Hoy es el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y lo "celebro" porque hace 3 años que esta enfermedad me acompaña y 2 años desde que me la diagnosticaron.
El titulo de esta entrada, lo he tomado prestado de una noticia que sacaba ayer un periódico sobre esta enfermedad y, al leerlo, encontré la frase perfecta para decir como me siento cada día, con 36 años y en un cuerpo de 80.
Por la mañana me pongo la alarma 15 mtos antes de la hora real, para poder ir "desagarrotandome" poco a poco y así, poderme levantar. A veces, llego al baño con poco dolor en algún sitio de mi cuerpo, pero otras, según bajo los pies al suelo, algo comienza a morderme por dentro, llegando hasta los huesos, eso si, con suerte, no ha estado mordiéndome toda la noche.
Mis últimos días se centran en ir a trabajar usando mis piernas como puedo en el coche y caminando con cuidado para no caerme, ya que hay momentos que parece que no son mías, llego hasta dejar de sentirlas.
A lo largo de las horas, el dolor se extiende hacia el resto del cuerpo y, lo que, al menos peor llevo yo, es el deterioro cognitivo.
No me gusta no acordarme de lo que me cuentan mis hijos, o de si mi marido me ha dicho algo importante hace pocos minutos, no recordar si me he tomado la medicación, o si se la he dado correctamente a alguno de mis hijos.
Me angustia mucho cuando me desoriento en la carretera, o en algún centro comercial, me siento muy vulnerable, perdida y sola dentro de mi, sobre todo si, donde me desoriento, es en mi propio barrio.
Pero, a pesar de todo esto, me siento bien y soy feliz, porque, de todas las situaciones debemos aprender y, hasta reírnos y así lo hago yo.
Tengo mas que demostrado que, es mas fácil pelear con este bicho y vencer con una sonrisa en la cara que con lagrimas, y, cuando la enfermedad vence, simplemente, me tumbo a descansar, sin mas...
Solo quiero haceros participes de lo que es vivir así, especialmente para los que no lo sufrís, para los que no lo conocéis o para los que no lo creéis.
Antiguamente la llamaban la enfermedad de "los vagos" y os puedo asegurar, que vaga no soy, trabajo a turnos en un centro de emergencias, tengo tres hijos, uno de ellos afectado por una enfermedad neurológica y una casa,y, quedarme tumbada en la cama, solo lo hago por las noches cuando me acuesto a dormir y ojala tuviese mas tiempo para hacerlo.
Pido consideración, apoyo y difusión, para que estas enfermedades "silenciosas", se conozcan y, sobre todo, se estudien, porque, se necesita una cura, no podemos vivir incapacitadas.