#IceBucketChallenge o #cubohELAdo: La nueva moda en internet
Seguro que a todos se os han inundado las redes sociales de famosos que aceptan y vuelven a retar a otros a tirarse un cubo de agua helada por encima con el propósito de concienciar a la población sobre la enfermedad de ELA, esclerosis lateral amiotrófica.
Todo esto está muy bien, y cuando lo leí me pareció una iniciativa divertida y atrayente para el público. Pero ¿se quedara en una simple anécdota, igual que la anterior oleada de vídeos de o te tiras al agua o me pagas una cena, y otras muchas parecidas…? ¿O servirá realmente para concienciar y ayudar a recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad?
Todo empezó en Estado Unidos, cuando Pete Frates, un ex jugador de béisbol de 19 años fue diagnosticado con esta enfermedad. Sus familiares y amigos buscaban una forma de dar a conocer la enfermedad, además de recaudar fondos para su investigación.
Así que todos ellos, unas 200 personas, se reunieron en la plaza Copley de Boston (EE.UU.) para tirarse cubos de agua helada por encima.
A partir de ese momento, famosos como Mark Zuckerberg, el creador de Facebook; Bill Gates; Victoria Beckam; Lewis Hamilton, Gwyneth Paltrow o George W. Bush, entre otros se mojaron por la ELA.
El resultado fue inmediato, la asociación estadounidense de enfermos con esta patología, ALS, ha recibido ya 53 millones de dólares de 637.527 donantes distintos, lo que supone unas cifras espectaculares (unos 10 millones cada día), teniendo en cuenta que el año pasado por estas fechas, sin esta campaña, no llegaban a los dos millones de dólares.
El que más me gustó de todos fue Charlie Seem, que llenó una cacerola de billetes, en concreto 10 mil dólares, lo que aportaría a la asociación, y se lo tiro por encima asegurando que el hielo se derrite, pero que el dinero puede ayudar a muchas personas.
La recaudación de esta campaña en España, 120.000 euros recogidos desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela).
La presidenta de AdELA, Adriana Guevara, ha declarado: “Se ha convertido en algo lúdico, pero gracias a eso se ha propagado y se ha podido explicar en muchísimos medios lo que es la enfermedad, quizá “si hubiera sido algo más triste o más serio no se hubieran unido a ella tantas personas y famosos”.
Son muchos los famosos, que se han puesto manos a la obra, no solo para subir a las redes sus vídeos con los cubos de agua helada, sino por promover la donación económica entre sus seguidores.
Con esta iniciativa se está consiguiendo que la ELA llame la atención y que el mundo entero sepa en qué consiste.
Para los que no sepan qué es esta enfermedad, voy a explicároslo brevemente.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que provoca una parálisis muscular progresiva, con pronóstico mortal que en nuestro país afecta a unas 2.800 personas.
Desde la fundación AdELA, www.adelaweb.com, recaudan fondos para ayudar a las personas que padecen esta enfermedad, a llevar una vida mejor.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a la lucha contra la ELA.
Se fundó en el año 1990, por un grupo de amigos y parientes de enfermos de ELA. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de motoneurona.
Os dejo un vídeo en el que Anthony Carbajal, un joven de 26 años diagnosticado de ELA hace cinco meses, da las gracias a todos aquellos que han participado en el reto ‘Ice Bucket Challenge‘.
Personajes famosos con ELA:
El caso más conocido es Stephen Hawking, que ha ido agravando su estado con el paso de los años, hasta dejarlo casi completamente paralizado, y lo ha forzado a comunicarse a través de un aparato generador de voz.
Andrés Iniesta, Alejandro Sanz, David Bustamante y Paula Echevarría, Anna Simón, Malú, Ruth Lorenzo, Sara Carbonero…
Fernando Alonso.
Sergio Ramos.
David Bisbal.
Y muchísimos más…
¿Cómo puedes ayudar?
1. A través del número de cuenta para donaciones:
Número de cuenta: ES09 – 2038 – 1923 – 156200003135.
Asunto. Cubo hELAdo
2. Comprando una “entrada” para el evento Cubo Helado de ADELA
En www.eventosadela.com también puedes hacerlo directamente como comprando una entrada para un evento imaginario, dentro de la web de AdELA que consiste en 9€ + la donación que quieras.
Para leer más sobre el reto del agua, EL HUFFINGTON POST.