Hola mamá, hola papá. Te hablo a ti, esa mamá o ese papá que estás en el parque cada día, que vuestr@ hij@ acude al mismo colegio ordinario que mi hijo, o que alguna vez nos hemos cruzado en este entramado de situaciones sociales que provoca la maternidad. Te hablo a ti y os hablo a tod@s, porque esta carta no va dirigida a nadie en concreto, más bien a aquellas madres y padres que la suerte les ha traído hij@s normotípicos (sin ningún trastorno y/o enfermedad), y que miráis de reojo pero sin que se note a aquell@s niñ@s que veis «raros».
A ti te quiero decir que, evidentemente, tienes suerte. Porque tu hij@ será muy movido, te dará dolores de cabeza, acabará con tu paciencia, pero has tenido la suerte que yo no he tenido por tener un hijo normotípico. Mi hijo tiene TEA, se le nota cada vez más, y esto, aunque a ti te parezca una desgracia, debo decirte que también es una suerte y que nosotros (su madre y su padre) no hemos querido este destino ni tenemos la culpa de ello. Y, por supuesto, que nadie está exento de vivir algo así, porque muchos de los trastornos y/o enfermedades no son consecuencia de nada, se asignan por azar. A tod@s nos puede tocar.
Te hablo a ti, que en su día te quejaste porque mi hijo pudo entrar al cole con pañal cuando tu tuviste que quitárselo a l@s tuy@s antes de iniciar el colegio, porque era requisito indispensable para la escolarización. Ojo, estoy completamente en contra de la aberración que supone tener que iniciar y completar un proceso madurativo a la fuerza (y así lo expresé en mi entrada «¿Empezar el cole sin pañal?«), pero quizás se te pasó por alto que mi hijo ya tenía un trastorno que tuvimos que demostrar con pruebas médicas e informes diagnósticos, y no solo con «es que es muy pequeño», o «todavía no lo hemos conseguido«.
A ti también, que alguna vez has verbalizado, delante de madres y padres con algún tipo de trastorno, que no entiendes por qué estos alumnos y alumnas están escolarizados en un colegio ordinario, junto a alumnos y alumnas que están bien. Me gustaría decirte que, en la mayoría de estos casos, nuestros hijos e hijas con necesidades educativas especiales se escolarizan en los centros más adecuados para ellos según el criterio de un equipo médico (pediatra, neuropediatras, psiquiatras…). Siguiendo el consejo profesional, muchos de ellos se escolarizan en colegios ordinarios, porque TIENEN ESE DERECHO, porque necesitan un entorno lo más normalizado posible y porque pueden beneficiarse de los apoyos que existen en ellos y funcionar con normalidad. Que más problemático es el alumno o alumna normotípic@ que pega o muerde porque sí, que el que lo hace como consecuencia de un trastorno y/o enfermedad.
A ti, que crees que muchos de los trastornos actuales son mentira y que solo sirven para etiquetar y causar pena. Te recuerdo que todos los trastornos exigen una adaptación por parte de quien lo sufre en primera persona y de sus familias, que están avalados por la ciencia y que cuentan con unos síntomas y/o rasgos definidos y significativos. Por significativos se entiende que poseen un efecto importante en el día a día de la persona. Te cuento, además, que ahora se diagnostican muchos más que antaño porque, por suerte, hay mucha más información y herramientas para hacerlo. El diagnóstico no es para aumentar nuestro victimismo, más bien se concibe como una herramienta para saber cómo trabajar con el fin de obtener una adaptación óptima a un contexto normalizado y mejorar el bienestar de ell@s y su contexto más próximo.
A ti, que durante nuestro viaje a Port Aventura nos miraste mal, e incluso protestaste, por no realizar la cola donde tu estabas y por subir a las atracciones antes que tu. Lo cierto es que preferiría tener que hacer la cola, porque eso hubiera sido señal de que mi hijo sería normotípico (como el tuyo).
Y también a ti, que alguna vez has mirado con cara de pena a mi hijo en el parque porque tiene unas conductas un poco raras, e incluso has cuchicheado sin disimulo con tu compañía sobre ello. No necesitamos tu compasión, no le hace bien a mi hijo ni sacamos ningún tipo de beneficio de ello.
A ti, que te enteras de que existen becas para este tipo de población y me preguntas cómo puedes conseguir una de ellas sin presentar ningún informe que diagnostique un trastorno y/o enfermedad de tus hij@s, porque no lo tiene. Me encantaría explicarte, así abiertamente y sin tapujos, que yo preferiría no pedirlas porque ese dinero no se destina a hacerme mechas ni a viajar, sino a costear parte de las terapias que necesita mi hijo (y digo parte de ellas porque existen casos en los que no se cubren al completo y las familias deben de costear el resto de su bolsillo). Y sí, al cabo del año hay que presentar las facturas del centro donde se han realizado (sanitario y acreditado) y en caso de no hacerlo, devolver el importe.
A ti, que cada día que tenemos la oportunidad de charlar me cuentas los avances de tu hij@ normotípic@, sabiendo que yo no puedo decirte lo mismo porque hay cosas que mi hijo quizá no conseguirá nunca. Entiendo que quieras hablar de lo buen@ y maravillos@ que es tu hij@ porque a mi me pasa lo mismo, pero no hace falta que lo hagas para hacerme entender la suerte que tienes.
A ti, que alguna vez le has hablado de mi hijo a los tuyos como «raro«, «tonto«, «tiene un problema» o «no está bien«, porque seguramente no te gustaría que yo dijera eso de los tuyos (ni en mi ambiente de confianza).
A ti. que una vez te escuché calificarme de pobrecita por tener un hijo TEA. No, no soy pobrecita, soy una madre que intenta hacerlo lo mejor que puede, que daría absolutamente lo mismo que darías tu por l@s tuy@s, que valoro aspectos que para ti pueden resultar insignificantes y que estoy profundamente maravillada y feliz con el trabajo que está realizando mi hijo, sin siquiera quejarse (te recuerdo que, cuando vosotr@s salís del cole y vais al parque, nosotr@s vamos a terapia).
A ti, que crees que este tipo de niños y niñas son especiales y bendecid@s, porque en realidad nada de eso es cierto. Son niñ@s normales que cuentan con una condición que no han pedido, y que deben de trabajar el doble para poder adaptarse a un mundo hecho para personas normotípicas. Que, además, sufren por tu manera de relacionarte con ellos, porque estás perpetuando estas prácticas tan irrespetuosas.
A ti, que en muchos casos sé que lo haces sin mala intención. Pero te digo que nosotros nos damos cuenta de todo ello, y no, no sienta bien. Porque no tenemos que dar explicaciones, porque no vivimos con una cruz sobre los hombros y porque queremos la máxima normalidad para nuestro hijo, respetando sus características y su diversidad.
Ayúdanos a conseguirlo con pequeños gestos que están en tu mano.
¡Gracias!