Stiven Peláez es un joven de 17 años aquejado de una rara enfermedad, distrofia muscular de Duchenne. Esta es su carta de presentación: su dolencia condiciona absolutamente su vida, y la de su familia. Desde su primera infancia comenzaron a manifestarse los primeros síntomas de la distrofia, que es progresiva y carece de tratamiento, salvo intervenciones paliativas que permiten alargar un poco más la esperanza de vida de estos pacientes, aunque no logran evitar el deterioro progresivo de su calidad de vida.Actualmente, Stiven hace vida sin apenas salir de su cama. Aunque conserva intactas sus capacidades intelectuales, su cuerpo entero se resiente de la parálisis que progresivamente se ha adueñado de sus músculos, necesita una máquina que le ayuda a respirar mejor durante la noche, los medicamentos afectan a su metabolismo y los sedantes alteran su ciclo de sueño, etc. Aún conserva el movimiento en las manos, lo que le permite manejar los mandos electrónicos de los aparatos que le permiten evadirse de esta situación. A los pies de su cama hay una pantalla de televisión, conectada a un equipo de videojuegos, además de un portátil, un móvil, etc., etc. Sin estos artilugios, la vida de Stiven sería lánguida y gris. La televisión emite más basura que otra cosa, pero entretiene la mente, le permite evadirse de la autoconciencia. Los videojuegos más aún. Stiven pasa horas y horas moviéndose en mundos virtuales llenos de sorpresas y amenazas.
Stiven es alumno del INS Ventura Gassol, de Badalona. El propósito de invertir las horas de atención docente a domicilio (que es un servició cubierto por la escuela pública) en esta tarea creativa se debe específicamente a que las condiciones físicas y anímicas de Stiven no son las adecuadas para seguir estrictamente el currículum correspondiente a su nivel académico, actualmente el 4º curso de ESO. Stiven ha perdido muchos años de escolaridad, pero sobre todo ha perdido interés por los contenidos escolares. ¿A quién le interesan las raíces cuadradas, o los pronombres, o la economía medieval, si su perspectiva vital está trastocada por una dolencia degenerativa que ahondará cada vez más su deterioro físico? Sería ciego el maestro que se empeñase en seguir un currículum concreto, ni siquiera uno adaptado a su nivel académico.
Hemos contado, además, con la colaboración de Roser Boutín, también alumna del INS Ventura Gassol, que nos ha ilustrado la cubierta de este libro y está llevando a cabo el proyecto de ilustrar toda la narración. Esperamos por ello llegar a lanzar una edición ilustrada de La historia de Edward Drake, en un plazo que aún no podemos determinar.La historia que se narra a continuación podrá ser más o menos atractiva al lector que busca emociones literarias. Eso es por ahora una incógnita. Ni siquiera el autor consagrado sabe si lo que escribe será bien recibido por el público. Pero al menos hemos cumplido con alguno de los objetivos pedagógicos iniciales. Nos hemos reído y divertido trabajando en este proyecto, y eso es, al fin y al cabo, lo más importante.
______________
NOTAS
(1) Sobre esta cuestión, ver mi artículo dedicado a Neill, publicado en la web de neurodidáctica Escuela con Cerebro, en mayo de 2013, en este enlace.