Y, ¿cuando los niños padecen EII? La respuesta de los adultos.

Uno de los temas que más nos preocupan hoy día, es sin duda la salud, sobre todo cuando aparecen algunos síntomas que evidencian su falta. Y mucho más aún en los pequeños de la casa. Sin duda, la falta de salud en los niños nos paraliza, nos bloquea. La angustia nos embarga sólo al pensar que a un hijo, hermano,… pueda afectarle una enfermedad crónica. Si vamos más allá, a todos se nos pasa por la mente el concepto “injusticia” cuando sabemos que los índices de afectados por una dolencia aumentan en edades tan tempranas. Es lo que está ocurriendo en estos momentos en lo que nuestra enfermedad se refiere. Últimamente, he leído varios artículo en los que se recopilaban datos al respecto.

“ La EII se ha triplicado en niños en los últimos 14 años“. “Cada año se detectan 250 nuevos casos en niños españoles”. III Curso sobre EII Pediátrica.

Fuente: www.infosalus.com, Europa Press.

En esta ocasión, destacaremos la afectación de la familia por su implicación en el proceso de adaptación de manera paralela a la de niños. La Enfermedad Inflamatoria Intestinal puede dotarnos de fortalezas, pero también restarnos energía, confianza en nosotros mismos, o desordenar nuestra vida. Pero en los más pequeños, el estado de alteración alcanza niveles superiores, pues se encuentran en etapas difíciles, relacionándose por primera vez con personas de su edad, comenzando a practicar un deporte, acudiendo a la escuela,… son momentos esenciales de socialización, de formación de su carácter, y sus vivencias, son un punto de partida. Por tanto, cualquier desorden que pueda provocar la enfermedad y sus síntomas en su rutina, son sentidas como un desastre.

Por nuestra parte, debemos de mostrar comprensión y desmitificar lo que significa padecer la enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa. La ayuda, el consejo, la orientación, y sobre todo, la información fidedigna les puede proporcionar un soporte adecuado para aprender a convivir con su enfermedad. Por otra parte, para los padres o familiares cercanos, será una dura prueba y sentirán dudas, flaquezas, enfado, tristeza… En primer lugar, la sorpresa, la ira y la mezcla de desesperación, de incredulidad o culpa pueden teñir un principio incierto. Y más a largo plazo, se puede incluso plantear, cómo será la vida de sus hijos a partir de ahora, que consecuencias tendrá esta dolencia y cómo se les podrá ayudar. Son muchas cuestiones para abordar, por lo que iremos paso a paso. Lo más importante es conocer cómo nos podemos sentir, entender nuestro estado, para después poder ayudar a los niños a entender estos capítulos tan complicados de su vida que van a vivir.

Las siguientes pautas pueden orientaros:

Eliminar los tabúes. Hablar de la enfermedad con claridad, y con un lenguaje adecuado a su edad. Deben saber qué les sucede, pues evitará fantasías y falsas creencias.

• No coartar sus actividades, su desarrollo. Enseñarles a que compartan cómo se sienten y cuándo quieren parar.

• Deberán continuar con su autonomía, tener su propio espacio, de reflexión, de privacidad, de ocio,… Niveles adecuados para su edad, pero no marcados por la enfermedad.

• Entender sus limitaciones naturales.

• Prepararles para la frustración y hablar de posibilidades reales, frente a su futuro, a los síntomas y a la evolución, lo que promoverá la confianza en nosotros y en ellos mismos, aumentando su autoestima.

• Pese a su dolor, sus molestias,… deben de seguir participando activamente en la familia. Hay eventos, o momentos que no deben de quedarse a un lado a causa de la enfermedad. Pese a la EII, siguen siendo niños.

Impregnando otros contextos infantiles con estas pautas facilitaremos la empatía entre menores, la claridad y el entendimiento de las enfermedades y lo que conllevan. Acercando estas pautas al aula, a las familias, enseñamos a la sociedad desde la más tierna infancia lo que supone padecer una enfermedad, para que se acepte y se comprenda, eliminando el rechazo y la discriminación.

Próximamente nos adentraremos en cómo afecta la enfermedad a los niños en diferentes ámbitos,… Estad muy atentos.

Victoria S. Mújica