Hemos asistido a la presentación de El baile de los delfines de Julia Villares Anllo en la Librería Cervantes y compañía.
Junto a Julia presentando el libro ha estado Luis Rafael director de la editorial, el escritor José Luis Labad e Irene Delgado presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
José Luis Labad: este no es un libro triste. Creo que es un libro que tiene mucha esperanza. Es importante que se lea con el cariño con que Julia lo escribe.
Julia ha sido y es una mujer luchadora de las que quedan pocas. Con este libro tiene tres publicaciones ya: No le hables mal de mí al niño fue la primera y Vidas marcadas un libro de relatos... Los recomiendo también porque son libros muy buenos.
Hablar de este libro no es fácil, me ha costado mucho. Me lo leí de un tirón en un viaje de 5 horas y en varias ocasiones fue difícil contener las emociones que me embargaban por una parte por la situación de esta familia que en un día perdieron todas sus esperanzas y por otra parte por acercarme a una enfermedad desconocida para mí: La Hipertensión Pulmonar y sentirme mal por ello, por no conocer casi nada de ella. Pero no nos damos cuenta de lo que tenemos hasta que nos falta la salud y los segundos se nos pasan sin disfrutar de ella. Entonces hay que disfrutar de la vida y de esas personas que te rodean todo lo que podamos.
La historia comienza con un móvil cruel una grave y terrible enfermedad: la Hipertensión Pulmonar Idiopática. Esa es la trama apasionante y desgarradora de esta novela. Julia es capaz de hacer un juego de palabras en casi todo el libro como cuando pone en boca de una de sus protagonistas "c uando sea mayor quiero ser inventadora de palabras ". Todos los autores dejamos nuestra impronta en cada libro y aquí se manifiesta que esta, es su pasión por las palabras. Estas palabras que nacen de su interior y las comparte generosamente con todos nosotros. Pero continúa haciéndonos vibrar en cada página.
Pienso y no creo equivocarme en que este libro es un canto a la esperanza y un aliento solidario de la vida en el baile de los delfines. Es algo más que un simple libro, es un compendio de sentimientos que se cruzan de vez en cuando en nuestro camino, nos ayuda a seguir caminando y a mirar el futuro con valentía y arrojo. Los protagonistas de esta historia podemos ser nosotros en cualquier momento, por eso disfrutemos de la vida y seamos optimistas y solidarios. Que podamos cerrar los ojos cada noche y haber sido generosos con los que lo necesitan.
Julia: Soy una persona que vengo del tema social pero no sé si soy trabajadora social y escribo temas sociales porque soy trabajadora social o fui trabajadora social porque ya me sentía dentro toda la cosa social.
Generalmente lo que escribo aunque no lo pretenda acaba derivando en temas sociales. Así son mis anteriores libros así es Vidas Marcadas que es un compendio de relatos de temas sociales.
Pero me di cuenta que había un tema que no había tratado que es el dolor de los padres cuando pierden un hijo, pero no lo quería hacer en un relato sino en un libro. Merecía dedicarle todo el libro y de paso mientras que se hable de ese dolor también se habla de los vaivenes de las familias cuando están pasando una situación tan mal.
En este momento estamos hablando de la Hipertensión Pulmonar pero hay muchas otras situaciones donde las familias están atrapadas y se tambalean mucho las convivencias.
Cuando concebí la idea pensando en esto y en el enfoque que podía darle para hablar de todo eso pero al mismo tiempo quería hablar de la esperanza. Me gusta siempre que el final de mis libros, de los relatos, de las historias, puede ser una historia dura, no necesariamente tiene que acabar bien pero siempre al final queda la esperanza, siempre. Al menos lo intento y por lo que me comentan creo que me ha salido bastante bien.
Cuando concebí esta idea comencé a pensar en qué enfoque podía darle y se me ocurrió crear un personaje que padeciera una enfermedad rara. Mientras que iba pensando en esto y que este fuese el motivo de los desvelos de los padres y de los vaivenes, de las malas convivencias de que eso que nos pasa a todos que en un momento de nervios dices cosas que no quieres decir. Mientras pensaba esto tuve la idea y la fui madurando y lo primero que hice fue buscar documentación.
Primero por internet y así fue como llegue a la Asociación de Hipertensión Pulmonar porque fui a las librerías y a las bibliotecas pero no hay documentación o hay lo mínimo. Encontré un libro pero era muy técnico, difícilmente para concluir una novela.
Me puse en contacto con la asociación y con Irene que me lo facilitó todo. Desde el principio le dije cuáles eran mis intenciones. Empezamos a hablar, puso en mis manos toda la documentación que tenían porque todo lo que existe de la enfermedad está en la asociación y lo mismo pasa con todas las enfermedades raras que la información sobre la misma la tienen las asociaciones.
Una vez tuve toda la documentación me dediqué a leer y subrayar todo lo que me hizo falta hasta que estuve más o menos situada, ponerme en la piel de un enfermo de Hipertensión Pulmonar es imposible desde fuera pero creí que podría tener una buena aproximación sobre todo a cómo llevan la enfermedad, a cómo viven y en algún momento cómo se pueden sentir siempre sin pretender que sé lo que les pasa. Creo que estoy muy lejos de saber lo que les pasa pero pienso que me acerco bastante más que antes de las lecturas que hice.
Cuando tuve todo pensé, bueno ahora a ver cómo le doy la vuelta a todo y de aquí saco una novela y ese fue mi primer trabajo. Eso fue lo que hice en segundo lugar porque primero fue crear una familia y ponerla a vivir en sociedad. Creé un matrimonio donde el marido es director de banco, tiene dos niños y la madre es una pintora muy famosa de prestigio reconocido que va alternando la vida familiar con la vida creativa y lo que pasa es que en esos momentos comete un error que la lleva a los juzgados.
En ese momento que está con los juicios se paraliza su vida creativa y entonces mientras que está en ese proceso tiene los recuerdos del otro momento anterior en que también se paralizó la vida creativa pero que para ella fue mucho más duro porque se trataba de su hija. Entonces va recordando. El libro está escrito de forma tal que vamos alternando avance y retroceso con el momento presente y con los recuerdos que le vienen. Es como si fueran dos historias paralelas donde el lector va viviendo cómo se encuentra en el momento y cómo vivió anteriormente. Este es el resumen del libro.
Julia nos ha leído varios fragmentos del libro, uno de ellos muy emotivo que hace referencia a la mirada azul y nos ha explicado lo siguiente:
Tengo que deciros que esta es la única parte del libro que responde a una realidad que viví. Cuando hicieron el primer congreso, la primera celebración del día mundial de la Hipertensión Pulmonar, me invitó a Madrid y estuve con todos los de la asociación un fin de semana.
Estuvimos comiendo y a la salida teníamos que caminar unos pocos metros para coger el autocar y una la chica se sentó porque no podía andar hasta allí. Cuando hacen las reuniones y los fines de semana, muchos van acompañados ya sea del cónyuge o algún otro familiar. Pues habían cuatro o cinco familias, uno el afectado y otro el acompañante y una de las señoras hizo exactamente esto que relato en este fragmento del libro (la mirada azul). Mientras que los demás iban al autocar yo me quedé allí con ellos y estaban todos en silencio. Era un silencio que retumbaba y todos miraban con esa mirada... pero creo que más profunda porque tengo la sensación de que no he sabido plasmar lo que vi y todos estaban así. Una señora que iba arrastrando el carrito de oxígeno y con la cánula le dijo toma mi equipo un momento y eso es la mirada azul. Es lo único real del libro porque el resto es ficción.
Aprovechando la presentación del libro y que habla de este tema Irene nos habla sobre la Hipertensión Pulmonar.
Irene: Gracias Julia porque en tu obra te acuerdes de las enfermedades raras y en este caso de la Hipertensión Pulmonar de entre las 3000 que hay, eso es de mucho agradecer.
Hay muchas personas y médicos que no saben nada de esta enfermedad, que es lo más preocupante. Es una enfermedad de las denominadas raras que tienen una baja prevalencia estadística, estamos entre 15 y 20 por millón.
Puede ser idiopática (sin motivo aparente, porque te ha tocado) o secundaria, derivada de otras enfermedades. No responde siempre a un tratamiento oral, hay veces que nos vemos obligados a llevar unas bombas subcutáneas con la medicación o inhalar cada dos o tres horas el medicamento con lo cual es difícil compaginarlo con una vida laboral.
Es una enfermedad aparentemente invisible sería difícil decir quien la padece lo que nos trae muchos problemas. Por ejemplo cuando no podemos trabajar y tenemos que pasar un tribunal médico nos miran mal pero sobre todo es porque desconocen la enfermedad. Tenemos fatiga, apnea al mínimo esfuerzo. Subir una escalera supone algo tremendo. Llevar una vida de trabajo, de estrés es muy difícil.
Es una pelea dura que tenemos desde la asociación y en cualquier cosa que se nombre Hipertensión Pulmonar sea donde sea y por el motivo que sea, sea leído, escrito, hablado en la tele o en la radio nos viene muy bien porque la parte importante está en los diagnósticos. Es una enfermedad que es invisible por fuera pero tampoco da la cara hasta que no llega a un punto que estás más o menos grave y como tiene mucha similitud con otras patologías respiratorias los médicos no lo barajan como alternativa de diagnóstico. Una vez descartadas varias enfermedades terminan enviándonos al siquiatra porque piensan que queremos llamar la atención. Esto nos repercute porque hasta que diagnostican va pasando el tiempo, un tiempo que perdemos y en el que la enfermedad avanza.
Es una enfermedad incapacitante, es progresiva y que no tiene cura. La última opción cuando no respondes a tratamiento es un trasplante pulmonar o cardio-pulmonar así que cuando antes lo sepamos mejor ya no sólo por la calidad de vida sino por la vida en sí. El pronóstico de vida de un paciente con esta enfermedad sin diagnosticar es de 3 años con lo cual necesitamos hacer mucho ruido. Por eso este tipo de actividades en donde podamos ir y participar y que se nos escuche es tan importante.
¿Cuántas personas diagnosticadas hay aproximadamente?
En España según las estadísticas unas 1300 en la asociación somos 200.
Además es una enfermedad que mayormente ataca a mujeres entre los 30 y 40 y muchos años.
Julia ¿Cómo fue para ti escribir esta historia? Porque te has informado mucho pero no sólo te has documentado con un papel que en determinado momento puedas parar de leer y ponerte a otra cosa, sino que has estado en la asociación compartiendo con ellos, te has hecho socia. Es bonito pero tiene que ser duro, complicado y hasta en alguna ocasión hacerte sentir impotencia.
Ha sido bonito y he procurado después de tener toda esta información, que haciendo una novela también diera información del enfermedad. Que aquel que la lea aunque siendo una obra de ficción pudiera ser verdad.
Luis ha comentado que este libro es muy bueno que se lo lean también los médicos y los posibles afectados además del resto de lectores. A muchos médicos les va a descubrir cosas que no saben porque igual lo estudiaron pero junto con todas las enfermedades raras y muy por encima.
Luis: Julia me gustaría saber ¿qué es lo que más te satisface de esta novela?
Haberla concluido. Una vez que tuve la idea ya más o menos madura y que ya me había forjado lo que iba a ser el esqueleto de la novela ya que me puse a trabajar cuando entré en contacto con las personas de la asociación, les cogí cariño y a partir de ahí tenía como una motivación especial, como un motor de empuje que no me podía parar. Era seguir leyendo, seguir buscando, seguir mirando y no me podía parar. Estuve dos años para escribirla.
Y tienes un personaje favorito, alguien que de todo el libro te guste más
Sí, me quedo con Sara, la madre. Soy la madre de todos los personajes pero Sara fue la que me dio más trabajo.
Tardé tanto en escribirla por toda la documentación pero además para la parte legal estuve en muchos juicios, escuché a muchos abogados, testigos, etc.
¿Leías algo más mientras escribías? ¿Tenías alguna vía de escape?
Si, generalmente tengo algún libro que voy leyendo. Por ejemplo en estos momentos estoy leyendo el de Lorenzo Silva.
Necesitas desconectar, parar porque no puedes estar todo el día con la mente puesta en lo que estás escribiendo. De vez en cuanto te tienes que salir, coger otro libro, dar un paseo, desconectarte de la historia.
Ha sido un placer compartir este rato contigo y desde Libros que voy leyendo te damos las gracias por habernos invitado. Esperamos que tengas mucho éxito y que la historia y su mensaje lleguen a muchas personas.