Paul Divinigracia no se considera un santo. Pero para observar cómo se preocupa por su esposa, Virgie, ahora tiene 11 años en la enfermedad de Alzheimer , podrías pensar lo contrario.
Las Divinigracias celebraron su 50 aniversario en agosto. A los 75 años, el Sr. Divinigracia aún llama “querida” a su esposa de 87 años, y claramente lo dice en serio, incluso después de haber respondido la misma pregunta una docena de veces en pocos minutos. La paciencia, dijo en una entrevista, es la consigna de su existencia.
“Nos reímos mucho, la risa definitivamente ayuda”, dijo. “Hago bromas sobre muchos de los problemas. Mantener el sentido del humor me permite mantener el equilibrio “.
Para que no se quede sin cosas de las que reírse, él y su esposa miran divertidos programas en la televisión filipina (ambos son nativos de Filipinas). “Reduce la tensión”, dijo.
Pero no hay duda de que ser el cuidador a tiempo completo de un familiar con Alzheimer o cualquier otra forma de demencia requiere ajustes constantes . Con frecuencia surgen nuevos desafíos. Lo último del Sr. Divinigracia es tratar de persuadir a su esposa para que se bañe.
“A veces ofrezco una recompensa, como decirle: ‘Vamos a almorzar o cenar, y el restaurante no nos deja entrar a menos que huela bien'”, dijo.
El Sr. Divinigracia fácilmente podría haber sido el tema de una de las 54 historias en un nuevo libro, “Apoyo a los cuidadores de la enfermedad de Alzheimer y la demencia: los héroes Unsung”, por Judith L. Londres. El Dr. London es psicólogo en San José, California, cuyo primer libro, “Conectando los puntos: avances en la comunicación como avances del Alzheimer”, amplió sus contactos con cuidadores familiares y profesionales que enfrentan, y a menudo resuelven, problemas cotidianos relacionados con la demencia.
Ella basó cada una de las historias en las situaciones que enfrentan los cuidadores que ha encontrado, y ofrece sugerencias que podrían ayudar a otras personas en circunstancias similares.
Los desafíos incluyen convencer a los pacientes u otros parientes de que algo anda mal, que los fallos no son solo el resultado del deterioro gradual en la memoria que puede acompañar al envejecimiento, y que las personas con demencia no se pierden de la casa y se pierden. (Los cerrojos dobles en todas las puertas son un elemento de disuasión común y eficaz.)
“Tengo que ser muy observador de lo que está sucediendo en todo momento”, dijo el Sr. Divinigracia. “Se ha vuelto muy obsesiva con la seguridad, revisando constantemente para asegurarse de que todas las puertas y ventanas estén cerradas y los enchufes desenchufados, y que quiera sacar la basura”. Un día, después de colocar la basura en un cubo afuera, la Sra. Divinigracia olvidó la casa fue y tuvo que ser llevada a casa por un vecino.
Las Divinigracias a menudo visitan a la familia. Su hija ha tomado notas en todas partes en su casa, recordándole a su madre qué hacer y qué no hacer. “Ella lee las notas y sigue las instrucciones”, dijo el Sr. Divinigracia.
“Cuidar es un acto de amor, incluso para los cuidadores remunerados”, dijo el Dr. London en una entrevista. “Pones mucho de ti todo el tiempo, especialmente con pacientes con Alzheimer. El lapso promedio de la enfermedad es de siete años y puede durar hasta 20 años, y los desafíos solo aumentan con el tiempo “.
El Dr. London se preocupa mucho por el estrés en estos cuidadores, y con razón. Según los datos de la Universidad de Stanford y la Alzheimer’s Association, más de 15 millones de personas brindan atención no remunerada a familiares o amigos con la enfermedad de Alzheimer u otras formas de demencia. La tensión de la tarea se ha demostrado en muchos estudios para aumentar el riesgo de una variedad de enfermedades, e incluso la muerte .
Al Sr. Divinigracia le encanta viajar, y descubrió que hacer viajes estimula a su esposa de una manera positiva. “Su capacidad de atención aumenta, y la información se retiene mejor de los nuevos lugares que visitamos”, dijo. En una unidad reciente de Fremont, California, donde viven, a Seattle para un evento familiar, pasaron por hermosas montañas al norte de San Francisco.
“Simplemente le encantó eso y puede recordarlo, aunque no puede recordar lo que le dije hace dos minutos”, dijo. Para maximizar el tiempo de calidad juntos en el tiempo que les queda, planea viajes a Hawai en abril y Europa en septiembre.
A veces, sin embargo, regresar a una actividad anterior puede ser estimulante y divertido. En una de las historias del Dr. London, una esposa que cuida brinda a su esposo, que padece demencia grave, para volver a disfrutar del golf, su pasión anterior, al decir que quiere jugar. Una vez en el campo de prácticas con el bastón en la mano, de repente recordó qué hacer y envió la pelota volando.
El mensaje: “Una vez que lo inicie, aún puede saber cómo hacer algo que podría hacer años antes. ¡Qué emoción! “, Escribió el Dr. London.
Del mismo modo, puede haber maneras de despertar recuerdos agradables a través de nuevas experiencias. El Dr. London cuenta la historia de una mujer que recogió una ramita de romero durante una caminata alrededor de un lago. El olor le recordó a su marido lo mucho que le gustaba su pollo al romero, y así lo dijo en la primera oración completa que había hablado en meses.
Uno de los desafíos angustiosos más comunes que enfrentan los cuidadores se produce cuando los pacientes con demencia se vuelven agitados o son abusivos física o verbalmente, situaciones que son emocionalmente agotadoras y, a veces, peligrosas para los pacientes y los cuidadores por igual.
Laura N. Gitlin , profesora de la Escuela de Enfermería Johns Hopkins, trabaja con un equipo de terapeutas ocupacionales para encontrar formas de enfrentar estas situaciones sin drogas. Prescriben actividades que pacientes y cuidadores pueden hacer juntosadaptado a las habilidades, necesidades e intereses de los pacientes. El resultado es pacientes que están más tranquilos, más seguros y comprometidos, y cuidadores menos estresados. Sin embargo, hay momentos en que incluso el cuidador más astuto e inteligente no supera un desafío, particularmente cuando un paciente con Alzheimer se vuelve violento. Cuando el marido de una mujer parecía poseído por demonios, gritando maldiciones y amenazándola con un cuchillo, escribió el Dr. London, finalmente se dio cuenta de que ya no podía cuidarlo en casa. A regañadientes, tuvo que ubicarlo en un hogar para que ambos pudieran estar seguros.
A partir de las conversaciones con otros y la participación en un grupo de apoyo de la Asociación de Alzheimer quincenal, el Sr. Divinigracia sabe que lo peor está por llegar. Continúa aprendiendo formas efectivas de lidiar con los desafíos que surgen y cómo tomarlos con calma.
Aún así, el Dr. London dijo, “los cuidadores son a menudo las víctimas, las víctimas ocultas, de la enfermedad de Alzheimer.
“Nadie ve los sacrificios que hacen”, dijo.
Es vital que los cuidadores se cuiden bien, agregó, haciendo ejercicio, comiendo y durmiendo adecuadamente, y obteniendo cuidado de relevo cuando sea necesario.