan en el aprendizaje. En la escuela, es de esperar que los maestros enseñen a los otros niños lo que significa, en lugar de intentar que Charlie se detenga porque los otros niños no lo entienden.
Pero también lo entiendo, la estimulación constante puede evitar que un niño se concentre en clase. No creo que nosotros, las personas autistas, debamos cambiar para encajar con las personas neurotípicas, pero también quiero que Charlie tenga todas las oportunidades que pueda tener para aprender, y tal vez eso signifique evitar que aprenda en ciertas situaciones. El equilibrio entre querer que las personas acepten los comportamientos no dañinos que los autistas suelen emitir y querer que Charlie sea aceptado y pueda concentrarse en situaciones de la vida real, a veces es difícil de encontrar.
Sí a la terapia ABA con ciertas condiciones
La terapia ABA ha sido de gran ayuda para Charlie y para nosotros. Me entristece la poca importancia que se le da a los padres de niños autistas. Tengo esa sensación repugnante en el estómago cuando la gente me dice que estoy torturando a Charlie con ABA y que aprender a comunicarse y desarrollar habilidades de cuidado personal no es importante porque lo que importa es que sea feliz. Charlie está perfectamente feliz jugando en la caja de arena del gato. Charlie está feliz golpeándose la cabeza contra la pared. Charlie está feliz corriendo en la calle frente a los autos.
¿Qué hay de la seguridad de Charlie? ¿Y yo como madre, debo dejar que mi hijo se ponga en peligro porque es feliz? Charlie tampoco es feliz cuando no puede comunicarse ni hacerse escuchar. Gracias a sus terapeutas de ABA, Charlie ahora puede comunicar sus necesidades básicas con una aplicación en su iPad, llamada ProloQuo2go.
Estaba perdido antes de que la terapia ABA entrara en nuestra vida. No hay forma de que hubiera logrado lo que los terapeutas de Charlie hicieron por él, por mi cuenta. Un niño autista crece en un mundo compuesto casi por completo de personas neurotípicas, y tienen que aprender a funcionar dentro de él. El objetivo final de ABA es ayudar a las personas autistas a vivir una vida independiente, segura y feliz en este mundo, y creo que eso es maravilloso. Si bien entiendo algunas de las preocupaciones con la terapia ABA, en mi opinión, cuando se hace bien, administrada por personas comprensivas que están abiertas a la crítica y que tienen en mente el mejor interés del niño, ABA es la mejor terapia para niños en el espectro del autismo.
¿ABA causa TEPT? No, pueden leer sobre como ese único estudio es defectuoso y fue desacreditado aquí.
Nota del traductor: También pueden leer en castellano este artículo publicado en Psyciencia sobre el mismo tema.
Fuente: The Autism Cafe
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