Revista Solidaridad

El Consell retira la fisioterapia a un joven en coma vigil desde 2001

Por Aparcamientodiscapacitados
La historia de Raúl Ventura, un joven de Betxí con una discapacidad del 98% en coma vigil desde el año 2001, es una historia de sufrimiento pero también de unión y superación de una familia castellonense que lo ha dado todo para que su hijo, que ahora tiene 27 años, cuente con los mejores cuidados y disponga de una calidad de vida aceptable, teniendo en cuenta el estado de tetraparesia espástica en el que se encuentra. Pero desde hace unos meses también es una historia de indignación y cólera por la retirada de un servicio básico para el joven financiado durante más de una década por la Conselleria de Sanidad.
Amalia se ocupa continuamente de atender las necesidades de su hijo.
Raúl sufrió una parada cardiorespiratoria prolongada hace ya 13 años y a consecuencia de este episodio entró en coma vigil, el tipo de coma menos grave de los cuatro existentes en el ámbito dela salud pero no por ello incapacitante e irreversible porque lo aísla del mundo. Tanto es así que el joven betxinense no puede establecer contacto emocional ni responder al entorno. Está en ese entorno, ocupa un espacio pero poco más. No puede interactuar con él.
A pesar de que su tronco cerebral y su presión arterial se encuentran activos y también están reguladas su respiración y muchos reflejos, sólo reflejos, Raúl no es consciente de lo que sucede a su alrededor y necesita continuamente los cuidados de una tercera persona que se ocupe de alimentarlo y cambiarlo de posición para que no se engarrote ni se llague. Esa persona es su propia madre, Amalia, que diariamente se encarga de sus cuidados.
Su padre Vicente también dedica su vida a su hijo. Tanto es así que está deseando jubilarse para dedicarse aún más a sus cuidados. «Tengo 59 años y estoy muy a gusto en mi trabajo pero me gustaría jubilarme para ayudar a mi mujer a cuidar de mi hijo porque cada vez pesa más y requiere más cuidado trasladarlo», dice Vicente, un hombre que hace años decidió cambiar la residencia familiar a la planta baja donde vivía su suegra porque «la silla de Raúl no cabía en el ascensor y no podíamos sacarlo a pasear».
Hasta ahí, lo que sucede en muchos casos similares en que la normalidad de la crianza de un hijo se interrumpe bruscamente: Los padres asumen la dura realidad de su descendiente y se desviven para que su calidad de vida sea la mejor.El problema viene cuando hace unos meses, y tras el informe periódico que desde el Hospital de La Plana solicita prorrogar el servicio de fisioterapeuta que recibe Raúl desde hace más de una década, Sanidad rechaza seguir sufragando el tratamiento.
«Nos quedamos muy sorprendidos e indefensos porque la Conselleria retiró el servicio de fisioterapeuta y nos sugirió que, como ya no se puede hacer nada por él, nos apañemos nosotros», apunta Vicente, un padre indignado ante la resolución de Sanidad. La Conselleria justifica la medida en que «a la vista del informe clínico, el paciente se encuentra severamente discapacitado, sin posibilidades de recuperación funcional y cuyo manejo requiere sólo medidas encaminadas a mantener su calidad de vida (alimentación, aspiraciones, cambios posturales, movilizaciones básicas diarias) para las que la familia debe estar entrenada, no precisando, en este momento, ninguna actuación a nivel especializada».
Así explica la administración la retirada del tratamiento fisioterapéutico que ha financiado desde hace 13 años para que Raúl, que tiene reconocida una minusvalía del 98% y una dependencia de grado 3 nivel 2, mantuviera su grado de capacidad funcional, manteniendo así su calidad de vida y evitando un empeoramiento de su estado físico.

Los cuatro grados del coma

  1. Coma vigil. La pérdida de la conciencia es incompleta, sólo reacciona a estímulos dolorosos. No responde al entorno en el que vive ni se comunica.
  2. Coma de gravedad media. Pérdida total de la conciencia.
  3. Coma carus. Pérdida total de la conciencia, de los reflejos y el paciente no reacciona a los estímulos sensoriales; va acompañado de importantes trastornos vegetativos (presión arterial inestable, respiración rápida, trastornos de la hematosis)
  4. Coma depassé. Pérdida total de la conciencia, de la motilidad, de los reflejos, de la sensibilidad y de las funciones vegetativas. Corresponde a la muerte cerebral y se refleja en un electroencefalograma plano. Las funciones circulatoria y respiratoria se mantienen mediante vasopresores y respirador artificial.
www.elmundo.es/comunidad-valenciana/2015/01/25/54c4ba42268e3ea8218b456b.html 
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