Desde hace tiempo leía cada vez mas sobre una enfermedad, llamada Acidosis Tubular Renal, de pronto por todos lados leía mamás angustiadas por que su hijo le faltaban 200 gramos para estar “en la tabla” y les decían que podría ser ATR, y mamás que viendo que los niños están en rango de peso según tablas de la OMS y la que tiene atrás la Cartilla de Vacunación (que es de la OMS) y aunque les dijeras, como el pediatra les dijo que le faltaban 200 gramos y que debían hacerles estudios para descartar ATR estaban absolutamente apanicadas. Y ves por todos lados ATR, encuentras algún artículo que habla de un sobrediagnóstico de ATR en México y empiezas a preocuparte. De este tema tenía la inquietud desde hace tiempo y poco una mamá me compartió su experiencia de primera mano sobre esta enfermedad y me parece importante compartirla.
La foto de arriba es Diego, cuando tenía 10 meses, a partir de allí, no volvió a subir de peso, la segunda tenía 1 año casi 4 meses, pesando 8,200 grs. llevábamos casi 5 meses con tratamiento de ATR y vomitando todos los días, se le empezó a caer el pelo, tenía muy poco en los lados, si te das cuenta, se le marcaban los huesos de la mandíbula e incluso los de la traquea, en la espalda se veía cada vertebra de su colúmna y tenía unas ojeras impresionantes.
La última fotografía es actualmente, sin citratos y con un peso de 10,500 grs, subió casi un kilo en 20 días, ya no toma agua como desesperado y come un poco más.Todavía le falta para su peso normal pero la desnutrición ya no es severa.
Desde que me casé he tenido la fortuna de ser ama de casa, tengo tres hijos, una adolescente de 12, otra pequeña de 9 y Diego de 2 años
Diego nació a las 38 semanas, en julio del 2011; midiendo 51 cms., pesando 2,650 grs. y alimentado exclusivamente con leche materna.
Todo parecía estar bien los tres primeros, subía de peso y crecía según lo esperado, al cuarto mes empezó a ganar poco peso; Diego se pegaba solo 2 o 3 minutos al pecho y no más, cuando comía parecía quedar satisfecho inmediatamente, a partir de allí el pediatra mes con mes, nos indicaba que le faltaban gramos para el peso mínimo esperado, y que de seguir así mandaría fórmula para complementar.
La ablactación de mi hijo fué realmente una pesadilla, Diego no comía nada, y lo poco que ingería lo vomitaba sin control, su desarrollo psico-motor fué el correcto en todo momento
Así transcurrió hasta que cumplió 10 meses, el pediatra sugirió hacer pruebas de rutina para saber el porque no ganaba de peso correctamente.
Las pruebas eran las rutinarias, biometría hemática, química sanguínea, general de orina, etc. Las pruebas salieron correctas y “aparentemente” no había causa por la que no subía de peso, en cuanto a la talla no teníamos problema, crecía lo esperado cada mes, incluso un poco más
Cuando cumplió 11 meses su peso se había estancado por completo, pesaba escasamente 8,300 grs, por lo que él médico sugiere hacer otra prueba más, ésta era una Gasometría Venosa, este estudio muestra como está el estado ácido-base en el organismo, así como electrolitos séricos y urinarios.
Este muestra el funcionamiento del metabolismo del cuerpo, principalmente de los RIÑONES y PULMONES.
Al ver los resultados, lo primero que me dijo fué:
“Necesitas ir a ver a un nefrólogo, al parecer Diego tiene ACIDOSIS TUBULAR RENAL.”
Cuando me lo dijo, se me vinieron a la cabeza, miles de cosas y por supuesto todas ellas horribles.
Me sugirió repetir esos mismos estudios en otro laboratorio, junto con un ultrasonido renal.
Al tercer día yo ya estaba con mi hijo con uno de los mejores nefrólogos del país, y me había leído cuanta literatura médica encontraba con respecto a la ATR.
El nefrólogo revisó los estudios de mi hijo y confirmó el diagnóstico
“Su hijo tiene ACIDOSIS TUBULAR RENAL DISTAL”
Y remató diciendo:
“Y tira el doble de calcio permitido en un adulto por la orina, si tarda más en traerlo en menos de un año tiene NEFROCALCINOSIS” (depósitos de calcio en los riñones, que a diferencia de las piedras, estos no se pueden remover, ya que son como arenillas que hacen que se endurezca estos, a mediano y largo plazo acaban en una insuficiencia renal)”
Por lógica el río de preguntas le cayeron al médico,
¿Se cura, puede ser degenerativa, va a necesitar trasplante o diálisis a largo plazo? etc., etc., etc.,
Su respuestas fueron que la ATR, era controlable, y con una SOLUCIÓN DE CITRATOS, se controlaba bastante bien, siempre y cuando se le diera el medicamento cada ocho horas y de forma religiosa.
¿Por cuánto tiempo?, Puede ser hasta que maduren por completo los riñones, a partir de los 3, 6, u 11 años de edad, si a esta edad no había una maduración de ellos iba a ser TODA LA VIDA.
Salí de allí con una oleada de sentimientos encontrados, “SEGÚN YO”, ya tenía el porque de la falta de ganancia de peso de mi hijo y porque el vómito incontrolado, pero también sabiendo que si me descuidaba Diego podría generar insuficiencia renal.
Me uní a cuanto grupo encontraba que apoyaba a padres de niños con ATR, así como aquellos que daban información de la enfermedad.
El flaco empezó su tratamiento en junio del 2012 y NO solo no ganó peso en los seis meses siguientes, sino que vomitaba aún más, junto al diagnóstico de ATR, se sumó el de reflujo gastro-esofágico grado III, por lo tanto, no solo era medicamento para la acidosis, sino también para el reflujo y para cuidar la flora intestinal, ya que los citratos ocasionaban gastritis junto con los ácidos que regresaba al vomitar.
Mi hijo tomaba medicamento desde las 7 de la mañana hasta las 11 de la noche, su ATR, fué de fácil control, a los tres meses el CO2 (parámetro con el que muchos nefrólogos basan su diagnóstico) estaba completamente normal
Llegó al año y medio pesando EXACTAMENTE lo mismo que cuando lo diagnosticaron, cada vez que lo bañaba lloraba junto a él, se le notaban todos los huesos de su columna y espalda, parecía que cargaba a uno de los chiquitos de Somalia que veía en la televisión, veía como mi hijo se ponía día con día más pálido y ojeroso; y yo no podía hacer nada para mejorar su situación, la hora de la comida era de terror, se negaba a comer y lo poco que comía lo vomitaba inmediatamente.
Le mandaron suplementos de todo tipo para ayudarlo a subir de peso, probamos Pediasure, Fortini, Viternum, Pangavit, y nada.
En Facebook, había un grupo apoyo para papás, ya tenía meses de haber leído a muchos padres de familia platicando que sus hijos aparte de tener ATR, tenían alergias alimentarias.
Ya no perdía nada y me fuí con una alergóloga, le hizo pruebas a Diego y salío positivo a muchos alimentos, el flaco resultó ser alérgico a la LECHE, HUEVO, SOYA, TRIGO Y PESCADO.
En noviembre del 2012, empezamos con la dieta de restricción (que es el único tratamiento conocido para las alergias alimentarias) y el cambio de mi hijo fué radical, dejó de vomitar y poco a poco empezó a ganar peso, los alimentos le estaban causando el vómito y la poca o nula absorción de nutrientes
Así continuamos 6 meses más, entre medicamentos para la ATR, para el reflujo, para la alergia, y ahora con un nuevo diagnóstico, Diego tenía DESNUTRICION SEVERA CRÓNICA.
Hasta que justo al cumplir un año de tratamiento para la ATR y supuestamente todo bajo control, empezó a presentar sangre en la orina y eritrocitos, lo cual no es normal jamás.
El nefrólogo le repitió en varios laboratorios el general de orina con los mismos resultados, pero de un día a otro apareció alta cantidad de proteína en la orina.
Arriba de 50 en los niños es signo de insuficiencia renal, y mi hijo tenía 300!!!
El nefrólogo no me podía atender de inmediato, por lo que me dí a la tarea de ir con otra nefróloga de la que había leído mucho, ella decía que había una relación entra la ATR y las alergias alimentarias, e incluso había empezado un protocolo de investigación en el Hospital Infantil de México en conjunto con la UNAM.
Le rogué a la secretaría que me diera cita para ese mismo día y lo logré.
Al entrar con la Dra. Mara Medeiros, lo primero que le dije fué,
“Estoy aquí porque mi hijo tiene ATR, alergias alimentarias y en el general de orina aparece como si tuviera insuficiencia renal, y ya no sé que hacer”
Muy pacientemente leyó todo el expediente de mi hijo, llevé todos los estudios que le habían hecho desde los 10 meses de edad hasta sus casi dos años.
Su respuesta me dejó en shock.
-”Diego NO tiene ATR y nunca la ha tenido, no cumple con los parámetros establecidos para diagnosticarla, ahora bien, el medicamento que se usa para su tratamiento, causa un pH urinario tan elevado que es como si orinaran sosa cáustica, (mi hijo desde que inició el tratamiento tenía un pH de 9, el normal debe de llegar hasta 8) y en niños no circuncidados ocasionan lesiones, tipo quemadura en el pene”
Y efectivamente, yo veía a mi hijo que cada vez que hacía pipí temblaba.
Le suspende la medicina y le repite estudios, además, nos pide que participemos en el protocolo de investigación que se lleva a cabo en el HIMFG, después de dos meses sin medicamentos y de pruebas exhaustivas, me vuelve a confirmar lo que ya me había dicho.
DIEGO NO TIENE ACIDOSIS TUBULAR RENAL, lo que tiene es una desnutrición tan severa que le ocasiona un acidosis metabólica pero NO renal, la poca ganancia de peso se debe a que los citratos sin ser necesarios y al ser sales, ocasionan una sed desmedida en los niños que les ocasiona más sed que hambre, además queman la boca y el estómago
En México hay un sobre diagnóstico impresionante de ATR, debido a la falta de estudio de muchos médicos, falta de ética de otros tantos y una gran ambición desmedida de muchos más.
Las asociaciones que supuestamente “apoyan” a los papás, censuran la información que pone en tela de juicio el porque de tantos casos de ATR, en España solo hay 6 casos de ATR, en México vamos por arriba de 5000, solo en el D.F. y Guadalajara están el 90% de todos los niños con dicho diagnóstico.
Nadie niega la existencia de acidosis tubular renal, lo que se pone en tela de juicio es el número de casos que hay de dicha enfermedad considerada “rara” en el mundo.
Los niños con verdadera ATR y tratamiento correcto en semanas se vé mejoría en su salud, los que no la tienen, la van perdiendo poco a poco, debido al tratamiento tan agresivo.
Como la historia de Diego, hay miles, niños con citratos y gastritis severas, es lamentable que tengamos que cuestionar a los que supuestamente cuidan la salud.
Espero que esto sirva de alerta para evitar un sobre diagnóstico en nuestros hijos.
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