Casos así, como el de un enfermo con Deficiencia de AAT, ocurren todos los días. Y la respuesta y solución a esas preguntas suele tener una respuesta: investigación. Se sigue progresando en la investigación en enfermedades raras, en gran parte gracias a la visibilización y concienciación que impulsa el colectivo de pacientes. Pero el hecho es que hay más de 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que las sufren en Europa, y 300 millones en todo el mundo. Y para la mayoría no hay una cura, o existen pocos tratamientos disponibles para gran parte de los casos. Y se sigue sin investigar lo suficiente.
La campaña de 2018, el Rare Disease Day se centra en los propios pacientes y su entorno como actores y partícipes en la investigación. Porque son ellos los que en muchos casos visibilizan, conciencian, impulsan, dirigen y organizan estudios, a la vez que proporcionan información, datos, pruebas médicas y experiencias de forma proactiva. La investigación, según señala Eurordis en su manifiesto de convocatoria, puede ayudar a la identificación de enfermedades raras, la obtención de diagnósticos y a que los pacientes tengan más información. Además, contribuye al desarrollo de tratamientos innovadores y en algunos casos a la curación.
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