Hace unos días acudí a unas jornadas en la Fundación Pons, por el Día Mundial de Cáncer de Mama, y lo que aprendí allí, entre otras cosas, es que lo menos importante de todo es la celebración de ese día. Este tema además, me ha dejado varios días en "stand by", reflexionando sobre ello y pensando que por mucho que lo intente, mi empatía jamás me permitirá ponerme en el lugar de estas pacientes que sufren una enfermedad casi exclusiva de mujeres y cuyo impacto social y emocional va mucho más allá de lo que podemos pensar cuando nos ponemos un lazo rosa.
En el evento proyectaron el documental dirigido por Raúl Rubio "Sigo Siendo Yo", creado para intentar ayudar a otras mujeres también pacientes de cáncer de mama, y que según el director, muestra a mujeres empoderadas que son un ejemplo; En el documental, tres mujeres dan su testimonio sobre lo que supuso para ellas el diagnóstico, cómo lo vivieron, qué apoyos tuvieron, y que después del cáncer de mama hay vida.
Viendo este documental, te quedas en blanco. No sabes qué decir, ni qué hacer, ni cómo dirigirte a ellas, ni qué hacer para ayudarlas. Y eso mismo, es lo que algunas protagonistas del documental nos contaron en primera persona, lo sienten ellas de la sociedad: No encuentran apoyo, muchas amistades se quedan atrás porque no saben qué decir ni como comunicarse, s e sienten fuera de la sociedad, que no normaliza ni visibiliza la enfermedad ni a las mujeres que la sufren.
También dejaron claro que existen tantos tipos de cáncer y estadios, como personas que lo sufren, por lo que cada mujer debe ser libre de vivir su enfermedad como elija, con miedo, con esperanza...No podemos pedirles que sean súper mujeres las 24 horas del día.
Y querían lanzar un mensaje de apoyo a otras mujeres, en el que las animan a salir a la calle, a seguir viviendo esa nueva vida que les ha tocado, a no dar nada por sentado y a no darse por vencida.
Aprendí que el lazo rosa no normaliza, que lo que necesitan estas mujeres es ayuda, que comprendamos lo que supone emocionalmente una mastectomía y que en muchos momentos tienen miedo a la muerte, aunque no siempre hay muerte. El cáncer de mama supone un parón, y están deseando vivir el presente y recuperar su vida.
¿Qué sienten las pacientes de cáncer de mama?
En esta parte del evento varias mujeres hablaron del impacto emocional y social que supone esta enfermedad: la Dra. Ana Casas, oncóloga, paciente de cáncer y Presidenta de la Fundación Actitud contra el Cáncer; Fátima Castaño, psiconcóloga en Fundación Tejerina y Quálita Psicología; y María Luisa Villafranca, representante de FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama) y miembro de la junta directiva y community manager de ROSAE (Asociación de Mujeres afectadas de cáncer de mama).
Nos contaron que dependiendo de la mujer, su entorno (la exclusión social de muchas mujeres cuyo entorno ve esta enfermedad como algo vergonzoso y que las esconden, fue algo que me impactó muchísimo), su familia, su edad, su forma física, afrontarán la enfermedad de manera más positiva o negativa. Existen tantas respuestas emocionales ante un diagnóstico como pacientes. Es esencial cuidar su salud mental y este tipo de asociaciones son esenciales en esa ayuda.
Todas estas mujeres coinciden en que reivindicarlo un día al año con un lazo rosa está muy bien, pero las pacientes necesitan apoyo día a día.
Nos dieron un cuento para niños y niñas, como herramienta para ayudar a las mamás con cáncer de mama metastásico para explicar de forma clara y comprensible desde el punto de vista de un niño, por qué se están produciendo ciertos cambios y cuáles se pueden llegar a producir. Y aunque es estupendo que exista una ayuda de este tipo, yo no puedo dejar de sentir pena porque me parece una injusticia que un niño tenga que llegar a leer este libro. El cáncer de mama no respeta a nada ni a nadie.
Durante el descanso, nos presentaron un Coach Virtual y las "Guías de nutrición y ejercicio físico para pacientes de cáncer de mama localizado y avanzado" que incluye guías de ejercicio físico, fichas de entrenamiento, guías de nutrición y recetario.
Esto me sorprendió, no se por qué. Supongo que me puse a pensar que una persona enferma de cáncer que no haga ejercicio, o que no se alimente de manera muy saludable, cuando le dan el diagnóstico, no sabe muy bien por dónde empezar. Puede que muchas se encuentren solas, que no tengan familia que cuide de ellas, y puede que los casos sean muchos. Estas personas necesitan un apoyo extra y este tipo de guías lo son.
La web www.tucuentasmucho.com sirve de espacio de información sobre salud y bienestar, en el que las pacientes pueden encontrar consejos, rutinas y recursos útiles con información fiable y contrastada.
Porque algo muy importante para las pacientes de cáncer de mama es la información, que puede convertirse en un arma de doble filo dependiendo de dónde y de quién provenga esa información.
Incluso las pacientes de más edad aprenden a utilizar herramientas que les ayuden a estar actualizadas sobre tratamientos, y muchas asociaciones les ayudan a ello.
Estas pacientes buscan información sobre ensayos clínicos, sobre temas cotidianos que se les hacen difíciles con la enfermedad o grupos y asociaciones que sirvan de apoyo, pero a veces la encuentran de todo tipo. Corren miles de bulos por la red sobre el cáncer, e incluso hay personas sin escrúpulos que son capaces de engañar a estas personas con una cura milagrosa solo para ganar dinero.
Por eso, publicar información en internet y las redes sociales supone una gran responsabilidad, ya que debe ser una información veraz, rigurosa, contrastada y de confianza, que las pacientes sepan dónde deben buscar. Y aunque no conocía la plataforma divulgativa #Saludsinbulos (Observatorio de los bulos de salud en internet), me parece una iniciativa estupenda para acabar con cualquier información falsa y que provenga de personas con malas intenciones y tienen un listado de webs seguras.
Para finalizar dieron unos datos muy esclarecedores sobre la conversación en las redes sociales de el cáncer de mamá y que han recogido en un informe muy completo y es que las publicaciones, que son muy superficiales, se centran en el mes de octubre y luego desaparecen. La gente deja de hablar sobre el cáncer de mama una vez que pasa el día mundial. No se habla de las pacientes ni de su calidad de vida, no se empatiza con ellas, y algo muy importante es que el 80% de la conversación son mujeres, los hombres participan muy poco.
¿Nos vemos reflejados con esto? Yo si, y me avergüenza. Si, no podemos estar pendientes de todo, ni de todas las enfermedades, ni de todos los enfermos, pero creo, que cuando nos tomamos la molestia de publicar algo, deberíamos ser más humanos y pensar que detrás de cada enfermedad hay personas reales.
Mis reflexiones después de este evento, me llevan a pensar que tengo que pedir más investigación y presupuesto para acabar con el cáncer de mama, que autoexploraciones mamarias mensuales son importantes, que hay que tener una conciencia social de lo que pasan estas mujeres durante su enfermedad, normalizarla y visibilizarla, favorecer el contacto entre mujeres que lo han vivido y que pueden servir de apoyo para otras, empoderar a las mujeres para que vivan su enfermedad como quieran, y darles herramientas para gestionar esos sentimientos que pueden surgir.