En este día de reyes…

No puedo evitar recordar esos días de reyes en familia :-). Los nervios de la noche de antes y la emoción al levantarme y decir casi en un susurro a quien durmiera “que han venido los reyes!!!!”

Se me hace imposible no parar de escribir y sonreír…

Muchas de esas cosas han cambiado y la vida me ha enseñado, a base de palos y no palos, que todo puede cambiar en un día para bien o para mal y que todos somos fuertes cuando necesitamos serlo. Es sólo cuestión de tiempo encontrar las agallas.

Aunque mis primeros síntomas fueron a los 7 años y el primer brote a los 10, no me diagnosticaron hasta los 14. Sin embargo, el diagnóstico no cambió mi vida. Tuve la suerte de un lupus inactivo y asintomático que muchos niños y adolescentes no tienen.

Mi vida cambió en julio/agosto de 2008

Así es y jamás lo olvidaré.

No recuerdo gran cosa de muchas cosas, pero sí recuerdo la cara hinchada que hacían mis ojos achinados, los dolores espantosos y el sentimiento de fracaso y humillación al tener que pedir que hicieran por mí todo aquello que yo debería poder hacer a mis 28 años: abrir la pasta de dientes, hacerme la comida, vestirme…

Dejando a un lado el tema de los corticoides y cómo trataba a mi pareja (ya retomaré esto otro día), recuerdo pensar un día tras otro “mañana será mejor…” hasta que llegó el día en que me cansé de todo y quise tirar la toalla.

“Llegará el día en que todo pase”

Era la gran frase de mi pobre novio (Jorge, para los que no lo conozcáis). Yo le miraba sin decir nada, pensando que eso no me valía!!! Aunque supongo que unos días le tiraría algo (los cortis y los malos humores, ya sabéis) o gritaría de la desesperación.

Esa bendita frase la utilizó como un millón de veces, sabéis? Pero pasaron los años y no me di cuenta de que de verdad todo había pasado hasta que vi esta foto por casualidad organizando mis archivos cierto día.

Apenas hay un año de diferencia entre ambas fotos y cuando la vi yo era la de la derecha, pero me seguía viendo como la de la izquierda. Así que verlo de un modo tan visual me chocó y me hizo pensar que las cosas cambian y que Jorge tenía razón: todo acaba llegando a un buen fin y lo malo pasa. Tiene que pasar. Tenemos que pensar eso y agarrarnos aunque haya días en que nos sintamos idiotas por pensarlo.

Mi regalo de reyes de este año se pospone

Así es! Al igual que yo he tenido este año un Papá Noel a plazos (una cosa súper chula porque son sorpresas a lo largo de dos días!!!) por circunstancias de la vida, vosotros vais a tener unos reyes tardíos jaja :p.

Desde hace tiempo tenía pensado regalaros una cosa muy especial por reyes que tiene mucho que ver con esta imagen, peeeeeero no me ha dado tiempo a hacerla y quiero hacerlo bien. Algún día os daré la sorpresa ;-).

El año pasado os regalé mi viaje de ese año, que fue al Norte de España. Un viaje planificado para una lupi con cansancio gorrrrdo gordo y una fotosensibilidad extrema como yo :-).

Aunque hay personas a las que les da cierta rabia que haga este tipo de cosas: mostrar mis días buenos, bailar sevillanas y demás, a mí siempre me gustó ver que otras personas con lupus podían trabajar, viajar y hacer maratones… Porque si ellas pueden, ¿quién era yo para no poder hacer lo mismo algún día? Y eso es lo que sigo pensando a día de hoy y es el motor que me lleva a la cabezonería de no parar hasta que llegue a ser la que era antes de este maldito brote :-).

Este año también he hecho viajes

Aunque noooooo mi regalo no es un fotomontaje con fotos de los viajes, no!!! Pero sí que os fui contando algo a los que me seguís en Twitter y Facebook :-). De nuevo, han sido viajes adaptados para Nuria-lupi, pero han sido viajes increíbles. Siii aunque haya tenido que tener mi periodo de descanso-preparación pre-viaje y mi periodo de recuperación post-viaje!!! Ah! Y, por supuesto, mis días de marmota durante el viaje :p.

Pero mi regalo no va de viajes!

Nop! No son viajes, sino proyectos. Proyectos de vida :-).

Cuando a uno le cambia la vida no tiene más remedio que afrontarlo como sea. Cada uno tenemos nuestro método, pero el caso es que a todos nos puede cambiar la vida y eso es independiente de tener o no una enfermedad crónica.

Mi vida cambió en 2008, cuando yo ya trabajaba para lograr mi gran meta: ser una directiva con un sueldo de la leche en una empresa de la leche!

Pero vino el cataplof

Y, tras mi periodo de cabezonería, tuve que dejar de trabajar… Ya lo sabéis porque llevo así unos 3 años!

Y… tras mi periodo de lloros y llantos y un año en el sofá, algo hizo click en mi cabecita y creé este blog (tras un periodo de adaptación en otra cueva-blog ).

Y… a mi ritmo, sin forzarme nadie y con ayudita de gente muy especial, salí por fin a la palestra! Puse mi foto en el blog y logré decir “Soy Nuria y tengo lupus”. Eso fue en noviembre de 2013 y jamás podré agradecerlo lo suficiente a RedPacientes y a AESEG porque fueron los que me dieron el empujoncito :-). Gracias!!!

Y mi vida volvió a cambiar…

Nunca sabes lo que la vida te depara. Nadie! Y el hecho de tener una enfermedad no tiene por qué frenar nuestro ascenso por la vida. Quizá haga que cambiemos el camino, pero el caso es que sigamos yendo por el camino que, dentro de nuestras posibilidades, nosotros escojamos.

Está claro que a veces el camino será más lento y otras más rápido… Y otras veces, qué remedio, nos tendremos que sentar a descansar. Tan sólo procura que el descanso sea en un lugar en el que estés bien rodeado ;-).

Cambiaron mis proyectos

Mis circunstancias de vida (el lupus) hicieron que cambiara mi proyecto de gran empresaria por un blog, las agujas y el punto de cruz. Y eso me dio la vida una vez más. Tenía proyectos!!! Algo que cobraba vida en mi mente y que luego podía llevar a la realidad en forma de un artículo, un muñeco o un cuadro.

Está claro que no es lo mismo que un trabajo y esas cosas para las que esta sociedad nos educa para ver como “normales”, pero… ¿quién es la sociedad para definir mi concepto de ‘normal’?

¿Quién es nadie para definir lo que es mi felicidad y el camino por el que he de desarrollar mi vida?

El futuro. El presente!!!

He tenido que vivir 7 años para evolucionar hacia la vida que tengo ahora: una vida que me llena y con la que me siento más identificada que cuando era directora financiera.

Hace tiempo quería mejorar para volver a mi puesto de trabajo y continuar con la carrera que empecé al salir de la universidad. Ahora no.

Ahora quiero mejorar para emprender otros proyectos!!!! Y continuar haciendo lo que hago hoy. Hacer de todo esto una forma de vida. En ello ando trabajando! Y, lo logre o no, el trabajar para intentar lograrlo me llena y me hace feliz.

¿Y si fuera posible?

Muchas veces nos frenamos a nosotros mismos. Nos dicen “Todo cambiará”, pero nunca les creemos… Sin embargo, vemos que hay personas cuya vida ha cambiado y son felices. ¿Por qué no nos puede pasar a nosotros igual? ¿Por qué vamos a ponernos nosotros mismos los frenos cuando nadie lo hace?

Yo voy a intentarlo. Quizá lo logre y quizá no… Pero al menos nunca viviré preguntándome qué hubiera pasado si lo hubiera intentado.

Conclusión

Que me pierdo jajaja.

A los 14 años, cuando me diagnosticaron, jamás imaginé que el lupus podría ser tan cruel. Nunca imaginé que me cambiaría tanto la vida.

A los 28 años (bueno, un poco más tarde) mi mundo hizo cataplof y tan sólo hace poco más de dos años que me he levantado a luchar.

Normalmente no me gusta la palabra luchar, pero en este caso lucho o trabajo por lograr que mi nuevo proyecto de vida sea una realidad.

A los 28 años quería ser una gran empresaria… Hoy, a mis 34 años, quiero seguir haciendo lo que hago. Me siento feliz representando a los pacientes en los eventos a los que voy, contando a todo aquél que quiera escuchar lo que es vivir con lupus… Me siento feliz rompiendo las barreras y dando acceso universal a una información buena, comprensible y fiable.

Hoy quiero dedicar mi vida al mundo de la salud. Porque hay mucho que hacer! Y he visto que se puede.

Mi proyecto de vida se vio truncado un día, pero quizá haya sido la vida que redirigía mis pasos hacia donde hoy estoy.

Con la vida nunca se sabe! Así que, si como a mí, alguien te dice “todo pasará”… quizá tenga razón y todo pase… y quizá pase de un modo maravilloso que jamás soñaste.

Obviamente tener lupus sigue siendo la misma faena, pero en esta vida hay que sacar lo mejor de todo. Y eso es lo que intento. Hay días que lo conseguimos y otros que no… Pero el caso es intentarlo! Al menos no estamos solos en ello ;-).

Feliz día de reyes y jamás perdáis la ilusión por la vida. Aunque haya días malos, que son necesarios a veces, sigue viviendo el hoy y teniendo ilusión por el mañana. Y lucha por lo que quieras ser!!!