Celíacos

Una de cada 100 personas somos celíacas y sin embargo a muy pocas nos diagnostican la enfermedad.  Los terribles y aterradores dolores de estómago comenzaron para Satu Kettunen a los 17 años. Cunado la adolescente finlandesa acudió a su médico de familia, éste atribuyó el dolor a los nervios. “A muchas niñas les pasa como a ti”, dijo. “Mejorarás cuando te hagas mayor”. Pero o fue así. No había forma de encontrarse mejor, ni ayunando ni siquiera haciendo yoga. Por último, cuatro años después, incapaz de soportar el dolor durante más tiempo, Satu fue a ver a otro médico. Ese médico le encargó hacerse unos análisis de sangre. Al mostrar los resultados, anticuerpos del gluten, le hicieron una biopsia intestinal que confirmó el diagnostico. Satu era celíaca. Hasta la década de los 80, del siglo pasado, la mayoría de los médicos consideraban la enfermedad celiaca como un desorden digestivo de la infancia y los únicos síntomas que se reconocían ampliamente eran el estreñimiento o la diarrea, la hinchazón, los dolores y los retortijones de estómago. "Muchos siguen pensando que, con el tiempo, se cura", afirma Markku Mili, profesor de pediatría que dirige el Grupo de Estudio de la Enfermedad Celiaca en la Universidad de Tampere en Finlandia. "Pero no es simplemente una enfermedad infantil. Demostrada a través de biopsias y clínicamente diagnosticada, los diagnósticos de enfermedad celiaca en adultos se han multiplicado por más de 20 en las dos últimas décadas en Finlandia y el número de casos se ha duplicado. "Se estima que este desorden del sistema inmunológico afecta a una de cada 100 personas en Europa y que la mayoría de los casos están sin diagnosticar. Hoy en día se sabe mucho más de la enfermedad y de los daños que puede causar. En los afectados, el gluten (una proteína que se encuentra en los productos hechos Con trigo, cebada y centeno) daña los pequeños salientes que hay en el revestimiento del intestino delgado llamados vellosidades que ayudan a los nutrientes a pasar al resto del cuerpo. Las consecuencias son graves. Desde la malnutrición hasta las erupciones en la piel, la osteoporosis, la infertilidad o la depresión, pueden ser síntomas de una celiaca no diagnosticada. Torsten Matthias, bioquímico alemán e investigador de la celiaca, recuerda a un antiguo vecino (trabajador de la construcción) que se pasó tres años con unos dolores terribles, además de tener las articulaciones hinchadas y la movilidad reducida. Le diagnosticaron artritis reumatoide y perdió su trabajo y su apartamento. "Le pregunté, '¿Cuándo le duele?' Me respondió que cuando comía pizza. Así que le di una carta para su médico para que le hiciera las pruebas para ver si era celíaco," afirma Matthias. "Evidentemente lo era, y ahora se encuentra bien otra vez."  Actualmente, el único tratamiento eficaz contra la enfermedad celiaca sigue siendo el mismo: eliminar el gluten de la dieta. No es fácil. La proteína está en todas partes, desde los productos más conocidos como el pan, la pasta y la bollería a los alimentos precocinados e incluso las hostias de la comunión. Además, evitar el gluten no es una solución infalible: según Peter Green, profesor de medicina clínica de la Universidad de Columbia en los Estados Unidos, un 50% de los pacientes que siguen escrupulosamente la dieta siguen padeciendo algunas indisposiciones y continuas molestias intestinales. En Finlandia, Satu eliminó diligentemente el gluten de su dieta. Licenciada por la Universidad de Helsinki, se ha convertido en conocedora del lenguaje de las etiquetas de ingredientes y menús y lee constantemente sobre la enfermedad para mantenerse al día. Le alegró saber que las vellosidades de su cuerpo se están regenerando, del mismo modo que el pulmón de un fumador, ennegrecido por el alquitrán y la nicotina, al final se vuelve rosa de nuevo, cuando la persona deja de fumar. Sin embargo, a veces, el daño solo se puede detener, no revertir. Marios Hadjivassiliou, neurólogo del Royal Hallamshire Hospital Sheffield, en Gran Bretaña, recuerda: "Había un señor mayor que había sufrido una importante falta de coordinación (ataxia) durante 20 años, además de tener síntomas gastrointestinales como la hinchazón y la diarrea. Cuando por fin le dijeron que era celíaco y le pusieron la dieta correcta, la ataxia se estabilizó, pero no volvió a andar nunca más. La parte del cerebro que controlaba el movimiento había sufrido demasiado. Si se lo hubieran diagnosticado antes, hubiese sido muy distinto." La enfermedad celiaca es hereditaria, aunque solo uno de cada diez parientes cercanos de un celíaco desarrollan la enfermedad, Se anima a los miembros de la familia de los diagnosticados a hacerse las pruebas y aunque en muchas farmacias de Europa podemos encontrar dispositivos para realizamos los test nosotros mismos, las únicas pruebas fiables son los análisis de sangre realizados por nuestro médico seguidos de una biopsia intestinal. Cuando Satu se enteró de que se podía ser celíaco sin tener ningún síntoma, pensó en su hermana Outi, cuatro años más pequeña que ella que siempre había comido y bebido todo lo que había querido. ¿Podría estar enferma sin saberlo?
"Hazte las pruebas," le dijo Satu por teléfono.
"Pero me encuentro bien!"
"Lo sé. Pero podrías tener daños que no notas," contestó Satu.
Al final, Outi decidió hacérselas. Al día siguiente, compró un test en la farmacia. Para su sorpresa, dio positivo.
En Holanda, Johan Jansen, su hija, Marieke Mol y su nieta, Charlotte Mol, se dieron cuenta de que no hay que tener necesariamente los mismos síntomas aunque seas de la misma familia. Jansen, al que diagnosticaron la enfermedad con 40 años, tenía los síntomas clásicos de diarrea y estómago hinchado, mientras Marieke era anémica y Charlotte tenía una erupción roja antiestética y escamosa en la cara y en los brazos. Tanto Marieke como Charlotte sufrieron durante años antes de que les hicieran las pruebas. Para Charlotte, cuya erupción desapareció cuando comenzó una dieta sin gluten a la edad de 15 años, lo más duro de ser celíaco es que la gente, generalmente, no lo entiende ni lo entenderá. En una ocasión, se puso a llorar a lágrima viva cuando los padres de dos amigos se negaron a prepararle comida sin gluten. "Deberías estar agradecida por lo que tienes en el plato", le dijeron.
La psicoterapia sirvió de ayuda. En una sesión de grupo con otros celíacos, un psicólogo de la asociación de holandesa de celíacos, miembro de Asociación de Sociedades Europeas de Celíacos, la mayor red de apoyo del continente, propuso formas de afrontar la falta de sensibilidad y la ignorancia - respuestas como "Sigue así si quieres que acabe en el hospital," o "¿Le darías a un diabético una bomba de azúcar?". Afortunadamente, los países y las empresas alimentarias de todo el continente han hecho grandes avances en la elaboración de alimentos sin gluten. Finlandia e Italia ofrecen reducción de impuestos o estipendios mensuales para ayudar a afrontar el mayor coste de los alimentos sin gluten. En Francia, se dan ayudas mensuales a los celíacos. En Italia, es obligatorio ofrecer comidas sin gluten en los comedores públicos de las escuelas y hospitales. En Hungría, Emese Simon, universitaria de 21 años, se maravilla con la multitud de opciones existentes ahora cuando vas a la compra o a un restaurante. He habido un cambio enorme desde que le diagnosticaron la enfermedad en marzo de 1999. Volvamos a Finlandia, donde el profesor Markku Máki, investigador de la Universidad de Tampere afirma que los tratamientos distintos a la dieta sin gluten necesitan aún de cinco a 10 años para desarrollarse. "Hoy en día, el futuro es conseguir el diagnóstico correcto lo antes posible", afirma. "Tenemos que reducir la demora en los diagnósticos y limitar los efectos adversos a largo plazo." Las hermanas Kettunen están de acuerdo. Outi, de 27 años está agradecida por haberlo descubierto antes de que la enfermedad le provocara un daño más severo. Satu, de 31, se casó y está terminando un máster en educación. Se alegra de que por fin hayan desaparecido sus dolores de estómago. "Ahora tengo mucha energía y estamos intentando tener nuestro primer hijo", afirma. "Simplemente, ponerle nombre a la enfermedad y conseguir que mejorara fue ya un cambio enorme".