Revista En Femenino

El Trastorno del Espectro Autista hace 29 años. La historia de Tachís y su hermana Ana.

Por Vanesapp
TEA-Autismo-Microcefalia-Hiperactividad-blogger-blog   Hoy en día existen métodos de diagnóstico y técnicas de intervención para diagnosticar a un niño con TEA (trastorno del espectro autista) en cualquiera de sus manifestaciones, de manera temprana y con bastante efectividad. Se pueden adaptar programas que pueden reducir comportamientos inadecuados, mejorar y acelerar el desarrollo global, mejorar la funcionalidad en la vida cotidiana y facilitar la normalización de las rutinas y el funcionamiento dentro de la familia.   Pero, ¿y hace 29 años?  Pues hace 29 años nació Cristina, "Tachís" para los que la conocemos, y fue diagnosticada de Retraso mental severo y privada de innumerables oportunidades que, de haber nacido esta década sí habría tenido. De haber existido los controles prenatales actuales habrían detectado su microcefalia, por ejemplo. Los protocolos pediátricos habrían detectado el retraso en el desarrollo, su hiperactividad, su retraso del lenguaje...Pero fue hace 29 años.   Conozco a la familia de Tachís, puedo decir, de toda la vida. Una relación especial me une con su hermana Ana Patricia, mi vecina de la infancia y amiga desde que tengo uso de razón.
   Cuando se mudaron a Madrid, y, al poco tiempo nos dieron la noticia de que esperaban un tercer hijo, otra niña y todo fue alegría. Pero las cosas no salieron como esperaban.   Recuerdo retazos de aquélla época, pero sí tengo la imagen perfectamente anclada y nítida de mi madre contándome que los médicos habían diagnosticado a Cristina "de autista". Puedo comentar, desde mi postura de espectadora privilegiada, lo difícil del camino que han recorrido, con los pocos recursos, los diagnósticos tardíos e imprecisos, pero también tengo el orgullo de compartir cómo la vida, en los peores momentos, te arroja un salvavidas, te aporta un rayo de luz.    Ese rayo ha sido su hermana.   No os podéis imaginar el culillo inquieto de mujer, alegre, dicharachera, descarada y, porqué no decirlo, con la lengua muy larga. Y con todo ese desparpajo, Ana se enamoró desde el primer día de su hermana y esa relación definió el resto de su vida: es Maestra de educación especial y PT. Actualmente es socia de Confia en Ti, un proyecto precioso especializado en el desarrollo humano, cuyo objetivo es el de naturalizar y acercar la psicología, la logopedia y la pedagogía terapéutica. Ana
quiere compartir con vosotros este fragmento de vida con vosotros:
CONTIGO APRENDÍ.
El Trastorno del Espectro Autista hace 29 años. La historia de Tachís y su hermana Ana.
"Contigo aprendí, que existen nuevas y mejores emociones.Contigo aprendí, a conocer un mundo nuevo de ilusiones.Aprendí, que la semana tiene más de siete días, a hacer mayores mis contadas alegrías y a ser dichosa, yo contigo aprendí.Contigo aprendí, a ver la luz del otro lado de luna.
Contigo aprendí, que tu presencia no la cambio por ninguna….”
Qué bella letra para una canción, que describe todo lo que he aprendido y me queda por aprender de mi hermana, Tachís. Cuánto me puede enseñar este ángel, que un 7 de Julio, hace 29 años, llegó a nuestras vidas creando caos y confusión (diagnosticada de Retraso mental severo). Mi madre se sigue sintiendo, a día de hoy, culpable, culpable por no haber podido ofrecer dentro de su vientre, todo lo necesario para evitar lo acontecido. Yo contaba con 14 años, ví su luz desde el primer momento que la tuve delante. Pero sentía dolor, dolor por no poder ayudar a mi hermana a sentarla junto al resto. Ella me enseñó que todos estamos sentados en el mismo sitio, y que cada uno, necesita un asiento diferente, nada más. Inicié mis estudios universitarios como Maestra de Educación Especial. Necesitaba saber un porqué, un cómo…y descubrí el mejor sitio en el que puedas estar jamás, un mundo donde no hay diferencias, prejuicios, envidias…un mundo en el que soñar, reír, volar…es vivir. No he visto nunca seres tan puros, con tanta generosidad, con tanto amor, son nuestros auténticos maestros. Nunca dejemos de aprender de ellos y con ellos.
Ana Patricia, hermana de Tachís.
   Hoy Tachís se encuentra en un centro ocupacional de lunes a viernes. Viaja, y disfruta de la vida junto a su madre, hermanos cuando tiene la ocasión de reencontrarse con ellos y es tía por partida doble.  El papel de los hermanos es muy importante para el desarrollo emocional de estos niños, especialmente con problemas de comunicación tan severos. La proximidad en edad, el vínculo especial, esa conexión es única...Obviamente no todos lo desarrollan, ni todos tienen la capacidad. Como seres humanos únicos y diferentes, cada uno afrontamos las situaciones y devenires de la vida de forma diversa. Pero en este caso, la hermana de Tachís fue dotada de un don, y no os imagináis qué gran equipo forman, y qué bien lo ha hecho guiándola y facilitando el camino a su madre.   Algún día hablaremos de estos hermanos y de sus necesidades, mientras, no quería dejar pasar la ocasión de compartir esta experiencia que me tocó tan de cerca, y animándoos a compartir las vuestras propias, vuestras dudas al respecto o inquietudes.
   El diagnóstico de TEA cada vez es más frecuente y está más presente en nuestras vidas, y se cuentan con numerosas herramientas para trabajar con nuestros niños, afortunadamente, en estos tiempos.   

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