Como tooooooodos los pacientes (de lo que sea!) sabemos, llevar una enfermedad crónica no sólo es cuestión de fuerza, paciencia, información y blablabla… También, por desgracia, es cuestión de dinero.
No me gusta nada tener que hablar de este tema porque sé que hay países en los que familias enteras tienen que escoger entre educación, comida, trabajo o ayudar a su familiar para que pueda pagar las visitas médicas y los tratamientos de su lupus (algunos de los cuales llegan a ser terriblemente costosos y no están financiados por el gobierno del país). En España también pasa! Y nunca, jamás, nadie tendría que escoger entre salud y cualquier otra cosa.
No puedo continuar sin antes mencionar en este punto a Gonzalo Tobar. Su hermana menor tiene lupus y lo ha pasado bastante mal por un lupus algo agresivo y rebelde… Gonzalo entonces dejó su carrera y, junto a otras personas, creó la Agrupación de Lupus en Chile, un gran ejemplo de todo lo que los pacientes y familiares podemos lograr en la sociedad.
¿Sabéis que hasta el año pasado el lupus no estaba incluido en el plan AUGE? Es la seguridad social española, para que nos entendamos… Hasta no hace mucho los pacientes tenían que pagar por todo si tenían lupus… Y, gracias al gran trabajo de este grupo de personas, eso ha cambiado.
No sólo eso, sino que el lupus es mucho más visible en Chile y ahora están trabajando para que se creen grupos y asociaciones de Lupus en el resto de países. En verdad se necesita! Así que, si quieres moverte y hacer algo, contacta con la Agrupación, cuyos datos tenéis al final de este artículo.
El Proyecto Isles habla precisamente de eso: de lo que nos cuesta el lupus.
Es importante!!! Porque la gente a veces no se da cuenta de las cosas hasta que no las ve en números. Y es importante que se sepa lo que nos cuesta esta enfermedad a todos los niveles para que podamos lograr más ayudas.
Éste es una de esas cosas en que los pacientes podemos participar, así que si quieres hacer algo por cambiar un poquito el mundo, habla con tu médico o contacta con la asociación de tu ciudad (sólo en España) y di que quieres participar en el Proyecto Isles! :-)
¿Qué es el Proyecto Isles?
En propias palabras de la web:
ISLES es un proyecto de investigación sobre el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y sus familiares.
Más claro el agua, verdad? :-) La gran pregunta es…
¿Cuánto nos cuesta el lupus a nivel económico, social y cómo nos afecta en nuestra calidad de vida?
Tanto a nosotros, como a nuestros cuidadores!
Ellos, ya sabéis que siempre lo digo, son importantes y también viven el lupus :-). Para lo bueno (ehm… que serán unos y unas ancianitos/as con piel de bebé) y para lo malo… De un modo físico, económico y psicológico.
Yo participo
Exacto! Tengo la suerte de que mi médico me lo ha ofrecido y, sin dudarlo, he dicho “sí!”. Así que ya os contaré más cosillas sobre este proyecto.
Mientras tanto, en la página de la Asociación de Lupus de Madrid tenéis toda la información sobre este proyecto y un cuestionario por si tenéis alguna duda.
Lo dicho! Si queréis participar, preguntad, que no se pierde nada. Como siempre dice mi padre, “el ‘no’ ya lo tenemos!” ;-)
Fuentes:
- Web del Proyecto Isles.
- Página de la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (Amelya): “El Proyecto Isles“.
Artículos relacionados:
- “Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción“.
- Si nos cuidas… cuídate.
- Otras noticias, en la sección “Noticias” de este blog.