Una de cada 40 personas es portadora de una mutación genética que produce una enfermedad neurodegenerativa llamada AME, atrofia muscular espinal. La patología que afecta a la capacidad motora, la que más mortalidad genera en niños y para la que, aún, no hay cura. Existen varias investigaciones en marcha en España y en el extranjero, que parecen prometedoras.
Según Fundame, la fundación que tiene como objetivo fomentar la investigación y la ayuda a los afectados, 1 de cada 40 personas en España son portadoras del gen defectuoso que, al coincidir en ambos progenitores, provoca el nacimiento de niños y niñas con AME. Iñigo es uno de estos pacientes. Tiene 4 años y su vida está unida a una silla de ruedas. Pero es un niño muy despierto: la enfermedad que les impide andar, los hace inteligentes. Su día a día es dependiente. "Es muy divertido y eso, te hace olvidar un poco todo", dice Lola, su madre.
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