Audiencia de AMES con la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz

El pasado jueves, 27 de noviembre, víspera del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, S.A. R. la Princesa de Asturias, Dª Letizia Ortiz, nos recibió en el Palacio de la Zarzuela. Una nutrida representación de afectados, delegados e incluso personal médico que colabora con la Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA (AMES) tuvimos la oportunidad de comentar con ella los distintos avatares por los que la Miastenia Gravis nos ha ido conduciendo en el día a día. La Princesa, con gran sensibilidad e interés, quiso saber todos los detalles que conforman la enfermedad y se comprometió a intentar promover cuántas actividades le sea posible para conseguir un mayor posicionamiento de la Miastenia y de las enfermedades poco frecuentes en general en cuanto a la consideración social, la investigación, etc.Por parte de AMES se le informó del proyecto piloto que se empezará a desarrollar en Paiporta (Valencia) y que conllevará un esfuerzo para que los diagnósticos sean más rápidosy eficaces y se disponga por parte de enfermos y familiares de apoyo y soporte en todos los frentes que se presentan cuando la enfermedad se desarrolla.A continuación os dejo con una pequeña selección de imágenes de ese día, tanto en los momentos previos a la audiencia, durante ella y en una entrañable comida de hermandad que se celebró en Madrid a continuación.

Momentos antes de encontrarnos con la Princesa Letizia, acompañado a la izquierda de la foto por Jesús Mª Villaverde (Presidente nacional de AMES) y en el centro por Antonio Barranco, (Delegado Provincial de AMES en la provincia de Jaén).

Con mi buen amigo José Luis González Cerezo, Secretario General de AMES.

Un grupo de afectadas (Tania, Nieves y Raquel) acompañadas por las Delegadas de AMES en el País Vasco,  Begoña Gallego, en el entro con foulard naranja, y Valencia, Pilar Robles, a la derecha de la foto.

Acompañando a la Princesa Dª Letizia en la audiencia.

Foto de grupo de la representación de AMES.

Uno de los afectados más jóvenes, Antonio González, de Huelva, con su madre, acompañados por la Tesorera de AMES, Ana María González Tapias.

Comida de hermandad celebrada, tras la audiencia, en los salones del Hotel Foxá 32 de Madrid.