Hoy 21 de junio se celebra el Día mundial de la ELA. Comparto con vosotros algo a continuación.
Tengo cuarenta y tres años y hace trece meses que me han diagnosticado ELA, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a mis células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Me han dado una esperanza de vida corta. Me han explicado que un veinte por ciento de los casos llega a vivir cinco años, un diez por ciento logra superar esa barrera, pero en su mayoría la esperanza de vida no va más allá de los dos o tres años. Por veces pienso que ya estoy muerto. Caí fulminado en el momento en el que el doctor, en una cita que tenía más de encuentro cordial en un ambiente cómodo que de cita médica, me comunicó el diagnóstico tratando que sus palabras estuviesen envueltas de una inmensa ternura.
–Siento comunicarte que tienes ELA.
De repente sucede lo inesperado. Aquello que nunca te habías imaginado tiene posibilidad de ser y todo salta por los aires. Maldita sea. Nadie sabe cómo ni cuándo llegará el final, pero llega y lo hace cuando menos se espera. Pero más que el final, quizás sea peor aún el anuncio de que este se aproxima. Maldito tiempo de espera y de incertidumbre en el que uno llega a volverse loco por no saber cómo aprovecharlo.
–Siento comunicarte que tienes ELA.
Esas palabras del doctor no hubo manera de suavizarlas, todavía siguen sonando igual o más duras, ahora que sé algo más de lo que significa padecer ELA. Se hizo silencio en la consulta, ni yo ni mi madre que me acompañaba en ese momento supimos qué decir. No podíamos decir nada. Yo mantuve la mirada fija en el rostro del doctor y mi madre no apartaba la suya de mí. Ella esperaba alguna reacción de mi parte, supongo que sin mucha idea de lo que significaba eso del ELA. Hasta aquel momento aún no nos habían explicado en qué consistía la enfermedad, ni la esperanza de vida que conllevaba, ni el posible tratamiento si es que existía. No sabíamos nada, pero sonaba grave.
El doctor tan solo había dicho que lo que padecía era ELA y de ahí el silencio. Yo solo había escuchado hablar de la enfermedad en la televisión y en la radio, o había leído algo en alguna revista pero sin saber realmente en qué consistía. Mi madre ignoraba de qué se trataba aquello. Son de estas cosas a las que nadie presta atención porque le resultan lejanas, desconocidas, como inexistentes. Hay dolores en esta vida que nadie puede llegar a imaginarse, porque no le suceden a ellos sino a otros. Hay infiernos y fuegos impensables pero que existen en las realidades de otras personas, incluso en su interior.
–Se ha confirmado lo que veníamos sospechando desde hacía tiempo y el diagnóstico es ELA. Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad donde un tipo de células nerviosas, las que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.
–Las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora se mantienen inalteradas, esto es, la sensibilidad y la inteligencia. ¿Qué quiere decir esto? Que en un principio irás perdiendo movilidad muscular, implicará cada vez más dificultad a la hora de andar y dificultades de coordinación en tus extremidades. Mientras tus capacidades intelectuales y tu sensibilidad permanecerán intactas. Progresivamente irán apareciendo problemas para masticar, tragar y respirar, al darse un debilitamiento del tronco. Será normal la aparición de calambres, espasmos, sacudidas e incluso una anormal pérdida de masa muscular y de peso corporal. De manera muy resumida esta será la evolución de la enfermedad.
Otra vez el silencio. Quería romper a llorar porque me veía muerto, todo mi mundo se venía abajo. Mi futuro podía verse, no a través de una bola de cristal, pero sí en la mirada y las expresiones de aquel doctor. Mi cuerpo debilitándose hasta convertirse en un saco de huesos, postrado en una silla de ruedas porque mis piernas y mis brazos estarían incapacitados para llevarme a donde quisiera ir y alcanzar las cosas que quisiera agarrar, e incluso asistido por una máquina de ventilación artificial porque yo no sería capaz de darme aliento a mí mismo.(Extraído del libro FRAGILIDAD de Fran J. Lestón)