Un momento con proyecto acompasados

Como es habitual en las entrevistas que realizamos lo primero que os dejamos es que os presentéis para conoceros un poco mejor.

Hola a todos y todas. Lo primero agradecer este momento con Tueii  que va a permitir que muchos me conozcáis.  Para presentarme, me llamo  Vicky S. Mujica y debo de comentar las dos circunstancias de mi vida, que soy paciente de Crohn y que me dedico al campo de la psicología.  Ambas confluyeron hace unos años cuando investigué la afectación psicológica de las enfermedades crónicas y decidí atender a otros pacientes como yo.

Soy una persona  activa, apasionada de la música de los 60. Natural de Santander, aunque hija adoptiva de Oviedo. A mis 34 años sueño con  sonreír al menos una vez todos los días y seguir trabajando en lo que me gusta. Además, no suelo estar muy lejos de mi maleta o de mis libros.

Después de conocerte mejor empezaremos con las preguntas ¿Tienes una EII? ¿Desde hace cuanto?

Padezco la enfermedad desde 2004, diagnosticada en 2005, es decir, que llevamos juntas 12 años, con momentos  estables, otros más rebeldes, alguno que otro muy crudo, pero tratando siempre de entender y convivir con lo que siento y padezco.

¿A qué te dedicas?

Soy psicóloga de la salud y tengo un postgrado en psicoterapia familiar y de pareja. Dedico la mayor parte de mi tiempo a colaborar en mi proyecto, con pacientes, grupos y asociaciones de la misma índole. También colaboro en otras iniciativas centradas en conflictos familiares o como formadora.

Eres la persona encargada de Proyecto Acompasados ¿Cuéntanos sobre él? ¿Cómo surgió? ¿Y porque decidiste crearlo?

Yo misma sentí la necesidad de acudir a un servicio que cubriese las áreas psicológicas. Yo misma quise que me preguntasen cómo me hacía sentir la enfermedad, algo que considero tan importante,… y que enlaza con los síntomas físicos. Por ello, y tras investigar y encontrar un momento para emprender cree un proyecto DE una paciente y PARA pacientes. Es una herramienta para entender cómo nos afectan las enfermedades y qué podemos hacer al respecto como pacientes, una manera de devolverle el control sobre su vida a los enfermos crónicos. Online, aporto información, noticias, estudios, imágenes, testimonios, y lo que se me demande, sin compromiso alguno, y, de manera presencial talleres, ponencias, material psicoeducativo, terapia o atención psicológica.

También ha sido una oportunidad para conectar con personas, para conocer iniciativas, para aprender de otros pacientes y compartir historias.

¿Cómo crees que puede ayudar la psicología a los pacientes crónicos como los que tenemos una EII?

Creo que la información nos ayuda a adaptarnos a las situaciones, por tanto, es esencial conocer como nuestra dolencia nos afecta a nivel psicológico, en el momento actual, evolutivamente, ante conflictos externos… Y después atender las necesidades que puedan surgir. No siempre se necesita una atención psicológica o un espacio terapéutico. Se debe de valorar cada caso , pero sí necesitamos un acompañamiento o asesoramiento en momentos puntuales. Algunos de los beneficios más generalizados son la expresión emocional, el desahogo, sentir que se recupera el control de tu vida, mejorar la calidad de vida, además de tener un espacio propio o fomentar la adherencia al tratamiento.

¿En qué medida afecta psicológicamente tener una EII?

Principalmente y centrándonos en nuestro caso, sufrimos dos momentos de afectación. 

1. A) A Corto plazo-Diagnóstico inicial : hacernos a la idea de la nueva realidad. Lo que conlleva alivio, pero también enfado, culpa, tristeza,…
2. B) A Largo plazo-Evolución de la enfermedad: Continuos cambios. Síntomas depresivos, ansiedad, conflictos familiares,… Este último, debido a los constantes brotes, a la incertidumbre generada, tratamientos exigentes, o síntomas extraintestinales , o la misma cronicidad.

¿Cuáles son las necesidades de un paciente crónico a nivel psicológico?

Principalmente que recibamos información fidedigna, clara y concreta sobre nuestro estado de salud, tratamiento e implicaciones a largo plazo, para comenzar el proceso de afrontamiento.  Tener un entorno que nos arrope y acompañe ( personas a las que se debe prestar también una atención). Además de aprender a cuidar de uno mismo, manteniendo la autoestima, conociendo nuestros propios recursos y sabiendo que podemos seguir manteniendo el control sobre nuestras vidas.

Se  podrían concretar más aspectos pero teniendo en cuenta unas claves, la enfermedad que se padezca, el momento evolutivo de la persona, a qué tratamientos está expuesto,… Son los pacientes los que nos transmitirán lo que necesitan.

En el tiempo que llevas como especialista ¿Cuáles son los principales problemas que presentan los pacientes con EII?

– Afrontamiento. Muchas de las personas tienen actitudes combativas con la enfermedad crónica, luchando, negando los síntomas o con conductas de rebeldía.

– Desanimo y aislamiento. Lo que se traduce en evitar relacionarse con familia y amigos, recluidos en casa y abriendo camino a bajos estados de ánimo.

– Conflictos familiares a raíz de la enfermedad. Es importante que los profesionales entendamos que las enfermedades afectan a las familias al completo y prestemos atención a esas unidades y a lo que sienten no sólo los protagonistas sino también los pacientes ocultos, los cuidadores.

Es importante destacar que la enfermedad en muchas ocasiones creemos que es el centro de nuestra vida y que todos los problemas nacen a raíz del diagnóstico o de la vivencia. Pero somo personas que conviven con una enfermedad, es una circunstancia que nos acompaña, no somos enfermos.

¿Con que serie de herramientas crees que un paciente con EII estaría bien o mejoraría?

Existen unas herramientas básicas, después deberíamos hablar de las particularidades de cada caso. Mencionaré la información, como clave en este proceso.  Después también destacaré la gestión emocional, técnicas para evitar los efectos nocivos del estrés, la comunicación, una actitud responsable e implicada y disponer de un espacio propio.

Pero casi más importantes son los factores de protección: la familia, los amigos, sonreír, el humor, las conductas saludables, el optimismo, seguir las pautas médicas,… 

Muchos pacientes con EII son intervenidos, tienen episodios frecuentes de ingresos o visitas a urgencias y al final una parte de esas personas la seguridad social les da la incapacidad laboral para su puesto de trabajo ¿Cómo deben de afrontar esta nueva realidad que aunque ellos no lo desean es necesaria en ciertos casos?

Lo entiendo. Como antes expliqué, los cambios son contínuos y requieren de nuestra adaptación para seguir de manera óptima. A lo largo de nuestra vida nos enfrentamos a diversos períodos de crisis, una ruptura sentimental,  la emancipación, tener un hijo, una pérdida personal,… En realidad estos períodos de crisis son desafíos a afrontar, cambios que sobrevienen de diferente índole. A veces nos quedamos anclados y precisaremos ayuda para continuar y en otras ocasiones lo podremos afrontar nosotros. Cualquiera de esos cambios no supone un final si no un punto y a parte, y por mi experiencia, somos más fuertes de lo que nos creemos.  La base del afrontamiento está en la aceptación, en entender lo que sucede y cómo nos va a afectar para que podamos adaptarnos, además de fortalecer nuestras capacidades y mantener una mentalidad positiva. Y muy importante buscar la ayuda necesaria en cada momento.

¿Hace falta más profesionales de la psicología en la sanidad pública? ¿Y en las unidades de EII?

Bueno, en estos momentos  hay varios debates abiertos al respecto. Sí, somos necesarios en prevención, en diágnóstico o en tratamientos. Hay pacientes que sólo precisan  de sesiones informativas, otros de acompañamientos, otros para ayudarles a reorganizar o estructurar sus vidas,… El error está en considerar qué sólo se acude al psicólogo si se padece un trastorno psiquiátrico, pues nuestras funciones son diversas y podemos aportar más a la sanidad pública o a otros servicios sociosanitarios.

Colaboras con nosotros en la sección de psicología ¿Cómo te dejaste “engañar” para colaborar en este medio?

Creo que está siendo una oportunidad de volcar mis conocimientos a través de los artículos para muchos pacientes como yo, además de aprender con un gran equipo. TUEII es una iniciativa inspiradora, de gran alcance, y un medio eficaz para fomentar la importancia de los síntomas psicológicos de la enfermedad.

¿Sabes de qué van a tratar los siguientes post en el blog?

Tengo una ligera idea, ;) Me gusta tratar temas que me hayan sido consultados directamente por los pacientes, y es el caso. En el post anterior iniciamos un gran tema, cómo nos afecta el estrés y qué podemos hacer al respecto. Creo que a petición popular seguiré ese hilo conductor, buscando que sean aprovechables y prácticos.

¿Puedes ofrecernos una frase motivadora para la lucha día a día de los pacientes con EII?

En este caso opto por ensalzar la ilusión. No perdamos la perspectiva o queramos hacer las cosas de golpe. Los grandes logros vienen con el tiempo, y nos percatamos al echar la vista atrás. Demos valor a dónde estamos y a lo que sintamos. Y muy importante, nuestra actitud marcará lo que hagamos y logremos así que impregnémonos de ilusión, siempre con una sonrisa contagiosa.