Dada su baja frecuencia, un caso por cada 50.000 nacimientos, el Síndrome de Sanfilippo entá considerado como una enfermedad rara. Así lo explican la Fundación San Filippo:
"Los lisosomas contienen diferentes enzimas que ayudan a descomponer y reciclar materiales complejos que el cuerpo no necesita, cuando nuestro cuerpo carece de una de estas encimas, el material que debería descomponer se acumula en las células con consecuencias devastadoras para el organismo, causando deterioro mental, hiperactividad y tendencias autodestructivas, desembocando en una muerte prematura durante la adolescencia".
El niño bilbaino de 11 años Iker Blanco, uno de los aquejados de la enfermedad de Sanfilippo en Euskadi, fallecía a primeros de septiembre y esta es la carta que su padre le escribía unas horas después en facebook.
"Hace 11 años y medio, mi ángel nació de madrugada e hizo que ese día fuera el más dichoso, alegre, feliz de mi vida. Hoy se ha ido volando hacia las estrellas montado en una burbujita", ha afirmado su padre, Mikel Blanco, en una emotiva carta en la conocida red social, en la que ha remarcado que "nadie podrá borrar el segundo a segundo vivido juntos, nadie podrá quitarme tu ser, nadie podrá ver nuestros momentos vividos por nosotros en mis sueños, pero todos podrán oírlos".
"Amor eres lo más importante de mi vida, lo mas importante de mi ser. Siempre has sido mi brújula, mi lucerito a la felicidad. Tú siempre de mi mano me has llevado por tu felicidad, por tu amor, por tu alegría, por tu vida", ha añadido.
Fuentes consultadas:
www.stopsanfilippo.org/la-enfermedad/
Deia