Enfermedades Raras | Intervención desde Terapia Ocupacional

Para poder especificar sobre la intervención en Terapia Ocupacional, empezamos con una definición sobre las mismas para entender después el trabajo en este campo.

Las enfermedades raras, como su nombre indican son aquellas enfermedades poco comunes que tienen una incidencia de 1 persona por cada 2000.

Los diagnósticos tardan en llegar, por lo que las familias afectadas pasan por un proceso difícil, pudiendo cualquiera padecer una enfermedad rara en cualquier etapa de la vida, y siendo en la mayoría de causa desconocida.

Las enfermedades raras pueden producir lesiones a nivel cognitivo, físico, emocional o conductual, por lo que como consecuencia se ven afectadas varias esperas de la vida, interfiriendo en la autonomía, el desarrollo general como individuos, la participación en la sociedad y la calidad de vida.

¿Cómo interviene la Terapia Ocupacional en las enfermedades raras?

• Valoración de la situación personal teniendo en cuenta el desempeño, la motivación, sus necesidades y expectativas
• Valoración del entorno y los contextos de cada persona
• Asesorar y entrenar en el uso de productos de apoyo (principalmente en enfermedades neuromusculares)
• Creación específica de productos de apoyo, actividades y entornos que faciliten la funcionalidad de la persona
• Difundir información sobre TIC y diseño para todos
• Potenciar capacidades residuales de la persona para fomentar la autonomía
• Asesoramiento y pautas de actuación a familiares
• Compensación de limitaciones en las distintas áreas ocupacionales
• Documentar el proceso de tratamiento para favorecer la ampliación de conocimiento
• Implementación de programas adaptados al caso, pudiendo ser cognitivos, de rehabilitación funcional, AVD`s, educación para la salud, estimulación sensorial
• Orientar sobre la adaptación o integración en actividades de ocio y participación en el contexto comunitario
• Favorecer el movimiento asociativo como forma de comunicación con la familia y los distintos profesionales

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Imagen: Bruno Nascimento

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

CREER (Centro de enfermedades raras en Burgos)

Informe: Intervención en enfermedades neurodegenerativas desde Terapia Ocupacional

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