Conocer las historias de otr@s pacientes en tu misma situación tiene un valor inestimable a efectos de apoyo emocional, información, confianza, consejos prácticos… esto se ha hecho de siempre a un nivel muy local. Hoy día, Internet rompe todas las barreras que podían existir (siendo las más evidentes la geográfica y la del idioma) y amplía enormemente el número de historias a las que podemos tener acceso.
Tod@s sabemos que buscar información “a lo loco” puede ser más perjudicial que beneficioso. En el tema que nos ocupa hoy, existen algunos proyectos muy interesantes, como son CHESS (disculpad a Google por traducir el acrónimo como “ajedrez”) y DIPEx.
En el artículo de JMIR que os comento hoy, un equipo holandés ha comparado dos sistemas de búsqueda de historias a efectos de satisfacción de los pacientes: un sistema basado en la historia en sí versus un sistema basado en el perfil del paciente que escribe la historia.
Os adjunto un par de capturas de pantalla (incluidas en el artículo) para que os hagáis una idea de los sistemas que se comparan:
Buscando por palabras clave de la historia
Buscando por el perfil del paciente que escribe la historia.
El estudio demostró que la búsqueda de historias basado en conceptos clave/temas de la misma (tratamiento decidido, efectos secundarios, problemas…) tiene un impacto positivo mucho mayor que la búsqueda por perfiles de los pacientes.
Como suelo hacer, os traduciré las conclusiones del artículo y os ofreceré vínculos al artículo original y a una traducción usando Google.
Estudios anteriores han demostrado que los pacientes pueden beneficiarse de las historias de otros pacientes y que Internet es una fuente importante de estas historias. Nuestro estudio sugiere que una utilidad para la búsqueda de estas historias basada en temas sería muy útil para los pacientes. Con una herramienta de estas características, los participantes pudieron encontrar mejor la información que estaban buscando. Además, recuperaron las historias que mejor cubrían sus necesidades de información y de las que aprendieron más.
Por lo tanto, las organizaciones de pacientes o desarrolladores de sitios web que ofrecen historias de pacientes en sus sitios web pueden facilitar el acceso a las mismas con un buscador por temas. Sin embargo, el diseño de una herramienta de estas características consume mucho tiempo y recursos pues el contenido de las historias debe ser codificado. Un método muy eficaz podría consistir en utilizar un sistema análogo al de marcadores sociales / etiquetado en el que los lectores de las historias asignan palabras clave o etiquetas a las historias y, las que más a menudo sean asignadas, destacarán como las más importantes en la descripción del contenido. Otra posibilidad es construir una lista de elementos a partir de los cuales los escritores pueden componer las descripciones de sus historias. Por último, las historias también podrían ser clasificadas por indexado automático del texto completo o por agrupamiento. Este será el tema de nuestro próximo estudio.
Más allá de los resultados, que resultan muy interesantes, me ha llamado mucho la atención el sistema de búsqueda de historias. El problema que ofrece (como señala el artículo) es que la clasificación y etiquetado de las historias consume mucho tiempo y recursos. No estoy de acuerdo con que dejar esa clasificación a los pacientes que escriben (como se puede hacer en otro tipo de redes sociales) pueda ser una solución efectiva, salvo que acotemos sus posibilidades (segunda opción que plantean), pues terminaría siendo tan extensa y compleja que dificultaría la búsqueda. Mi opinión es que detrás debería haber una organización (pública o de pacientes) para estructurar mejor la información y poder ofrecer esa lista de conceptos con la que poder construir las descripciones de sus historias. De todos modos, no me negaréis que el concepto es muy interesante.
Fuentes: artículo original y traducido.