Cómo nos fue en el neuropediatra del Niño Jesús

Por Una Mamá (contra) Corriente @Mama_c_corrient
Cinco meses después de habernos dado la cita, ayer por fin nos tocaba la consulta en el Niño Jesús y los virus nos respetaron lo suficiente como para no tener que cancelarla.
Realmente no tengo mucho que contar... O sí, pero lo que va a hacer más bulto es la parte anecdótico-reivindicativa que la parte médica, curiosamente.
Lo que tengo que contar respecto al tema estrictamente médico
La consulta fue exactamente lo que yo esperaba, es decir, una visita preliminar donde comentamos nuestras impresiones sobre el niño y contestamos a unas cuantas preguntas que nos hicieron. No esperaba que observaran con detenimiento el comportamiento del niño y así fue, más bien se limitaron a observar otros parámetros de tipo físico como reflejos, medidas, perímetro craneal...
En un principio nos atendieron dos doctoras bastante jóvenes y tras la entrevista inicial salieron un momento para hablar con la jefa, volviendo al rato con más gente, ¡vaya, si es que el despacho minúsculo terminó pareciendo el camarote de los Hermanos Marx!. La mujer que supongo que era la jefa (al final eran como cinco mujeres) nos hizo algunas preguntas más, orientadas al tema del espectro autista, creo yo (más que nada porque nos preguntó que si el niño daba vueltas en círculo o se daba golpes en la cabeza o hacía otros movimientos repetitivos). También se intentó dirigir al niño, que la ignoró completamente... y ahora explicaré en parte por qué fue así, que tiene miga la cosa...
En definitiva, de la consulta sacamos en claro lo mismo que ya sabíamos. Que los rasgos especiales del niño son motivos de cierta alarma pero que pueden ser desde nada hasta alguna cosa con nombre específico. Que el niño es súper pequeño y que está muy bien que vaya a atención temprana porque esos signos se pueden corregir mejor cuanto más pronto se traten y que es algo que siempre le va a beneficiar, por lo que nos invita a seguir yendo. Y que hay que estudiarle porque si eso que le pasa se puede concretar en algo, cuanto más específico sea el tratamiento que reciba, mejor para él.
En cualquier caso, el primer paso es estudiar si esto puede tener un origen orgánico. De modo que le han mandado un montón de pruebas: análisis genéticos, un electro, un escaner del cerebro, una visita al otorrino para comprobar que oye bien (que esto ya lo sabemos por el privado, pero bueno, no me quisieron hacer caso)... Y una visita al psiquiatra infantil del hospital, no entendí muy bien por qué motivo, pero me pareció entender que será él quien evalúe más en profundidad el comportamiento del niño ya que ellas realmente no le hicieron ninguna evaluación.
Con todas esas pruebas y visitas médicas hechas, tendremos que volver a revisión y ya veremos. En realidad, ellas mismas dijeron que los progresos del niño en cinco meses había sido importantes y que no se podía saber nada. Pero, sea como sea, me parece correcto que le hagan esta súper ITV
Parte anecdótico-reivindicativa
He salido bastante disgustada con el hospital. Creo que en alguna ocasión he comentado que yo de pequeña estuve bastante enferma del riñón y que pasé largas temporadas ingresada allí, por lo que no es un sitio del que pueda decir que no conocía sus entresijos. Pero comprobar que veinte años después sigue siendo un caos y un descontrol total me provocó una rabia y una mala leche como hacía tiempo. 
Teníamos la consulta a las 10.45, por lo que llegamos allí sobre las 10.20 tras haber dado un millón de vueltas para aparcar y haber tenido que dejar el coche en zona verde porque no había más opciones (recordemos que en zona verde tienes que cambiar el ticket cada hora y, además, es más caro). 
Antes de ir a la consulta, hay que pasar por admisión de pacientes, con su correspondiente cola, y paseillo por dos ventanillas distintas, para que te den una ristra de etiquetas, te hagan la historia y demás. Así que subimos con unos minutillos de demora a la planta donde estaba la consulta pero, total, lo mismo nos dió porque estuvimos dos horas esperando allí
Sí, sí, dos horas. Teníamos la consulta a las 10.45h pero cuando nos atendieron faltaban pocos minutos para las 13h. Os podéis imaginar en qué estado se encontraba mi hijo, tras dos horas de aburrimiento en la sala de espera, muerto de sueño, de hambre y con un calor tropical que hacía allí que era para desmayarse. Si es que por no haber no había ni asientos suficientes para toda la gente que allí esperaba. Y eso que tengo que decir que el nene se portó, para lo que es él, mejor que bien. 
Cuando llevábamos allí más de hora y media entré donde las enfermeras a decirles que si no me atendían ya, nos íbamos a casa. Con el cabreo que llevaba les monté un buen pollo, salpicado de chillidos tipo delfín de mi hijo (me lo llevé bajo el brazo para que vieran que realmente no me inventaba su estado), porque realmente así lo sentía. Me pareció vergonzoso tener a un bebé dos horas en la sala de espera, sin comer y sin dormir, con un calor inhumano, para una cita médica en la que además se supone que tenían que valor su comportamiento. ¿Qué comportamiento podía tener el niño, que estaba ya hasta los huevos (así se lo dije) de estar en estas condiciones toda la santa mañana?.
Curiosamente a las enfermeras les faltó hacerme la ola y se unió otra madre que andaba por allí con un bebé de edad similar, todas a coro para darme la razón. Al parecer, las consultas iniciales suelen durar en torno a una hora pero, claro, en vez de citar un paciente por hora, citan a varios, lo que produce que ya a primera hora de la mañana haya un retraso bestial. ¡Ole la organización, ole, ole y ole!.
Cuando conseguimos pasar a la consulta, yo estaba ya de los nervios, además de tener toda la camiseta pegada al cuerpo por el calor húmedo que hacía allí dentro. Mis ganas de hablar estaban ya muy mermadas, no digamos las de mi marido. Así que lo de menos me parece que viniera la jefa de neurología a ver al niño y éste pasar de ella, bastante que no lloraba y estaba entretenido con un camión. Francamente, yo me esperaba un gran perraque así que ole también por lo bien que aguantó mi niño.
Pero no terminó ahí la cosa, no. Salimos de la consulta más o menos a las 13.50h con una ristra de volantes interminables. Cada volante correspondía a una ventanilla de citación diferente, en distintas partes del hospital, en distintas plantas. Es decir, que a las 14h, con el niño sin comer ni dormir, destrozados por el calorazo y toda la santa mañana allí dentro, tuvimos que recorrernos todo el hospital subiendo y bajando y haciendo las pertinentes colas para poder obtener todas las citas.
Me empezó a entrar un nerviosismo, no podía parar de sudar... No sé si era de la debilidad que tenía por haber estado mala tantos días, por el estrés y los nervios... Pero no conseguía recordar dónde había que ir para cada volante y los pasillos se me hacían enormes. Me sentía a medias entre una novela de Kafka y la peli ésta de Asterix y Obelix que tienen que subir y bajar un edificio yendo de una ventanilla a otra con diferentes formularios que distintos colores... ¡parecía una pesadilla!.
En una de las ventanillas resultó el volante estaba mal, por lo que mi marido tuvo que subir de nuevo a la consulta a pedir que se lo hicieran bien. En otra, resultó que nos habíamos quedado sin etiquetas y no me lo querían hacer. Debí poner tal cara de "me va a dar un ataque de ansiedad si me haces ir a admisión a por más y volver" que la mujer que me atendió me consoló incluso, me dijo que no me pusiera nerviosa, y sustituyó la etiqueta por los datos escritos a mano.
¿Cuándo tenemos las citas? jajaja. Esta parte es buena también. Salvo el otorrino y el psiquiatra, que nos los han dado para la semana que viene, las demás citas son: una en julio, tres en octubre y la revisión para finales de noviembre. Vamos, que para cuando le vuelvan a ver, el niño tendrá más de dos años y estaremos ya casi en Navidad. ¡Menos mal que no tenemos prisa y no estamos para morirnos!.
El colofón final del día: cuando llegamos al coche, que ya no sé ni qué hora era pero debían ser cerca de las 14.45h, teníamos multa de la ORA. Mi marido estuvo toda la mañana saliendo a cada hora a cambiar el ticket pero, claro, cuando entramos en la consulta ya no puedo salir más. Contábamos con ello... de hecho, como la semana que viene tengo que volver y tengo que volver sola, es decir, que no podré salir a cambiar el ticket, cuento con que me pongan otra. ¡Nos va a salir esto más caro que ir a un privado!.
Conclusiones
Bueno, a pesar de la nefasta mañana desde el punto de vista organizativo y de que mi marido tuviera que malgastar un día de vacaciones de semejante manera, estoy contenta de haber ido. Creo que aquí le estudiarán bien y aunque esto sea más largo que la obra de El Escorial, si hay algo que encontrar y tratar, darán con ello. Sólo por eso creo que merece la pena.