Preparando el programa de ASPAU en Levate TV, Juan Carlos Martínez presidente de ASPAU, nos planteó una serie de preguntas para que reflexionásemos un poco sobre el tema. Aquí os dejo mis respuestas:
¿Qué dirías que es el autismo para vuestro hijo y su familia?
No creo que mi hijo se haya planteado nunca esa pregunta, él es como es, es un chico muy feliz, él se plantea otro tipo de cosas mucho más cercanas y concretas, si podemos ir a la playa, si puede comer su helado favorito, si puede jugar en el ordenador… Para nosotros su familia, si que ha supuesto un cambio muy importante en nuestra vida, también es cierto que llevamos ya mucho recorrido y que nuestra opinión ha ido mejorando con el paso del tiempo. Del miedo inicial a lo desconocido, a qué pasará, a cómo crecería Miguel, a su falta de comprensión… hasta hoy, nuestra percepción es otra. El autismo nos ha aportado otra visión de la vida, sin darte cuenta empatizas más con el resto de la gente, te pones mucho más en el lugar del débil, valoras cada pequeño paso, cada avance como algo increíble. Por otra parte te hace fuerte, crees en tu hijo y en sus derechos, luchas por que la sociedad le haga un hueco, buscas a familias en tu situación y te unes a ellas como un imán.
¿Qué cambia en vuestra familia al tener una persona con autismo?
Cambian muchas cosas, para empezar tienes que ajustar expectativas, has de asumir que el autismo es parte de tu vida y eso lo cambia todo. Has de buscar un nuevo equilibrio en donde el autismo está presente, al principio es muy difícil, pero poco a poco te vas adaptando a tu hijo, a su forma de entender las cosas, a su forma de aprender y sin darte cuenta encuentras ese equilibrio. Yo que tengo dos hijos más sin autismo, a veces me doy cuenta como todos nos hemos ido adaptando, Roberto e Inma entienden perfectamente a Miguel, lo respetan, se adaptan a él para jugar o para explicarle cualquier cosa. También hay cosas que son más difíciles, tienes que luchar por cada oportunidad para tu hijo, desde el colegio hasta la piscina de tu barrio, pasando por que el pediatra te entienda… o cosas más sencillas como por ejemplo no es igual de fácil buscar un canguro, en mi caso lo tengo fácil porque mis padres me ayudan mucho.
¿Qué te dá y que te quita?
A mi personalmente me da mucho, me lleno de orgullo cada vez que Miguel consigue alguna cosa, a veces me parece un superviviente, con las dificultades que tiene aún consigue hacerse entender y le ves cómo se alegra cuando consigue que le entendamos.
Respecto a que me quita, ya no tengo esos planteamientos, cuando era más pequeño sí, porque era muy difícil todo, Miguel tenía muchos problemas de comprensión y de expresión, usaba las rabietas para hacerse entender y era agotador. Ahora tengo muy claro que tengo tres hijos, cada uno es como es, cada uno me aporta muchísimo, tampoco me planteo que me quita Roberto o que me quita Inma.
¿Cómo sientes la ayuda o la falta de ella en tu vida cotidiana?
Tengo muchísima ayuda con mis padres, sentimos el apoyo de toda la familia, quizá la ayuda que más hecho en falta es la de la administración que en lugar de abrirte caminos, te hace que luches para conseguir cada cosa. Lo que es muy fácil para mis otros hijos es toda una lucha para Miguel, el simple hecho de apuntarlo a la piscina nos supuso para Roberto e Inma dar sus datos y pagar una matrícula, con Miguel nos supuso reuniones, escritos, pagar el doble de cuota, el peor horario de la piscina… al final desistimos.
¿Qué es lo que más os preocupa?
El futuro, cada nueva etapa a la que llegamos nos muestra un montón de puertas cerradas. En este momento me preocupa la escolarización de Miguel, él repite 6º el próximo curso, pero al siguiente no sé donde podrá ir. Nosotros hemos apostado por la inclusión, en su cole me cuentan lo bien adaptado que está, como el resto de niños se relacionan con él, como lo respetan, yo sé que la inclusión a él le ha dado muchas oportunidades y quisiera seguir en esta linea, pero Miguel sin apoyos específicos no puede ir a un instituto, hoy por hoy tiene esa puerta cerrada.
¿Que cosas os gustaría cambiar y cuales no, sobre todo en la sociedad? ¿Porque?
Me gustaría cambiar la visión que la sociedad tiene sobre el autismo, porque la realidad del autismo no se le parece. Existe una visión negativa de personas aisladas que rechazan el contacto, con una supuesta “incapacidad emocional” que es completamente falsa. Quisiera que se conociese la visión positiva, que es la que reconoce las dificultades de las personas pero se centra en sus puntos fuertes, da valor a la persona y procura ofrecerle oportunidades.
¿Que crees que pide vuestro hijo, que encuentra y que no?
Creo que mi hijo solo pide las mismas oportunidades que tienen sus hermanos, ni más ni menos. Encuentra puertas abiertas en las personas, principalmente en la familia y nuestros amigos, pero también encuentra puertas cerradas que debemos abrir a base de lucha. En el colegio desde que entró hasta hoy la visión que tienen de él es completamente diferente, entiendo el miedo a lo desconocido, pero si les dan la oportunidad descubrirán un mundo nuevo. Hoy Miguel es un niño muy querido en el colegio, muchos compañeros por la calle lo llaman, lo saludan, lo mismo con los maestros que han cambiado la visión que tenían de él, ya no ven al niño con autismo, ahora sólo ven a Miguel.
Pero no es fácil, vamos a ver, en un día cualquier, ayer u hoy, ¿ qué os supone más estress en la vida cotidiana con vuestro hijo Miguel o de Mateo alguna situación que para otros es normal, pero para vosotras es difícil?
Para Miguel es difícil asumir los cambios sin previo aviso. Si por ejemplo le digo que mañana vamos a la playa, él lo entiende y se alegra pero si amanece lloviendo y no podemos ir, para él supone mucho estrés, se enfada y no lo entiende, dice lluvia no, nublado no, a la playa si y esto puede ir “in crescendo”. Hay que decírselo con calma, mediante su calendario, tachando la playa y dándole una alternativa, a lo mejor decirle que mañana si sale el sol iremos a la playa y le dibujo un sol grande y la playa. Este enfado le dura un rato, pero cuando pasa este proceso, va mira el calendario y empieza a repetir mañana si hay sol a la playa.
Bueno, y ahora viendo desde que os dijeron que teníais un hijo con autismo, ¿cuáles son esas cosas que hoy han logrado vuestros hijos, y que nunca hubieras pensado al principio, o que os parecían muy difíciles?
Son tantas cosas… Lo primero comunicar, hacerse entender, a mi me daba igual que fuera mediante el lenguaje oral o mediante otro sistema, pero me parecía crucial que él pudiese explicarme si le dolía algo, si quería algo, que pudiese rechazar algo de manera adecuada… El aprendizaje de Miguel ha sido lento, pero nos hemos esforzado mucho por darle oportunidades, por enseñarle y sobre todo él ha hecho un esfuerzo brutal por aprender. Hoy Miguel si se hace daño me dice “pupa aquí” y se señala, si no quiere algo dice “Miguel no”. Entender y usar el SI, le costó mucho, hasta los 6 años no lo entendió. Ahora se ducha solo, que era algo impensable. Y también me parece muy importante que cuando era pequeño todo lo aprendía y había que reforzarle mucho, ahora él se da cuenta y cuando hace algo solo, se alegra y va uno a uno a todos los miembros de la familia y te lo dice, “Lo has conseguido!!!” Ese refuerzo intrínseco personal es importantísimo, es una puerta abierta al aprendizaje.
Que diríais a las familias que se encuentran con el autismo.
Para empezar mucho ánimo, que el principio es muy duro y todo parece muy difícil, pero deben confiar en su hijo, deben ver por encima del autismo al niño que es. Yo les recomendaría que buscasen a otras familias en su situación, porque les van a ayudar, porque se van a sentir comprendidos y esperanzados. En ASPAU tenemos el programa Padre a Padre, que es un programa de acogida, es gratuito y no es necesario estar asociado. Una familia de ASPAU se pone en contacto con ellos, en principio se trata de escucharles, de que sepan que no están solos, que otros ya hemos pasado por ahí y comprendemos cada sentimiento, cada duda… y luego les asesoramos a nivel de trámites, de ayudas, de escolarización… en muchas ocasiones luego mantenemos el contacto, unas familias se asocian y otras no, pero hemos de saber que ASPAU trabaja por las personas con autismo, estén asociados o no.