Día Mundial de la concienciación sobre el AUTISMO

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (A/RES/62/139) para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.
Es duro tener al cuidado de uno un niño que padece autismo pero más duro es no entenderle . Como enfermera reconozco mi total "ignorancia" respecto al tema, l@s que realmente podrían darme lecciones sobre lo que es son los padres que cuidan las 24 horas del día a sus hijos. En muchas más ocasiones de las que nos podemos imaginar estos padres se han bebido las lágrimas en silencio, muchas veces lágrimas de impotencia, de cansancio, de sentimiento de culpabilidad ... Se sienten solos frente a una sociedad global que no entendemos lo que ocurre en el interior de la mente de una persona con autismo. Más que una enfermedad única con patrones únicos y características únicas es un trastorno con características comunes en personas totalmente diferentes. En 1979 se acuña por primera vez el término "Espectro Autista" para ordenas las características definitorias de esta afección.

"El término "Espectro Autista" fue empleado por primera vez por Lorna Wing y Judith Gould en el año 1979.
Lorna Wing en 1988 expuso que las personas situadas en el espectro son aquellas que presentan:

1.Trastorno en las capacidades de reconocimiento social
2. Trastorno en las capacidades de comunicación social
3. Patrones repetitivos de actividad, tendencia a la rutina y dificultades en imaginación social"

Es decir, dicho de una manera más sencilla, el Trastorno del Espectro Autista se define por alteración del normal (neuro)desarrollo de las competencias sociales, comunicativas y lingüísticas y de las habilidades para la simbolización y la flexibilidad. El autismo ha de verse como un CONTÍNUO de posibilidades, como un ESPECTRO en el que las presentaciones son altamente heterogéneas, que implica que individuos con un mismo diagnóstico puedan variar enormemente en sus características externas (dependiendo del nivel de afectación en los componentes de desarrollo social, comunicativo lingüístico, de la flexibilidad y la simbolización, de la presencia y grado de discapacidad cognitiva, etc.). De hecho, en este sentido, el próximo manual diagnóstico (DSM-V) recogerá el concepto de TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA, en lugar del actual (Trastorno Generalizado del Desarrollo).
No sólo es importante enderderlo sino además decirles a los padres de niñ@ con autismo que no están solos.
«El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo no tiene por único objeto generar comprensión; es una llamada a la acción. Insto a todas las partes interesadas a participar en la promoción de los avances prestando apoyo a programas de educación, oportunidades de empleo y otras medidas que ayuden a hacer realidad nuestro ideal común de un mundo más inclusivo.» Mensajedel Secretario General, Ban Ki-moon con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2014

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