50 de los 61 medicamentos huérfanos autorizados en Europa se encuentran en España
De acuerdo al registro publicado por Orphanet, base de datos gratuita de enfermedades raras, en España se encuentran disponibles y financiados 50 de los 61 medicamentos con consideración de “huérfanos” que la Agencia Europea ha autorizado.
Este tipo de medicamentos se destinan a la prevención y tratamiento de enfermedades catalogadas como raras o muy raras, es decir, aquellas que afectan a muy pocos sujetos, especialmente en tasas de 4 personas o menos por cada 10.000 habitantes.
Leire Pajín, ministra de Sanidad del gobierno español, ha remarcado que su ministerio puso en marcha en el año 2007 “una iniciativa pionera en Europa” en el momento en que aprobó financiar a diferentes estudios e investigaciones clínicas independientes, estableciendo como meta principal la creación de medicamentos huérfanos.
De esta forma España dispone de más del 80% de esta clase de medicamentos disponibles a nivel europeo, hecho que refleja, de acuerdo a las palabras de la ministra, un “compromiso constante del Ministerio en la investigación terapéutica de este tipo de patologías no comunes”.
Más específicamente, de cada 100 medicamentos huérfanos disponibles en el estado español, 33 se destinan a las terapias relacionadas con la oncología, y 27 a la endocrinología y metabolismo, las tres áreas más importantes en proporción. Otros campos vinculados al aparato cardiovascular o a la hematología también representan un porcentaje significativo.
Referente al tiempo de espera para fijar el precio de los medicamentos, aún se tardan 118 días de media en conseguir el precio oficial por parte de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios. Casi cuatro meses, pero que suponen una sustancial mejora respecto a datos del 2004, cuando la demora llegaba hasta los 239 días.
Desde www.blogdefarmacia.com queremos mandar todo nuestro ánimo a aquellos lectores o sus conocidos afectados por una enfermedad poco común. Luchad con fuerza y coraje y dejad unas palabras comentando vuestra experiencia.
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