A lo largo de este tiempo son bastantes las personas que me han escrito felicitándome por el blog, y compartiendo conmigo lo mucho que les han emocionado las entradas en las que escribo sobre June, mi hija pequeña. Sin embargo, ayer me escribió una persona enormemente generosa que además de hacerme unas recomendaciones sobre mi página, me preguntaba más o menos directamente qué tal seguía “la lucha” que mi hijita estaba lidiando.
Así fue como vino a mi cabeza esa estrada que en su día censuré y que hoy he decidido compartir con vosotros.
Sé que es importante cerrar las etapas por las que vamos caminando en nuestras vidas para permitir que las nuevas que están por venir tengan todo el espacio que necesitan. Escribir acerca de ello para mi es un ritual que facilita este proceso. Esa fue la primera intención cuando escribí las líneas que a continuación podéis leer.
Hoy lo hago no solo por cerrar una etapa, sino por compartir, por agradecer y por celebrar. Aquí va:
Tres años y medio de dudas, dolor, expectativas, desilusión, miedo, desconfianza, y también de amor, cuidado, cariño, risas, esperanza e ilusión…esa es la mezcla de emociones en la que hemos estado inmersos durante todo este tiempo en el que la pequeña y preciosa June ha mantenido en vilo a su familia, y a la comunidad médica de medio mundo.
Hoy escribo estas líneas con la emoción de cerrar un capítulo en la historia de nuestra pequeña June. Un capítulo cuyos ecos resuenan como punzadas: “vuestra hija tiene una enfermedad rara… todo indica que se quedará en el saco de las enfermedades sin diagnóstico…es como buscar una aguja en un pajar….no sabemos su pronóstico…”, y como experiencias dolorosas física y emocionalmente: punción lumbar, biopsias musculares, resonancia magnética, electromiograma, electroencefalograma…, y cuyo aroma es una mezcla de aeropuertos, hospitales, centros de investigación, autopistas, trenes…
Déficit en el transporte de la creatina. Ese el nombre que parece tiene esa aguja que estaba perdida en el pajar. Soy consciente de que aún nos queda muchísimo camino por recorrer y muchas puertas que tocar, pero estamos en una senda completamente diferente.
En mis sesiones de trabajo suelo remarcar con insistencia la importancia de celebrar los logros, aspecto este que generalmente todos descuidamos. Yo la primera.
No importa el tamaño, la magnitud o el calibre de aquello que hayamos conseguido. Detrás de ello siempre hay esfuerzo, sacrificio, a veces desesperación e incertidumbre. Y por eso, cuando lo conseguimos, hemos de celebrarlo de la manera que consideremos apropiada, un simple gesto puede bastar.
Yo lo celebro así, escribiendo, y contemplando a mi preciosa niñita que se esfuerza día a día en superarse. Y maravillándome ante el ser sensible, atento y lleno de amor en el que se está convirtiendo mi otro amor, mi hija mayor Libe.
Y June, un ángel en la tierra, un alma pura y valiente, lo celebra así...