La investigación del ADN y de los genes se ve limitada por las reglas de privacidad de la medicina y el intercambio de datos limitados.
Apple está colaborando con investigadores de Estados Unidos para ayudar en aplicaciones que ofrecerían a algunos usuarios de iPhone la posibilidad de hacerse la prueba de su ADN. Las aplicaciones se basan en ResearchKit, una plataforma de software que Apple introdujo en marzo de ayuda a hospitales o científicos para que hagan estudios mediante la recopilación de datos de los sensores de los dispositivos o a través de encuestas.
Una de las primeras aplicaciones incluidas en ResearchKit, mPower, rastrea los síntomas de la enfermedad de Parkinson, con miles de participantes a los pocos días de su salida, demostrando así el alcance de la plataforma de Apple.
"Apple lanzó ResearchKit y obtuvo una respuesta fantástica. Lo siguiente obvia es recoger el ADN ", dice Gholson Lyon, un genetista en Cold Spring Harbor Laboratory, que no está involucrado con los estudios.
Las universidades, las grandes empresas de tecnología como Google, laboratorios privados e incluso el gobierno de Estados Unidos tratan de amasar mega-bases de datos de información genética para descubrir pistas sobre las causas de la enfermedad.
En dos estudios iniciales previstos Apple no va directamente a recolectar o analizar el ADN. Los datos se mantendrán por los científicos en una nube de computación, pero ciertos hallazgos sí podrían aparecer directamente en los iPhones de los consumidores. Con el tiempo, incluso es posible que los consumidores puedan elegir "compartir mis genes" de una forma tan sencilla como lo hacen ahora con su ubicación.
Un portavoz de Apple declinó hacer comentarios. Pero una persona con conocimiento de los planes dijo que el objetivo final de la compañía es "que el usuario pueda mostrar y compartir" información de su ADN con diferentes destinatarios, incluidos quienes organicen los estudios científicos. Esta persona, al igual que otras personas con conocimiento de la investigación, hablaron a condición del anonimato, debido a la insistencia en guardar el secreto.
Datos Sofisticados
Desde el año pasado, Apple comenzó a tomar medidas para hacer que sus dispositivos fuesen indispensables para la "salud digital". Su última versión del sistema operativo incluye una aplicación llamada Salud, con más de 70 tipos de datos de salud, desde el peso a miligramos de manganeso consumidos (por el momento, no hay campo para su genoma). Apple también entró en una alianza con IBM para desarrollar aplicaciones de salud para enfermer@s y hospitales.
Ahora Apple está estrechamente implicado en la formación de los estudios iniciales que recogerán ADN. Uno, planeada por la Universidad de California, San Francisco, sería estudiar las causas del nacimiento prematuro mediante la combinación de pruebas genéticas con otros datos recogidos en los teléfonos de las mujeres embarazadas. Un estudio diferente sería liderado por el Hospital Mount Sinai de Nueva York.
Atul Butte, líder del estudio de la UCSF y director del Instituto de Ciencias de la Salud Computacional, dijo que no podía comentar sobre la participación de Apple. "Los primeros cinco estudios [ResearchKit] están demostrando lo rápido que Apple puede reclutar datos. "Espero con interés el día en que podamos obtener datos más sofisticados que la actividad, como el ADN o los datos clínicos."
Para unirse a uno de los estudios, el usuario debería hacerse una prueba genética, realizada por ejemplo mediante el envío de saliva a un laboratorio autorizado por Apple.
Los estudios de ADN mirarían 100 genes o menos, de importancia médica para el estudio de la enfermedad (conocido como un "panel de genes"), no a todo el genoma de una persona. Estas pruebas selectivas, si se hace a gran escala, no costarían más de unos pocos cientos de dólares cada uno.
Difícil de manejar
Apple se uniría a una lista corta de empresas que tratan de motivar a la gente acerca de lo que podrían hacer con su propia información genética. Entre ellos se encuentran la empresa Ancestry.com o 23andMe, una compañía de venta directa al consumidor y que ha recogido los perfiles de ADN de más de 900.000 personas que compraron sus kits de saliva.
23andMe tardó nueve años de constante trabajo e incluso aparición en los medios para llegar a esos números. En comparación, Apple vendió 60 millones de iPhones en los tres primeros meses de este año, lo que supondría un total de unos 750 millones general. Eso significa que los estudios de ADN en la plataforma ResearchKit podría, en teoría, tener un acceso rápido e inmenso.